Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 21 May 2019 1:03

Nu har jag fått ett svar på mina försök att hjälpa (OBS!) den norska facebookgruppen Lyme Borrelios Norge så att dom inte lurar en himla massa människor. Dvs, gruppen fortsatte ju (trots att jag alltså hade sagt till) att felinformera lik förbannat.

Dom menar tydligen att dom kan detta mycket bättre än mig och att dom minsann (!!) gör en mycket bättre insats och kan hjälpa miljoner personer under "Lyme Disease awareness month".

Ja, det är väl det dom menar att dom gör när dom sprider tex följande budskap:
There has never been a study demonstrating that 30 days of antibiotic treatment cures Lyme disease.
Eller sprider följande budskap:
Det er ikke sant at du får et syndrom etter behandling. De som fortsatt har symptomer er kronisk syk, med aktiv Borreliose infeksjon...
Eller påstår att man förnekar kronisk borrelios i Norge.

Eller påstår att det inte ens finns någon norsk benämning på behandlingssvikt eftersom man anser att behandlingssvikt inte finns i Norge (läs mer om detta här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =20#p45490 ).

Tillägg:

Nedanstående information var förresten den allra första hjälp som jag gav den norska gruppen:

"Kanske ni behöver denna information, dvs att när man talar om kronisk borrelios i Norge (och i många andra länder) så menar man istället sen borrelios (stadium 3) och INTE persisterande borrelios efter behandling:

https://nevrologi.legehandboka.no/handb ... formasjon/ "

Men uppenbarligen så visste alltså den norska facebookgruppen bättre. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 21 May 2019 2:14

Då den norska gruppen (som jag talar om i föregående svar) tydligen anser att dom kan detta bättre än mig, så läste jag nu lite mer i gruppen, och dom påstår även följande:
Spar på flåtten i kjøleskap. Merker du forandringer i helsen din, er det viktig at du tester deg hos legen din så raskt som mulig. Tidlig diagnostisering er din eneste redning i Norge.
Jaha, så man skall alltså ta borreliatestet så tidigt som möjligt? Detta innebär att borreliatestet med stor sannolikhet inte visar någonting, eftersom det kan dröja 2 månader innan antikroppar har bildats.

Och, vad sjutton menar dom med att en tidig diagnos är den enda räddningen i Norge? Norska läkare diagnosticerar och behandlar ju för bövelen (ursäkta) inte enbart tidig borrelios? Och enligt ILADS så är behandlingsvikten som högst 40-50% (och då menar dom en sen borrelios).

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 21 May 2019 2:30

Här kommer ett exempel till från den norska facebookgruppen (se även tidigare svar i detta ämne) en grupp som ju verkar anse att dom kan detta bättre än mig:

En person frågar (bland annat) följande:
Hvor kan man få diagnostisert Lyme decease /borreliose.
Den norska gruppen svarar:
Det virker som bla. Tyskland, Polen og Israel har riktige tester og behandling. Personlig, ser jeg at det ikke andre veier å gå, enn å få en test fra utlandet eller i utlandet (EliSpot), som du tar videre til advokat og setter opp erstatningssak. Derifra, bruker du pengene fra erstatningen til behandling i utlandet, siden behandlingen er såpass dyr som den er. Det er ikke poeng i å starte en behandling du ikke kan "avslutte", føler jeg, fordi det er så dyrt. Utenom det, er det ytterst viktig at vi får flere bekjempere og aktivister innen tema for at Norge skal snu.
Min egna kommentar: Tror möjligen den norska gruppen att Lyme borrelios är något som det varken finns tester eller behandling för i Norge?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 21 May 2019 2:45

Mer exempel från den norska facebookgruppen (se även tidigare svar) som verkar anse att dom kan detta bättre än mig.
Bakterien TBE er livsfarlig, og det er en av co-infeksjonene du kan få sammen med Borreliose.
Min egna kommentar: TBE är förbanne mig (ursäkta) ingen bakterie utan istället ett virus.
De kan se borrelia bakterien under et 110 år gammelt mikroskop. Bevis til kronisk Lyme.
Min egna kommentar: Nu är det dock så att professor Laane faktiskt använder begreppet kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3), vilket ju är den definition av kronisk borrelios som används i Norge. Och inte sjutton behöver man bevisa att sen borrelios finns i Norge.
Nevroborreliose er anerkjent i Norge. Du finner begrenset informasjon om det, men det nevnes både på helsenore.no og folkehelseinstituttet.no som en vedvarende infeksjon selv etter antibiotika.
Hvorfor er det ikke praktisert og behandlet?
Min egna kommentar: Nej, neuroborrelios är inte en benämning på en kvarstående infektion efter behandling, utan istället en benämning på en borreliainfektion som även har påvisats i CNS, dvs i centrala nervsystemet.

