Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 22 Oct 2018 0:53

Är lite trött på det amerikanska "tjafset" som jag har gett er lite information om i några tidigare inlägg i detta ämne så jag ger er nu istället lite norsk information om restsymptom.

Kroniske plager etter flåttbitt? (Flåttsenteret)

https://xn--flttsenteret-ucb.no/kronisk ... flattbitt/

Ett klipp (och det är jag själv som har markerat delar av texten med blått):
Langtidsplager etter borrelia-infeksjon/Post Lyme Disease Syndrome

Restplager som trøtthet, smerter og nedsatt mental og fysisk utholdenhet er nokså vanlig etter alvorlige infeksjoner, og antagelig også etter borreliainfeksjon. Noen kan også ha vedvarende lammelser eller lette kognitive problemer. Når slike plager vedvarer etter en borrelia-infeksjon kalles det ”Post lyme disease syndrome”. Årsaken til disse plagene er fremdeles uviss, men studier har vist at pasienter med PLDS ikke har en aktiv borrelia-infeksjon i kroppen 9 . PLDS er altså ikke det samme som Kronisk borreliose. Noen teorier er at restplagene skyldes vevsskader, eller «infeksjonsarr», eller en immunreaksjon i kroppen som følge av infeksjonen. Det vil si at det er en vedvarende betennelsesreaksjon i kroppen etter at bakterien er utryddet (forsvarssystemet vårt forveksler eget vev med bakterie/virus og fortsetter en kamp mot egne celler). En slik reaksjon kan gi trøtthet og smerter. Foreløpig vet litt lite om hvor vanlig autoimmune reaksjoner er etter borreliainfeksjoner.

En annen teori er at borreliose, på lik linje med andre infeksjonssykdommer, som f.eks. kyssesyken, er en stor påkjenning for kroppen, noe som igjen fører til redusert funksjonsnivå en god stund etterpå. Uansett årsak skal PLDS ikke behandles med antibiotika, da forskning har vist at antibiotika ikke har noen effekt på denne tilstanden 10 . Etter at man har utelukket andre årsaker til plagene kan rehabilitering med fokus på symptomer som trøtthet og kroniske smerter hjelpe. Den gode nyheten er at pasienter med PLDS nesten alltid blir bedre med tiden . Den dårlige nyheten er at det kan ta lang tid før man føler seg helt frisk. Noen restplager etter kronisk borreliainfeksjon kan vare livet ut, men vår erfaring er at de fleste bedres over tid.
Som ni ser ovan så finns det alltså även restsymptom som beror på dom skador som borreliainfektionen har orsakat. Detta tycks dock andra informationskällor ha "glömt" att nämna.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 22 Oct 2018 15:19

"Tjafset" om PTLDS fortsätter även idag på en amerikansk kvinnas vägg på facebook vilket jag har tagit upp tidigare här i ämnet. Och idag kunde man (bland annat) läsa följande, vilket är offentligt och läsbart av alla:
FRIENDS, WORDS MATTER! See John Aucott and Richard Horowitz using the term 'Post Treatment Lyme Disease Syndrome' at a recent Conference in New York City.

Dana Parish publicly noted on stage that no one should EVER use PTLDS again!

Thank you Dana! I wish more advocates would call out against using this fraudulent term!
Dr Marie Kroun, Danmark skrev (bland annat) följande på facebook den 5 april 2017:
Hvis tilstanden er ens, ikke svinger, og mest er "neurotoxin påvirkning" peger det på at symptomer snarere skyldes gammel nerveskade end fortsat aktive infektioner / ophobede toksiner der er længe om at udskilles, hvor evt. Toksin binder (f.eks. Cholestyramin) måske kan hjælpe med at fjerne toksin.
Då är frågan: Vad i hela fridens namn skall man då kalla det som Dr Kroun talar om ovan om man inte längre "är tillåten" att använda begreppet PTLDS?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 23 Oct 2018 19:28

Detta har jag nu tagit upp både i min egna borreliagrupp och på min vägg på facebook:

Borrelia är svårdiagnostiserad och i vissa fall svårbehandlad (FSI)

http://fsi-sverige.se/nyheter/borrelia- ... behandlad/

Ett klipp:
Co-infektioner
Om en person blir kroniskt sjuk av fästingöverförd smitta brukar det inte enbart vara borrelia som är närvarande. Det finns vanligtvis en mängd olika samtidiga infektioner som kan bidrar till ett kroniskt sjukdomstillstånd.
När jag frågade personen som har skrivit ovanstående text för några veckor sedan om vilken kategori av patienter som detta gäller, dvs om det är den svenska definitionen av kronisk borrelios i betydelsen en tidigare helt obehandlad sen borrelios (stadium 3) som avses eller istället någon amerikansk variant av "chronic Lyme" dvs patienter med behandlingssvikt, så fick jag istället en motfråga och det var om jag inte höll med om det som FSI skriver. Vilket jag inte anser är ett svar på det som jag frågade om.

