Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 16 May 2019 20:51

Den norska facebookgruppen Lyme Borreliose Norge fortsätter idag med att sprida nya "fakta" (vilket dom har sagt att man skall göra varje dag då det är maj och "Lyme Disease awareness month").

Så idag (16 maj 2019) kan man läsa i den norska gruppen (informationen är hämtad från "lymestats.org") att Lyme disease är en sjukdom som orsakas av spiroketen borrelia burgdoferi (vilket är helt korrekt) men man lägger till att sjukdomen även går under benämningen MSIDS, detta då det är "typiskt" för sjukdomen att man även har co-infektioner. Och den källa som dom anger gällande detta är Dr Horowitz.


Så jag tror att det är dags att jag ger er ett klipp från vad jag har postat i ett annat inlägg här i forumet (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 390#p45423 ):
Vanliga nybörjarfel

[...]

10: Lyme disease/Lyme borreliosis översätts inte till (citat hämtat från dansk borreliagrupp men jag har även sett svenskar som har gjort denna felaktiga översättning): “Lyme (borrelia + co)”
Den rätta översättningen av Lyme disease/Lyme borreliosis är istället: borrelios i Sverige och Lyme borreliose i Norge och i Danmark.
Min egna kommentar: Japp, det är nog precis så här det har gått till när folk har "fått för sig" att "Lyme" är något sorts "samlingsnamn" för allt mellan himmel och jord som en person med borrelios ibland också kan lida av.

Sedan undrar jag givetvis om Dr Horowitz själv verkligen anser att man kan byta ut Lyme disease (dvs, borrelios) mot MSIDS, för jag har nämligen för mig att Dr Horowitz anser att benämningen MSIDS istället är till för att beskriva dom symptom som (eventuellt) kvarstår efter att man har fått standardbehandling för borrelios.

Eller lite enklare förklarat: Dr Horowitz har väl aldrig någonsin påstått att "nästan alla" som diagnosticeras med borrelios har en komplicerad och därmed en mer svårbehandlad sjukdom?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 16 May 2019 21:18

Jag tycker nog att det jag tog upp i föregående svar återigen bevisade att det inte var någon mening alls att jag spred korrekta fakta från pålitliga källor om borrelios i min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook, där nedanstående information kunde hittas (det är jag själv som har markerat med blått i texten):
Nedanstående klipp är hämtat från Dr Horowitz vägg på facebook och är skrivet den 9 november 2018:
We suggest that patients now be considered to have “Lyme-MSIDS” and believe that this term best describes the multiple biologic and biochemical abnormalities that can be present after an infection with Borrelia burgdorferi (whose etiologies go beyond tick-borne disease), causing chronic illness. Each patient is unique, and each treatment approach must be individualized...
Min egna kommentar: Han menar alltså både patienter med restsymptom (PTLDS) efter en tidigare behandling och patienter med behandlingssvikt efter en tidigare behandling.

Dr Horowitz har alltså inte alls talat om "nästan alla" med borrelios. Så "lymestats.org" felciterar alltså Dr Horowitz, vilket den norska "foliehattsgruppen" (som har spritt detta idag, 16 maj 2019) nog inte ens fattar.

Tillägg:

Jag kollade nu nyfiket upp hur länge "lymestats.org" har spritt denna felcitering av Dr Horowitz, och det har "lymestats.org" gjort ända sedan i april 2015. Detta är rent ut sagt inte klokt.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 16 May 2019 21:53

Tillägg till föregående svar.

"lymestats.org" har (eller kanske hade?) även en namninsamling som verkar ha startats samma år, dvs 2015 där man vill byta ut benämningen Lyme disease mot MSIDS.

