Information for people from Scandinavia

[X-member]

Nu undrade jag lite nyfiket över vad patientföreningen VIDAS gör nuförtiden och då hittade jag följande:

Pressmeddelande om ICD 11 – internationella sjukdomskodernas uppdaterande och utökande gällande Borrelia

https://vidas.se/2019/06/06/pressmeddel ... -borrelia/

Ett klipp (och det är jag själv som har blåmaarkerat):

Vi har vunnit ett viktigt och stort delmål i kampen för bättre diagnoser och behandling för borrelia:

Min egna kommentar: Att det införs nya diagnoskoder förändrar faktiskt ingenting, utan rekommenderad behandling för borrelios kommer att fortsätta vara 2-4 veckors antibiotika (inom "skolmedicinen" alltså) fram tills att det har gjorts godkända behandlingsstudier som (be-)visar att en längre behandling behövs!

Ett klipp till (och det är jag själv som har blåmarkerat i klippet):

Man kan alltså redan nu tillämpa dessa koder för att söka forskningsanslag, vilket är i linje med Europaparlamentets remiss till EU-kommissionen. Dessa nya diagnoser bör leda till eftertanke och snarast möjligt behöver denna genes till flera sjukdomar vägas in på ett tyngre sätt än tidigare.

Min egna fundering: Menar Dr X möjligen att borrelios kan orsaka flera sjukdomar (och då inkluderar han nog även div syndrom gissar jag) som man idag ännu inte har funnit den primära (dvs, utlösande) orsaken till?

Ett ytterligare klipp (och detta har jag tagit upp tidigare här i forumet):

Varken PTLDS eller PLDS erkänns i ICD11, och de har heller inte funnits med i tidigare versioner av ICD. Det kan inte anses rimligt att fortsätta förespråka eller sätta diagnoser som inte har vetenskapligt stöd.

Min egna kommentar: PTLDS är faktiskt just ett sådant syndrom som man ännu inte har hittat någon förklaring på. Och nu undrar jag faktiskt igen över vilken benämning Dr X själv använde på kvarstående symptom efter behandling som ytterligare antibiotika inte har någon effekt på?

Detta inlägg har korrigerats i efterhand.

[X-member]

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Eftersom jag inte riktigt förstod vad Dr X menade med detta (och det är jag själv som har blåmarkerat)...:

Dessa nya diagnoser bör leda till eftertanke och snarast möjligt behöver denna genes till flera sjukdomar vägas in på ett tyngre sätt än tidigare.

...så jag tittade på den engelska översättningen (nedan) istället:

These new diagnoses should lead to reflection and, as soon as possible, this genesis need to be weighed in more heavily than before.

https://vidas.se/2019/06/06/pressmeddel ... -borrelia/

Min egna kommentar: Det står ju inte riktigt samma sak, för i den engelska översättningen så har man tagit bort orden: "flera sjukdomar". Så nu förstår jag faktiskt ingenting.

[X-member]

Nu upptäckte jag även en sak till på VIDAS sida och det är följande:

Två klipp:

Jag vill också påminna alla er som vill se Kenneth tillbaka i arbete igen om att ge honom en hjälpande hand – om insamlingen av medel som vi genomför för att hjälpa Kenneth att betala för de tjänster som tex hans advokat bidrar med och som hjälpt och hjälper oss övriga i teamet. Att saken tröskat genom många tidigare instanser har bidragit till att resurserna är för knappa för att Kenneth utan hjälp ska kunna betala kostnaderna.

Så nu ber jag er som kände att han fanns där för er – var där för honom. Hjälp honom komma igen!

https://vidas.se/2019/06/06/pressmeddel ... -borrelia/

Min egna kommentar: Enligt Dr X egna uppgifter bland kommentarerna till en norsk artikel så har Dr X gått i pension och han är (mig veterligen) dessutom över 65 år gammal. Och nu undrar jag om Dr X verkligen kommer att återgå i arbete om han nu får tillbaka sin läkarlegitimation, eller är det möjligen bara för att Dr X skall "få upprättelse" som insamlingen gäller?

[X-member]

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Jag själv vet faktiskt vilka fel Dr X gjorde och det var inte bara ett fel, utan flera olika.

Och för att Dr X skall få tillbaka sin läkarlegitimation så måste han (bland annat) kunna bevisa att det är 100% behandlingssvikt vid en sen borrelios. För Dr X skrev nämligen ut en "för lång" behandling till personer som inte hade fått någon tidigare antibiotikabehandling alls.

Dr X blev dessutom även polisanmäld för att han idkade läkaryrket efter han hade fråntagits sin läkarlegitimation och även på länken nedan kan vi se att Dr X har skrivit ut en "för lång" behandling redan från början, när han istället skulle ha skrivit ut svensk rekommenderad behandling för borrelios först, och sedan skrivit ut ytterligare behandling om detta nu behövdes, alltså:

Ivo polisanmäler ”falsk borreliadoktor”

https://www.dagensmedicin.se/blogg/mats ... liadoktor/

Två klipp (och det är jag själv som har blåmarkerat):

Dr X, som patientföreningen kallat honom, har överklagat delegitimeringen och fallet ligger hos Förvaltningsrätten. Samtidigt fortsätter det att komma in klagomål mot Dr X. Örebro läns landsting kontaktade Ivo då Dr X fortsatte att ordinera prover och sända remisser för labanalyser, även efter att han förlorat förtroendet att verka som läkare. Ivo har därför 21/6 gjort en åtalsanmälan då de bedömer att Dr X ”är skäligen misstänkt för att obehörigen och mot ersättning bedriva läkaryrket”. Åklagarkammaren i Örebro har beslutat att inleda en förundersökning.