Att jag ens tog upp vad FSI skriver på sin hemsida (samt frågade om vad FSI egentligen menar) från början beror på att den bloggande barnläkaren skriver följande om FSI i sin blogg nedan:
Denna förening tror att ”kronisk borrelia” bara är en av tjugo (SIC) olika infektioner fästingar sprider i Sverige och under trycket av dessa infektioner tillkommer miljögifter, mögel och tungmetaller som påstås kunna reaktivera herpesvirus, twar och mycoplasma.
https://www.dagensmedicin.se/blogg/mats ... -borrelia/

Och att barnläkaren skriver "kronisk borrelia" med citationstecken i detta fall kan bero på att barnläkaren (precis som jag själv) tror att FSI har översatt information som istället gäller någon amerikansk variant av "chronic Lyme" och att den text som FSI har översatt till svenska inte avser den definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige.

Jodå, jag har faktiskt även tagit upp detta när barnläkarens bloggtext skrevs (sommaren 2017), men då lurade textförfattaren folk på Dagens Medicins sida på facebook att tro att jag (och den dåvarande Borreliagruppen Sverige) skulle stå på motståndarsidan i debatten så den diskussionen blev då inte speciellt seriös utan istället förbannat otrevlig! :?

Idag (23 oktober 2018) har jag fått ytterligare ett svar från en annan medlen i FSI som jag tolkar som att det inte spelar någon roll om man talar om en tidigare helt obehandlad sen borrelios eller om man talar om en tidigare behandlad borrelios. Detta var förövrigt som gott som exakt samma svar som personen som har skrivit texten tidigare har gett mig, dvs att det skulle vara lika vanligt med co-infektioner vid en helt obehandlad sen borrelios som det är hos patienter med behandlingssvikt. Vilket jag definitivt inte håller med om.

Jag själv anser därmed att barnläkarens kritik av FSI var berättigad!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 23 Oct 2018 21:59

Kort reflektion från den nordiska konsensuskonferensen om fästingrelaterade sjukdomar (FSI)

http://fsi-sverige.se/nyheter/kort-refl ... sjukdomar/

Först ett klipp gällande vad FSI verkar för:
Vi verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård
Sedan ett klipp gällande vad som (bland annat) togs upp på den norska kongressen:
Behovet av mottagningar med tvärprofessionell kompetens lyftes, exempelvis med både infektionsläkare och immunologer, då diagnostiken som är tillgänglig är väldigt ospecifik. Patienter med långvariga problem behöver även få mer tid med läkarna. Bemötandet anses vara väldigt viktigt.
Min kommentar: Detta har jag ju för bövelen (ursäkta) sagt i herrans många år nu, dvs att det inte enbart räcker med bättre tester och bättre behandling.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 26 Oct 2018 15:55

Amerikanskan som har nämnts i flera tidigare inlägg i detta ämne skriver (bland annat) följande på facebook:
Why does the Tick Borne Disease Working Group promote PTLDS?
Den frågan är mycket enkel att besvara: Det är för att dom anser att restsymptom (PTLDS) som inte beror på en fortfarande aktiv borrelios finns!

Information om denna grupp (där bland annat Dr Horowitz ingår) hittas på länken nedan:

Tick-Borne Disease Working Group

https://www.hhs.gov/ash/advisory-commit ... index.html

Tillägg:

Vill även påpeka att denna amerikanska inte ens verkar känna till vad dom medicinska begreppen betyder vilket framgår i ämnet/svaret nedan här i forumet:

viewtopic.php?f=6&t=6291#p45152

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 28 Oct 2018 14:33

Tillägg till svaret ovan.

