Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 12 May 2019 16:12

Detta har jag även tagit upp i tidigare svar i detta ämne.

En norsk offentlig borreliagrupp på facebook har informerat om att man skall sprida någon fakta varje dag om borrelios från pålitliga källor eftersom det är maj och "Lyme disease awareness month". Så dom sprider nu lymestats.org:s information.

Denna norska borreliagrupp sprider idag (12 maj 2019) följande information (från lymestats.org):
IDSA say they hope to complete the new Lyme treatment guidelines within 2-5 years. By that time, more than 1.5 million Americans will become new Lyme patients.


Min egna kommentar: Hur i hela fridens räknar "lymestats" egentligen? Menar dom kanske att så länge vi väntar på IDSA:s nya riktlinjer så är det inte en enda förbannade (ursäkta) person i USA som får behandling för sin borrelios?

(För er som inte redan vet, så ligger det till så att så länge vi väntar på IDSA:s nya riktlinjer så är det två andra riktlinjer som gäller i USA, vilka CDC alltså hänvisar till under tiden.)

Eller menar "lymestats" möjligen att antalet borreliadrabbade årligen i USA tom skulle kunna ha femdubblats innan IDSA:s nya riktlinjer publiceras?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 12 May 2019 16:47

Jag tror faktiskt att det är dags att jag informerar om vilken norsk offentlig grupp på facebook det är som jag talar om i föregående svar.

Den heter: Lyme Borreliose Norge

Dom skriver även följande:
Join oss og del et fakta dagen, selv!
Min egna kommentar: Dom skulle nog inte uppskatta att jag blev medlem, för jag sprider nämligen istället korrekta fakta från pålitliga källor. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 12 May 2019 20:08

Nedanstående är hämtat från Borrelia- och TBE-föreningens sida på facebook (vilket var postat idag, 12 maj 2019) och det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten:
Du kanske har fått diagnos ME/CFS och tror att det inte finns behandling? Kan det vara så att du fått fel diagnos?
På grund av att den låga kunskapen och ignoransen för fästingburna sjukdomar i Sverige så får många lida.
Vi har samlad kunskap, forskning och erfarenhet sedan 2005.
Nedanstående är hämtat från Borrelia- och TBE-föreningens hemsida och det är jag själv som har blåmarkerat i texten:

Att nysmittade snabbt kommer under behandling är därför A och O. Det är också därför behandling av långtidssjuka patienter ofta blir en lång process, som måste individualiseras utifrån vilka infektioner patienten har, infektionstidens längd, vilka delar av kroppen som är drabbade, ålder, immunstatus och tidigare behandlingar. Här finns också förklaringen till att de få behandlingsstudier som gjorts på långtidssjuka hittills inte gett några entydiga resultat. Märkligt nog har man endast konstaterat att behandlingen inte fungerar, däremot inte frågat sig om det kanske krävs andra mediciner och/eller längre behandlingstid.
http://borrelia-tbe.se/information%20sj ... 3%B6m.html

Så här står det i Läkedelsverkets behandlingsrekommendation för borrelios gällande långtidssjuka patienter:
Långvarig sjukdom
Kronisk sjukdom i betydelsen av infektion som pågår under
månader till år kan förekomma om ingen antibiotikabehandling ges och om spontanläkning inte sker. Denna kan yttra sig
som akrodermatit, kronisk meningit, encefalomyelit eller artrit. Samma antibiotikabehandling ges vid sent diagnostiserad
infektion som vid akut (rekommendationsgrad B).
https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Min egna kommentar: Menar möjligen BTF att Läkemedelsverket inte vet vad dom talar om, och att Läkemedelsverket istället borde ha skrivit att antibiotika slutar att fungera på den 1:a dagen i den 7:e månaden, dvs när svensk definition av sen (dvs, långvarig) borrelios inträder?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 12 May 2019 20:23

Det som jag postade i föregående svar, dvs att Borrelia- och TBE-föreningen påstår att antibiotika inte har någon effekt vid en långvarig borrelios (vilket inte IDSA, ILADS eller, mig veterligen, någon annan i hela världen håller med dom om!!) är nog det allra gräsligaste som jag har sett någonsin genom åren.

När jag fick min första antibiotika så hade jag varit sjuk i 8,5 års tid och jag hade effekt av antibiotika redan på tredje behandlingsdagen! Men jag vet att det kan skilja från person till person hur lång tid det tar innan man börjar må bättre och i vissa fall måste man byta till en annan sorts antibiotika.