Min egna kommentar: Ja, då får nog "lymestats.org" allra först bevisa att "nästan alla" med borrelios lider av MSIDS. Jag får väl önskar dom lycka till med detta, men jag själv vet att antalet fall med kvarstående symptom efter behandling fortfarande "bara" är 5-25% och inte "nästan 100%". :D :lol:

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 16 May 2019 22:34

Jag får väl även ge er en pålitlig källa till det som jag skrev i föregående svar, och jag vill även påpeka att antalet fall (i %) med kvarstående symptom efter behandling kan variera lite beroende på vilka borreliayttringar det har rört sig om. Jag skrev alltså istället 5-25%, då jag vet att antalet fall med kvarstående symptom efter behandling kan vara så högt efter en neuroborrelios.

Behandlingstid vid borreliainfektion (SBU)

https://www.sbu.se/contentassets/616b4b ... 201305.pdf

Ett klipp:
Kvarstående symtom efter behandlad borreliainfektion ses i 5–20 procent av fallen.
Min egna kommentar: Så nu kan "lymestats.org" alltså sluta ljuga och dessutom sluta upp med att lura andra personer år ut och år in gällande detta.

Tack för ordet!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 16 May 2019 23:01

Jag kan nog inte "släppa" den där norska "foliehattsgruppen" på facebook, utan jag läste nu lite mer i den gruppen och dom skriver följande den 31 mars 2019:
Liste over land man kan få diagnostisert og behandlet Borreliose:

(Tilfeldig rekkefølge)

1. Tyskland
2. Polen
3. Israel
4. Ungarn
5. Toronto, Canada
6. Slovakia
7. Massachusetts, USA
8. Seattle, USA

Disse landene eller statene har enten privatklinikk eller offentlige helsetjenester med kompetanse til å behandle Lyme Borreliose. Polen og Slovakia er de første landene i Europa som åpnet for behandling av Lyme. Det kommer flere på listen etterhvert.
Min egna kommentar: Dom har inte lagt till några fler länder eller stater sedan dess.

Så jag gissar att den norska "foliehattsgruppen" inte har en aning om att man diagnosticerar och behandlar borrelios i många fler länder och jag nämner nu några (dock inte alla) länder som dom tydligen "har glömt" att nämna:

Norge
Sverige
Danmark
Finland
Frankrike
Belgien
England
Österrike
Schweiz
Holland
Turkiet
Rumänien
Bulgarien
Ryssland
Estland
Lettland
Litauen

Förstår ni vad jag ville säga? Jo, denna norska grupp lurar ju tom folk att tro att man inte diagnosticerar och behandlar borrelios i Norge. Och andra okunniga skandinaver kan också bli lurade att tro att man inte diagnosticerar och behandlar borrelios i deras länder. Detta är faktiskt inte riktigt klokt.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 17 May 2019 0:52

Nu är det dock inte enbart någon norsk facebookgrupp som tycks ledas av foliehattar, utan den svenska offentliga borreliagruppen Borrelia, kronisk eller persisterande, MSIDS tycks nu ha blivit totalt invaderad av en svensk "analmasserande" alternativläkare (som bland annat rekommenderar ozonbehandling och som även sprider politisk propaganda för sitt egna politiska parti) och dennes anhängare, så nu lämnar den ena efter den andra medlemmen gruppen, vilket jag förstår mycket väl.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 17 May 2019 15:28

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne om begreppet MSIDS:
Han [Dr Horowitz] menar alltså både patienter med restsymptom (PTLDS) efter en tidigare behandling och patienter med behandlingssvikt efter en tidigare behandling.

Dr Horowitz har alltså inte alls talat om "nästan alla" med borrelios. Så "lymestats.org" felciterar alltså Dr Horowitz..
Men nu är det ju även viktigt att ta reda på vilken variant av "chronic Lyme" som Dr Horowitz använder, för en del (tex den svenska gruppen som jag nämner i föregående svar) tror ju att Dr Horowitz inkluderar en tidigare helt obehandlad kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3) i begreppet MSIDS.

