Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3658
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 11 Jun 2019 0:40

Nu över till något annat en stund.

Det finns en sak som irriterar mig väldigt mycket och det är dom patientföreträdare som själva gör reklam för alternativ behandling vid infektioner eller att dom grupper som är till för personer som lider av infektioner tillåter reklam för alternativ behandling.

Och nu menar jag alltså sådan alternativ behandling där det inte finns några godkända behandlingsstudier som bevisar att behandlingen verkligen fungerar.

Jag är faktiskt helt och hållet enig med det som föreslås i artikeln nedan...:

Utredare vill öka förbud mot alternativ vård

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2 ... ativ-vard/

...dvs, detta:
I stället föreslås ett totalförbud att behandla alla allvarliga sjukdomar med alternativa behandlingar, som att exempelvis ersätta läkemedel vid schizofreni, eller antibiotika vid svåra infektioner, med alternativmedicinsk behandling.

X-member
Posts: 3658
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 11 Jun 2019 15:14

Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook:
Den svenska behandlingsrekommendationen, bakgrundsdokumentationen, det vetenskapliga underlaget gällande den (sannolikt) vanligaste yttringen vid kronisk, europeisk borrelios, dvs, ACA:

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Ett klipp:
Randomiserade kontrollerade terapistudier saknas helt och behandlingsrekommendation bygger på mindre fallserier och klinisk erfarenhet.
Och när det gäller studier på fall med kronisk (dvs, sen) neuroborelios så skall det enligt en person på Läkemedelsverket tydligen ingå 4 fall i någon studie.

X-member
Posts: 3658
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 11 Jun 2019 15:16

Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook:
Återkommande Lyme borrelios, kronisk borrelios samt kvarstående symtom efter behandling. Långtidsbehandling, övriga aspekter, inklusive övriga komplikationer (Dag Nyman)

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Ett klipp:
Även efter en initialt lyckad behandling av erytem kan sena disseminerade former av Lyme borrelios uppstå hos 1–3 % (2).

X-member
Posts: 3658
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 11 Jun 2019 15:20

Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook (det är jag själv som har blåmarkerat i texten):
Nordisk konsensus kongress

https://xn--flttsenteret-ucb.no/2018/08 ... kdommer-3/

Ett klipp:
Arbeidet skal lede frem til en nordisk konsensus for hvordan pasienter som har plager som de selv, eller legen deres tenker er relatert til flåttbårne sykdommer, best kan diagnostiseres, behandles og følges opp av helsevesenet.
Min egna kommentar: Den "uppföljning" dom talar om ovan bör väl även inkludera att man ger läkare information i riktlinjerna/rekommendationerna tex om hur behandlingssvikt och återfall yttrar sig?

X-member
Posts: 3658
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 11 Jun 2019 15:29

Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook:
Det finns dom som hävdar att det är omöjligt att skilja på PTLDS och en fortfarande aktiv borrelios men är detta påstående verkligen sant?

Dr Marie Kroun, Danmark har gett oss lite hjälp i gruppen DanInfekt på facebook den 5 april 2017, ett klipp:
..Hvis folk ikke kommer sig helt på gængs antibiotika kur bør pt. Føre symptomdagbog, idet et tilbagefalds mønster der passer med borrelia vækst cyklus vil pege på fortsat aktiv infektion, cyklus med andre intervaller peger på evt. Andre infektioner - hvorefter man kan udrede for disse med direkte test metoder ..

Hvis tilstanden er ens, ikke svinger, og mest er "neurotoxin påvirkning" peger det på at symptomer snarere skyldes gammel nerveskade end fortsat aktive infektioner / ophobede toksiner der er længe om at udskilles, hvor evt. Toksin binder (f.eks. Cholestyramin) måske kan hjælpe med at fjerne toksin.
Dvs, går symptomen i skov (man blir sämre och sedan bättre igen ca var 4:e vecka*) så tyder detta på en aktiv borrelios, medans symptom som är konstanta, dvs som inte går i skov, tyder på att det istället rör sig om restsymptom och/eller beror på ackumulerade (“upplagrade”) toxiner.

* Variationer förekommer.

X-member
Posts: 3658
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 11 Jun 2019 15:32

Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook:
ADVANCED TOPICS IN LYME DISEASE DIAGNOSTIC HINTS AND TREATMENT GUIDELINES FOR LYME AND OTHER TICK BORNE ILLNESSES

(Dr Burrascano)

http://www.borrelia-tbe.se/media/burrguide200810.pdf

Ett klipp:
It has been observed that symptoms will flare in cycles every four weeks. It is thought that this reflects the organism’s cell cycle, with the growth phase occurring once per month (intermittent growth is common in Borrelia species). As antibiotics will only kill bacteria during their growth phase, therapy is designed to bracket at least one whole generation cycle. This is why the minimum treatment duration should be at least four weeks. If the antibiotics are working, over time these flares will lessen in severity and duration. The very occurrence of ongoing monthly cycles indicates that living organisms are still present and that antibiotics should be continued.

X-member
Posts: 3658
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 11 Jun 2019 15:47

Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook (men Dr Marie Krouns information kan även hittas i engelsk översättning i annat inlägg här i forumet):
Jag tycker att detta som är skrivet av Dr Marie Kroun, Danmark är en mycket bra vägledning.