Och förövrigt så är neuroborrelios den näst vanligaste yttringen vid borrelios i Norge, precis som i Sverige. Så att det bara skulle finnas "begränsad information" om neuroborrelios i Norge låter faktiskt som rena rama påhittet.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 21 May 2019 3:23

Och här kommer dessutom ett riktigt skräckexempel från den norska facebookgruppen som verkar anse att dom kan detta bättre än mig:
Norge mener at det ikke er mulig å ha langvarig Lyme.
Min egna kommentar: Självklart anser man att långvarig borrelios finns i Norge, precis som man gör i resten av världen.

Ett exempel till:
ArminLabs er respektert internasjonalt for sine tester. Her finner du mye informasjon.

Du kan også bestille test hjem. Da kan du be en sykepleier å tappe blod for å sende til laboratorie testing. Det koster en del, men du får konkrete, ærlige svar som holder i en eventuell rettsak.
Min egna kommentar: Nej, diagnosen borrelios skall (mig veterligen) ha ställts enligt norska kriterier för diagnos, annars så gäller inte borreliadiagnosen i en norsk rättsak. Det är precis samma regler som gäller i Sverige.

Och här kommer nog "finalen" eller vad jag nu skall kalla det:
Jeg har hatt åpenbare symptomer på Lyme siden 2006.

Mine prøver i Norge har vist negativt og positivt om hverandre over flere år uten ny infeksjon.
Jeg ble testet i Tyskland i mai, og ble endelig diagnostisert med Kronisk Lyme, noe Norge mener er intet-eksisterende.
Min egna kommentar: Den norska personen har alltså blivit diagnosticerad med kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3) av en tysk läkare, och påstår att man förnekar detta i Norge.

Och här kommer nu beviset för att den norska personen ljuger, vilket ju var den allra första hjälp som jag gav den norska gruppen (läs även här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 544#p45540 ):

Kronisk borreliose; diagnostikk og behandling - pasientinformasjon

https://nevrologi.legehandboka.no/handb ... formasjon/

Några klipp (och det är jag själv som har blåmmarkerat i texten):
Kronisk borreliose
Pågående infeksjon med borreliabakterien som har vart mer enn 6 mnd.
Kronisk borreliose finnes...

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 21 May 2019 6:30

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne, den norska facebookgruppen ger en person följande svar:
Personlig, ser jeg at det ikke andre veier å gå, enn å få en test fra utlandet eller i utlandet (EliSpot), som du tar videre til advokat og setter opp erstatningssak. Derifra, bruker du pengene fra erstatningen til behandling i utlandet, siden behandlingen er såpass dyr som den er. Det er ikke poeng i å starte en behandling du ikke kan "avslutte"...
Min egna kommentar: Vad är nu detta egentligen? Menar den norska gruppen möjligen att enbart provsvaret är en borreliadiagnos och att man tar med sig detta provsvar till en advokat och begär ersättning för utlandsvård i förväg.

Nu vet jag iofs inte hur det fungerar i Norge, men i Sverige så krävs det faktiskt att man även träffar en läkare för att ens kunna få en borreliadiagnos, dvs i Sverige så kan man inte bara "komma dragandes" med att provsvar från ett tyskt labb och tro att man kan få ersättning för utlandsvård i förväg.

Och i Sverige så krävs det även att diagnosen är ställd utifrån dom kriterier som gäller i Sverige, vilket innebär att man även måste ha fått gjort (och fått positivt utslag på) sådana borreliatester som är godkända i Sverige.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 21 May 2019 7:59

Nu har jag funderar en del på den norska facebookgruppen (se tidigare svar i detta ämne), och det hjälper ju inte så värst mycket om jag "gnäller" om sådant här i detta forum, även om det kanske kan finnas någon norrman som läser här och som har någon nytta av det jag skriver, så jag har nu istället postat lite korrekta fakta i den norska gruppen samt även gett dom lite hjälp i övrigt, så nu får vi se om dom uppskattar det eller inte.

Dock hjälpte det ju inte så värst mycket att jag informerade dom om att begreppet kronisk borrelios är synonymt med sen borrelios (stadium 3) i Norge och att en kvarstående borreliainfektion efter behandling antingen benämns behandlingssvikt eller persisterande borrelios efter behandling i Norge, för personen fortsatte ju att översätta någon annan variant av "chronic Lyme" till kronisk borrelios i alla fall.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 21 May 2019 8:12

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne, en norsk facebookgrupp ger en person följande svar när personen frågar om hur man kan få diagnosticerat Lyme borrelios:
Personlig, ser jeg at det ikke andre veier å gå, enn å få en test fra utlandet eller i utlandet (EliSpot), som du tar videre til advokat og setter opp erstatningssak.
Och jag frågade mig då (bortsett från att ett provsvar faktiskt inte är en diagnos, alltså) om man verkligen godkänner en borreliadiagnos ställd med testet EliSpot i Norge.