Tillägg:

Jag har korrigerat detta svar lite i efterhand, och givetvis fattar jag att "dumnötterna" i BTF varken har hittat några behandlingsstudier på fall med långvarig borrelios och heller ingen studie på fall med behandlingssvikt, dvs en fortfarande aktiv borrelios efter behandling, utan dom har istället läst studier som gäller fall med PTLDS. Hur urbota dumma är dom i Borrelia- och TBE-föreningen egentligen?

Dom har i vilket fall som helst ingen som helst anledning och skryta och påstå följande på facebook:
Vi har samlad kunskap, forskning och erfarenhet sedan 2005.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 13 May 2019 3:26

Detta hör ihop med några tidigare svar i detta ämne och visar hur urbota dumma dom faktiskt är i Borrelia- och TBE-föreningen.

Borrelia- och TBE-föreningen har publicerat en lista på symptom vid borrelios och jämför denna med en lista med symptom vid ME/CFS på sin sida på facebook, men dom har inte nämnt ett enda förbannade (ursäkta) borreliatypiskt symptom. Dvs, dom har varken nämnt EM, multipla EM, lymfocytom, Bannwarths syndrom, kardit, artrit, bells pares eller ACA. BTF har heller inte nämnt några som helst typiska symptom vid andra fästingburna sjukdomar. Och så skriver dom:
ALLA KRITERIER SOM MAN SKALL UPPFYLLA FÖR ATT FÅ EN ME-DIAGNOS ÄR EXAKT SAMMA SOM FÖR BORRELIA OCH ANDRA FÄSTINGBURNA INFEKTIONER!!!
Om någon svensk kritiker får syn på detta, så lär nog BTF få det mycket hett om öronen, för det är nämligen inte enbart svensk sjukvård som anser att man även skall ha symptom som överensstämmer med borrelios (eller andra fästingburna sjukdomar) utan det anser faktiskt tom ILADS!!!

BTF skriver även följande:
I övriga Europa är man förundrade över den okunskap och ignorans som den svenska sjukvården har.
Jag skulle nog istället tro att man är förundrade i övriga Europa över den okunskap som den svenska patientföreningen BTF har, vilket jag själv dessutom informerar dom om just nu. ;)

Ps! BTF lurar dessutom folk att tro att alla fästingburna sjukdomar diagnosticeras enbart utifrån symptombilden (dvs, att inga tester ens behövs), vilket varken svensk sjukvård eller ILADS håller med BTF om. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 13 May 2019 17:00

Man skulle ju kunna tro att jag själv är någon sorts "expert" när jag påpekar dom felaktigheter och "påhitt" som sprids av patientföreträdare, men det är jag inte alls.

När jag häromdagen läste en bloggtext skriven av ledaren för FSI om något som jag själv inte var så insatt i, så kunde jag inte se några felaktigheter. Vilket en bättre insatt person kanske skulle ha sett?

Det är alltså lätt hänt att man blir lurad. Vilket jag själv dessutom blev när var "ny" (2007).

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 13 May 2019 18:58

Ett klipp från den öppna norska facebookgruppen Lyme Borreliose Norge och detta är skrivet idag 13 maj 2019 och det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten:
Mange mener det som skjer rundt politikken og vitenskapen om Lyme har mange likhetstrekk til kampen om HIV. Blandt annet hvor vanskelig det var å bli godtatt som en reell sykdom som ikke bare var en fysisk manifestasjon av dårlig psykisk helse.

Flere og flere land og stater anerkjenner den kroniske parten til Lyme Disease og åpner for behandling.
Och dom ville ju ha medlemmar som kunde hjälpa dom att sprida fakta om borrelios.