Det är jag själv som har översatt detta till svenska (originaltexten på danska hittas längre ner i detta dokument).
Efter att man upphört med behandling finns det tre möjligheter:

1. Kvarstående förbättring utan några fler skov - gäller typiskt folk med en kort sjukdomslängd (max 1-2 år) innan behandling - god prognos på längre sikt!
2. Skov en gång i månaden, när förbättringen emellan skoven når ner till samma nivå mellan skoven; patienten upplever i fortsättningen bara stigande symptom under stress/nedsättning av immunförsvaret, skovaktiviteten kan fortsätta i åratal - sårbar situation - en del kommer senare att uppleva sjukdomsåterfall => behov av uppföljning/"skyddsnät" i form av en kontaktläkare vid behov, så att ett begynnande återfall kan stoppas i ett tidigt skede.
3. Snabbt sjukdomsåterfall med gradvis stigande symptomnivå efter man har upphört med antibiotika, dvs patienten "faller snabbt tillbaka" till hur det var före behandling inom loppet av ca 3 månader, det är typiskt att man vid upprepad behandling av antibiotika har någorlunda samma goda effekt; co-infektion (er) / andra bidragande faktorer (immunbrist? hormonella förändringar? annat?) skall då misstänkas; dålig prognos utan behandling!
Läs även gärna resten av informationen på länken (nedan) om vad ovanstående är ett svar på.

http://daninfekt.dk/news.php?readmore=21

Originaltext:
Efter ophør med behandling er der 3 muligheder:

1. fastholdt bedring uden yderligere flares - gælder typisk folk med kort sygdomsvarighed (maks. 1-2 år) før beh. - god prognose på længere sigt!
2. månedlige flares, hvor bedring imellem flares dog når ned på samme niveau imellem flares; pt. oplever kun fortsat stigende symptomer under særlig stress / immunhæmning, flare aktivitet kan fortsætte i årevis - sårbar situation - en del vil senere opleve tilbagefald => behov for opfølgning / navlesnor til kontaktlæge ved behov, så begyndende tilbagefald kan standses i opløbet!
3. hurtigt tilbagefald med gradvis stigende symptomniveau efter ophør med antibiotika, dvs. pt. "bombes tilbage" til før behandlingsniveau i løbet af ca. 3 måneder; der er typisk nogenlunde samme gode effekt af genbehandling med antibiotika; blandings-infektion(er) / additive faktorer (immunhæmning? hormonelle forandringer? andet?) må mistænkes; dårlig prognose uden behandling!
Min egna kommentar: Jag verkar, sedan jag slutade med antibiotika alltså, fortfarande uppleva det som Dr Marie Kroun talar om vid punkt 2. Dvs, jag blir ju sämre då och då, men jag har ännu inte fått något återfall.
Vill påpeka att min kommentar ovan skrevs för en tid sedan, och numera (efter att ha varit utan antibiotika i 2,5 års tid) har jag inte märkt att jag har några skov överhuvudtaget.

X-member
Posts: 3658
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 11 Jun 2019 16:07

Attans! (ursäkta) Länken i föregående svar i detta ämne verkar ha slutat fungera.

X-member
Posts: 3658
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 12 Jun 2019 16:35

Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook:
Hur man gör i Norge, Sverige och på Åland vid behandlingssvikt eller återfall.

Norge

Ett klipp (Dr Eikeland, Flåttsenteret) gällande sen neuroborrelios:
Re-behandling etter nye objektive tegn/funn..
http://xn--flttsenteret-ucb.no/wp-conte ... 140116.pdf

Sverige

Min fråga till en CVI-läkare (via mail):
En borreliafråga: Vilken behandling ger ni vid behandlingssvikt eller återfall?
CVI-läkarens svar (via mail):
Hej
Oftast ger vi Doxyferm eller i vissa fall Rocephalin.
Åland

Ett klipp:
Vid terapisvikt vid Erythema migrans rekommenderas följande:

- EM persisterar > 4 veckor eller recidiverar:
Diagnosen kontrolleras och prövas. Hudbiopsi med odling och PCR. Ny
behandling med alternativt antibiotikum; amoxicillin byts mot doxycyklin.

- "Typisk" sekundär LB:
Ceftriaxon i.v. 2,0 x1 14 -21 dagar

- Andra men lindriga LB-manifestationer iakttas:
Vänta och följ upp! Eventuellt i.v. ceftriaxon.
http://www.bimelix.ax/sites/www.bimelix ... j_2010.pdf
CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala.

X-member
Posts: 3658
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 14 Jun 2019 13:59

Jag har ju ofta påpekat att man bör kunna bevisa att det man påstår är korrekt med hänvisning till pålitliga källor.

Och det är någon "tomte" som har postat en länk till någon "fakta" på en tysk "LLMD:s" vägg på facebook och under denna länk så skriver en person följande:
Virus do not click link!
Min egna kommentar: Japp, även sådant kan det vara problem med när det gäller "fakta" från opålitliga källor.

Tillägg:

Appropå det jag skrev ovan så spred en dansk person, detta är samma person som lurar folk att tro att begreppet "Lyme disease" inkluderar co-infektioner (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =10#p45741 ) ut i en svensk borreliagrupp på facebook att alla kroniska sjukdomar beror på infektioner. Jag bad då den danska personen om en källa som bevisade att detta var korrekt.

Personen postade då en länk till något "skum" källa som jag aldrig någonsin har hört talas om så jag klickade definitivt inte på den länken!

Jag själv kunde dock mycket enkelt bevisa att danskens påstående var falskt med hänvisning till pålitliga källor!

Post Reply