Precision Medicine: The Role of the MSIDS Model in Defining, Diagnosing, and Treating Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome and Other Chronic Illness: Part 2

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/

Ett klipp (och här verkar han faktiskt tala om kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3), men menar (som jag tolkar det) istället kvarstående (resistenta) symptom):
A data mining approach in a large cohort of symptomatic Lyme disease patients was undertaken to be able to better define the role of these multiple variables in those suffering from resistant symptoms of chronic Lyme disease/PTLDS
Ett klipp till (och detta gällde en behandlingsstudie på fall med MSIDS):
These patients had either failed or had an inadequate response to prior antibiotic therapy, and/or relapsed with persistent symptoms after stopping anti-infective therapy.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 17 May 2019 16:08

Jag skrev följande i föregående svar i detta ämne (och det är den svenska gruppen Borrelia, kronisk eller persisterande, MSIDS som jag menar):
...den svenska gruppen som jag nämner i föregående svar tror ju att Dr Horowitz inkluderar en tidigare helt obehandlad kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3) i begreppet MSIDS.
Och här kommer nu beviset för att Dr Horowitz inte inkluderar den svenska (och många andra länders) definition av kronisk borrelios (dvs, late Lyme disease) i begreppet MSIDS:

Ett klipp (och det är jag själv som har markerat detta med blått):
Many patients with late Lyme disease in those trials failed conventional [..] antibiotic therapies..
https://www.dovepress.com/precision-med ... ticle-IJGM

Dvs, Dr Horowitz har alltså inte påstått att alla med en sen borrelios (dvs, late Lyme disease) lider av MSIDS.

Tillägg:

Och detta är även bevis för att inte ens Dr Horowitz har påstått att det är 100% behandlingssvikt vid en sen borrelios, vilket en svensk patientföreträdare påstod att ILADS hade sagt för några år sedan i Mats Reimers blogg på Dagens Medicin, vilket personen dock inte kunde bevisa.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 18 May 2019 19:41

Som jag tidigare har skrivit i detta ämne så har jag varit i kontakt med nedanstående bloggare (som även är ledare för patientföreningen FSI) och påpekat att även folk med ett fullgott immunförsvar kan drabbas av borrelios och därmed givetvis även en sen borrelios. Och det är detta påstående i bloggen som jag talar om:
Jag ska tillägga att jag (numera) inte själv tror på ”kronisk borrelia”, eller ”kroniskt EBV” osv. Jag tror att just dessa infektioner kan de allra flesta – normalt friska – människor klara av, men inte om vissa immunceller är ”trötta”.
https://newsaboutdisease.com/2019/05/04 ... ergrupper/

Men trots att jag sade till så finns alltså detta påstående kvar i bloggen, så jag blev till slut rätt så arg och blockade honom på facebook. Upptäckte nu att även han har blockat mig, så han anser nog på fullaste allvar att det enbart är personer som (på förhand) har ett nedsatt immunförsvar som behöver ha antibiotika när dom drabbas av borrelios och att han anser att resten av borreliafallen "självläker".

Tycker nog att han skall meddela svenska experter detta omgående så att folk inte får någon antibiotikabehandling i onödan, vilket nog i så fall gäller dom allra flesta av dom ca 40 000 borreliafall som i dagsläget faktiskt både får en borreliadiagnos och antibiotikabehandling av svenska läkare, varje år.
Last edited by X-member on Sat 18 May 2019 20:03, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 18 May 2019 19:47

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Här kommer korrekta fakta från Thomas Jaenson, professor i medicinsk entomologi vid Uppsala universitet, istället:

Fästingbett - när ska man söka hjälp?

Publicerad: 2019-05-03

https://www.netdoktor.se/infektion/fast ... oka-hjalp/
Om du får en hudrodnad, som är stor eller större än ca 3 cm i diameter, där fästingen suttit fast så tycker jag att du ska kontakta vårdcentralen. Om du några dagar efter att ha blivit fästingbiten får influensaliknande symtom med feber, huvudvärk och/eller värk i kroppen bör du också kontakta vårdcentralen.

Om du drabbas av huvudvärk och nackstelhet efter att ha blivit fästingbiten bör du omgående kontakta läkare.
Notera att Thomas Jaenson inte säger ett förbannade (ursäkta) pip om att detta enbart gäller personer som (på förhand) har ett nedsatt immunförsvar.

Post Reply