Så här säger Flåttsenteret om detta (och det är jag själv som har markerat med blått i texten nedan):
Studien viser at ELISpot ikke kan brukes for å skille mellom en «gammel» borrelia-infeksjon og en pågående borrelia-infeksjon. Funnet støtter også tidligere forskning på bruken av denne testen ved borreliose. ELISpot er per dags dato derfor ikke egnet til bruk i diagnostikk av borreliose, og brukes derfor ikke i det offentlige helsevesenet i Norge og Europa.
https://xn--flttsenteret-ucb.no/2018/02 ... nederland/

Så jag tror att den norska gruppen kanske inte bör rekommendera folk att enbart välja detta test, utan även rekommendera att man får gjort tester som är godkända i Norge, som tex ELISA, Western blot och/eller PCR.

Tillägg:

Flåttsenteret skriver även följande på ett annat ställe (och det är jag själv som har blåmarkerat i texten):
Testene som brukes i klinikker utenfor det offentlige helsevesenet er de samme som vi bruker på sykehusene, men noen er ikke kvalitetssikret til bruk i klinisk diagnostikk, fordi man ikke har sikret at svarene testene gir sikkert kan sies å ha sammenheng med borreliainfeksjon, eller at testene gir samme svar hver gang. Disse testene anerkjennes ikke av det offentlige helsevesenet i Norge, USA og resten av Europa. Når diagnosen kronisk borreliose gis på dette grunnlaget er det ikke en medisinsk anerkjent diagnose. Pasienter tilbys ofte langvarige og kombinerte antibiotikakurer, i tillegg til andre alternative behandlingsformer. Det er per dags dato ikke vitenskapelig belegg for at denne behandlingsmetoden er mer effektiv enn behandlingen som tilbys av det offentlige helsevesenet i Norge og resten av Europa.
https://xn--flttsenteret-ucb.no/sykdomm ... orreliose/

Och det som Flåttsenteret skriver om behandlingen är helt korrekt, det finns faktiskt inga bevis för att en långvarig behandling krävs vid en sen (dvs, kronisk) borrelios. Det enda som det finns bevis för är att vissa personer behöver ha ytterligare antibiotika.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 21 May 2019 15:32

Nu hade jag ju postat lite hjälp i den norska facebookgruppen och jag hade (bland annat) påpekat att man nog inte kan "byta ut" begreppet Lyme disease mot MSIDS då inte ens ILADS anser att "nästa alla" med borrelios har co-infektioner vilket "lymestats.og" kunde lura oss att tro.

Jag fick då följande svar (och som ni ser så har personen inte översatt Lyme disease till norska i sitt svar till mig):
Takk for kommentar, dette illustrerer i korte trekk hva Lyme Disease kan bestå av. Individuellt er det forskjellig hva man blir smittet med. Informasjonen i dette bildet er kort fortalt. Jeg kan være enig at det skulle vert tilleggsinformasjon, så derfor takker vi deg for din entusiasme og deltakelse i å spre ordet i detalje.
Min egna kommentar: Det var faktiskt precis just detta som jag misstänkte. Dvs att dom tror att Lyme disease/Lyme borrelios är något sort "samlingsnamn" för "allt mellan himmel och jord" som en borreliadrabbad också kan lida av. Vilket då även förklarar varför gruppen inte hade nämnt mer än några få länder (dom hade tex "glömt" Norge) som dom menade kunde diagnosticera och behandla Lyme disease/Lyme borrelios.

Tillägg:

Just detta problem har jag tagit upp som punkt 10 på mina lista över vanliga nybörjarfel som kan hittas i ämnet/svaret nedan här i forumet:

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 390#p45423

Ytterligare ett tillägg:

Alldeles nyss fick jag följande svar i den norska facebookgruppen:
Man sier Lyme fordi det er en stor mulighet for co-infeksjoner om du har Borreliose.
Min egna kommentar: Detta bekräftar definitivt att jag hade rätt (se ovan).

Ytterligare ett tillägg (jag tog bort det separata inlägget/svaret om detta):

Den norska gruppen har i efterhand (efter att jag redan hade svarat, alltså) gjort ett tillägg till ovanstående svar:
Selvsagt heter ikke bartonella, Lyme.
Min egna kommentar: Dom kan visst inte riktigt bestämma sig tror jag.
Last edited by X-member on Tue 21 May 2019 18:41, edited 2 times in total.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 21 May 2019 17:28

Tillägg till ett antal tidigare svar i detta ämne. Jag hade även påpekat i den norska facebookgruppen att ILADS inte har sagt att att det inte finns en enda behandlingsstudie som bevisar att 30 dagars behandling räcker till vid en borrelios (läs även här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 480#p45540 ).

Jag förväntade mig faktiskt att den norska facebookgruppen omgående skulle ta bort felciteringen av ILADS.

Det gjorde dom inte, utan dom gav mig istället följande svar och lät bilden med felciteringen vara kvar i gruppen:
Hei, takk for tilleggsinformasjon!
Min egna kommentar: Med sådana "vänner" så behöver inte ILADS ha några fiender.

Post Reply