Igår (27 oktober 2018) postade amerikanskan själv ett inlägg på sin vägg på facebook som bevisade att restsymptom (PTLDS) som inte beror på en fortfarande aktiv borrelios faktiskt finns. Det handlade om demyelinisering.

Idag har hon dock totalt "glömt bort" detta och har postat flera inlägg på sin vägg där hon återigen hävdar att restsymptom (PTLDS) bara är ett "påhitt".

Tillägg:

Upptäckte dessutom idag att även NorVect nu sprider ut att restsymptom bara är ett "påhitt", dock var det istället amerikanskans kompis påstående som dom spred.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 29 Oct 2018 16:04

Amerikanskan (som alltså kämpar för borreliadrabbades mänskliga rättigheter: viewtopic.php?f=6&t=6291 ) lade igår ut bilder på alla personer (vilket alltså inkluderar Dr Horowitz och flera patientföreträdare) som ingår i gruppen nedan på sin vägg på facebook (vilket är offentligt och läsbart av alla!!) och menade att eftersom dom har sagt att restsymptom (PTLDS) som inte beror på en fortfarande aktiv borrelios finns så har dom även sagt att behandlingsvikt, dvs en fortfarande aktiv och därmed behandlingskrävande borrelios efter behandling inte finns.

Tick-Borne Disease Working Group

https://www.hhs.gov/ash/advisory-commit ... index.html

Och det allra värsta är att folk tror att detta som amerikanskan påstår är sant.

En person skrev tom följande bland kommentarerna till inlägget på kvinnans vägg på facebook (och menar alltså personerna som ingår i gruppen ovan):
ARSEHOLES
Min egna kommentar: Snacka om oseriös och ovetenskaplig debatt!

Jag tror att den amerikanska kvinnan nu tom riskerar att bli stämd.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 30 Oct 2018 14:40

Efter drygt 7 minuter in i videon nedan så ger professor Ying Zhang oss information om att begreppet restsymptom (PTLDS) även inkluderar skador som borreliainfektionen har orsakat.

3rd Annual "Lyme Disease in the Era of Precision Medicine" Conference: Ying Zhang

https://www.youtube.com/watch?v=op48l-XifTg

Detta betyder alltså att även professor Ying Zhang håller med Dr Horowitz och dom andra som ingår i gruppen som nämns i föregående svar i detta ämne.

Jag har även lyssnat på vad Dr Cameron säger om PTLDS på facebook och han säger (som jag tolkar det) att detta begrepp kan användas i dom fall där man är säker på att det inte rör sig om en fortfarande aktiv borrelios.

Undrar vad den amerikanska kvinnan skulle säga om hon visste det?

Tillägg senare:

Idag (31 oktober 2018) så framgår det klart och tydligt på den amerikanska kvinnans vägg på facebook att hon och hennes vänner på fullaste allvar menar att säger någon att restsymptom (PTLDS) finns så har dom även sagt att behandlingsvikt inte finns. Dom anklagar (på samma grund) även IDSA för att förneka behandlingssvikt vilket är ren och skär lögn vilket ni kan läsa i inlägget nedan:

IDSA: "Relapse may occur with any of these regimens..."

viewtopic.php?f=11&t=6244

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 31 Oct 2018 14:28

Som ni nu har sett i ett antal tidigare inlägg i detta ämne så är det en amerikanska som menar att restsymptom (PTLDS) som inte beror på en fortsatt aktiv (och därmed behandlingskrävande) borrelios bara är ett "påhitt".

Här kommer bevisen för att amerikanskan har fel!

LYMEPOLICYWONK: “Super responders” are key to personalized Lyme disease treatment

https://www.lymedisease.org/personalize ... treatment/

Ett klipp (det är jag själv som har markerat med blått):
Some patients get better, others get worse, and some don’t change with treatment.
Det var 37% av dom som hade svarat som inte hade någon effekt alls av antibiotika.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 1 Nov 2018 21:41

Från Finland på svenska.

Åboforskning: En tredjedel av fästingarna bär åtminstone på en sjukdom

http://news.abounderrattelser.fi/abofor ... n-sjukdom/

Ett klipp:
Fästingbanken vid Åbo universitet ger ny information om hur vanliga smittobärande fästingar är. Forskningen visar att en tredjedel av fästingarna i Finland bär på åtminstone en sjukdom. Två procent av dem bär på fler än en.

Post Reply