Nu tror jag iofs inte att dom skulle uppskatta att jag postade följande information i deras norska grupp, dvs att dom faktiskt ljuger, då kronisk borrelios istället är synonymt med sen borrelios (stadium 3) i Norge (och så även i många andra länder):

Kronisk borreliose; diagnostikk og behandling - pasientinformasjon

(Information på norska om kronisk borrelios för patienter, dvs lekmän, alltså.)

https://nevrologi.legehandboka.no/handb ... formasjon/

Ett klipp:
Avklaring av begreper

Kronisk borreliose
Pågående infeksjon med borreliabakterien som har vart mer enn 6 mnd.
Tillägg senare:

Jag upptäckte nu något riktigt, riktigt bedrövligt i den norska borreliagruppen på facebook, dom skriver nämligen även följande:
De har nå for første gang klart å kurere HIV/AIDS. Sykdommen oppsto rundt det samme tidspunktet som Lyme gjorde. Vi trenger nå all støtte vi kan få.
Min egna kommentar: Japp, dom lurar ta mig tusan (ursäkta) folk att tro att kronisk borrelios är lika svårt att bota som HIV/AIDS. Är dom möjligen alldeles från vettet i den norska gruppen?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 13 May 2019 22:04

Tillägg till föregående svar.

Jag gjorde så att jag (trots allt) kontaktade den norska facebookgruppen Lyme Borreliose Norge privat istället och informerade dom om vilken definition av kronisk borrelios som gäller i Norge dvs, att man faktiskt anser att kronisk borrelios finns i Norge! Jag fick då (bland annat) följande svar:
I Norge er det ikke en anerkjennelse for den kroniske tilstanden, så det har ikke et navn her i Norge. Norge stiller seg lik til politikken og vitenskapen som USA gjør. Det er skremmende. Håper du følger videre med på våres poster.
Vi har ganske bred forståelse over tema, men takker for interesse.
Jag informerade dom då om att persisterande borrelios efter behandling istället benämns persisterande borrelios efter behandling I Norge precis som i Sverige. Och att denna norska grupp skulle ha en (citat): "ganske bred forståelse over tema" håller jag faktiskt inte alls med dom om.

Tillägg:

Som ni ser så skriver man även följande i svaret till mig:
Håper du følger videre med på våres poster.
Min egna kommentar: Ja, det kanske jag gör, men det beror inte på att dom har något att lära mig, utan istället för att dom sprider en massa "dumheter". ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 13 May 2019 23:27

Ledaren för patientföreningen FSI sprider nu nedanstående bloggtext (från 2017) i sin egna grupp på facebook och informerar om att ett sådant test nu är "på gång":

Ett borreliatest som är minst 50% säkrare är på gång

https://newsaboutdisease.com/2017/11/14 ... r-pa-gang/

Och han skriver dessutom följande på facebook (och det är jag själv som har blåmarkerat i texten):
Det innebär förstås om man kan identifiera just dessa bakteriofager i en människokropp så är det ett likhetstecken med att värden bär på aktiv infektion av borrelia. Rätt självklart, eller hur?
Min egna kommentar: Nej, det är inte alls (citat): "Rätt självklart" för tom ILADS vet nämligen att man kan bära på borreliabakterier utan att lida av en aktiv borrelios.

Ja, jag vet jag skrev "lite lustigt" ovan, men jag menar att detta kommer inte ens ILADS hålla med honom om.


Föreningsledaren skriver även följande på facebook om detta (och han menar då att folk blir feldiagnosticerade med ME när dom istället lider av en aktiv borrelios):
Eftersom över hälften av alla ålänningar har positiv serologi mot borrelia undrar jag inte om de kanske har en större andel av befolkningen som fått ME-diagnos
Min egna kommentar: Jag tror faktiskt att det är precis tvärtom, för på Åland har läkarna en större erfarenhet av borrelios och ställer därmed oftare helt korrekta borreliadiagnoser.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 14 May 2019 21:39

Jag nämner en norsk borreliagrupp på facebook i ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 440#p45486 ). Och jag själv känner inte faktiskt till någon europeisk läkare som använder den amerikanska variant av "chronic Lyme" som gruppen/personen tycks använda, så jag kollade upp saken.

Personen har tydligen bara fått svar på proverna, där en utländsk läkare skriver att det kan vara kronisk borrelios. Jag kan i vilket fall som helst inte hitta någon information att diagnosen har ställts av någon läkare. Och jag vet redan att denna utländska läkare (som hade skickat detta besked via mail till personen) använder begreppet kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3). Dvs, det samma som IDSA kallar för late Lyme disease.

Personen har dock inte alls förstått detta utan skriver följande:
....fordi Norge ikke har tester som tester korrekt, og er i benektelse på at denne sykdommen er kronisk.
Så personen ljuger alltså och sprider ut att man förnekar sen borrelios i Norge, så nu har jag tröttnat fullständigt på den norska foliehattgruppen.

Detta svar är redigerat i efterhand.

Post Reply