Kort efter att Dr X i mars överklagat återkallandet av legitimationen ansökte han i maj Socialstyrelsen om att åter få läkarlegitimation. I skrivelsen lovade han att, om han finge tillbaka legitimationen, i fortsättningen förbättra sin journalföring och följa officiella riktlinjer för behandling av borrelia.

[X-member]

En av Dr X mest hängivna "försvarare" spred förresten en bildtext (detta var förra året, dvs 2018 vill jag minnas) där Dr X skulle ha påstått att han "bara hade behandlat "Lyme".

Min egna kommentar: Betyder detta möjligen att Dr X varken diagnosticerade eller behandlade en enda förbannad (ursäkta) co-infektion, eller var det möjligen "försvararen" själv som ansåg att begreppet "Lyme" inkluderade co-infektioner? Eller kanske "försvararen" rentav ansåg att begreppet "Lyme" även kan användas när man istället menar behandlingssvikt, dvs persisterande borrelios efter behandling?

[X-member]

Missförstå mig rätt nu.

Patientföreningen VIDAS är inte ärliga om dom inte klargör klart och tydligt vad det är "som måste till" för att Dr X skall få tillbaka sin läkarlegitimation samt inte heller klargör om Dr X verkligen kommer att återgå i arbete eller inte.

Många som bidrar eller som redan har bidragit med pengar kan faktiskt känna sig lurade och kanske tom bli förbannade pga sådant (i mina ögon i alla fall) oärligt beteende.

[X-member]

Jag har ju nämnt en amerikansk människorättsaktivist tidigare här i ämnet som inte tycks känna till att begreppet kronisk borrelios är synonymt med sen borrelios (stadium 3) i många europeiska länder.

Nu hittade jag följande på amerikanskans vägg på facebook vilket är offentligt och läsbart av alla:

In this pic is Dr. Armin Schwarzbach (member of the Ad Hoc Committee on the ICD codes), Kunal Garg (PhD working with Prof. Leona Gilbert --both members of the Ad Hoc Committee)...

Min egna kommentar: Tack och lov! Dr Armin Schwarzbach ingår tydligen i gruppen, och han vet definitivt att begreppet kronisk borrelios är synonymt med sen borrelios (stadium 3) i många europeiska länder. Han använder ju dessutom själv denna ursprungliga definition av kronisk borrelios.

[X-member]

Jag återgår nu till att Borrelia- och TBE-föreningen år ut och år in lurar folk att tro att svenska myndigheter inte erkänner att långvarig (dvs, sen) borrelios finns, vilket ni (bland annat) kan läsa om här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 590#p45695

Nu drog jag mig till minnes att jag även tog upp detta i en svensk offentlig borreliagrupp på facebook 2018, och då var det en svensk patientföreträdare som verkade tycka att detta var helt ok så jag tog då kontakt med personen privat och frågade personen om personen verkligen tyckte att det var ok att BTF riskerar att lura uppskattningsvis över 2 000 svenskar om året, som i nuläget faktiskt har en sen borrelios vid diagnos av svenska läkare att tro att dom måste åka utomlands istället.

Jag fick då (bland annat) svaret att: "dom får ju inte denna diagnos". Och vid den tidpunkten så fattade jag faktiskt ingenting, och jag blev även ganska så irriterad på detta svar, men nu när dom nya diagnoskoderna har varit "på tapeten" igen så gick det upp ett ljus för mig. Personen menar nog (som jag tolkar det nu alltså) att så länge det inte finns någon specifik diagnoskod för en sen borrelios så tycker personen att BTF kan fortsätta lura folk att tro att svenska myndigheter inte erkänner att långvarig (dvs, sen) borrelios finns.

Men om det nu istället är avsaknaden av en specifik diagnoskod för en långvarig (dvs, sen) borrelios som BTF menar så borde väl för sjutton (ursäkta) BTF ha skrivit det istället, eller hur?

[X-member]

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Detta med att det inte finns en specifik diagnoskod för en långvarig (dvs, sen) borrelios är faktiskt mycket enkelt att lösa. Min svenska läkare skrev helt enkelt följande i min journal:

A69.2 kronisk

Och kronisk borrelios står ju för en sen borrelios (stadium 3) i Sverige som dom flesta som läser det jag skriver redan vet.

Men man kan givetvis även använda ordet "sen" eller "långvarig" istället, för det är ju exakt samma sak.

[X-member]

Detta kanske kan hittas någonstans tidigare här i forumet, men jag tycker att detta är mycket viktig information. Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook:

Chronic Lyme; diagnostic and therapeutic challenges

U. Ljøstad, Å. Mygland (Norge)

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 12048/full

Obs! Dom använder exakt samma definition av kronisk borrelios som används i Sverige, dvs i betydelsen sen borrelios (stadium 3). Artikeln är nog inte längre öppen och läsbar för alla.

Två klipp:

Chronic Lyme may virtually mimic almost any neurological disorder, and vice versa may patients suffering from other neurological disorders like polyneuropathy, multiple sclerosis (MS), amyotrophic lateral sclerosis (ALS), Parkinsonism, and Alzheimer’s disease (AD) be misdiagnosed with chronic Lyme (63).

In clinical practice, we sometimes meet patients who do not fulfill the criteria for definite chronic Lyme, but due to the imperfection of existing laboratory tests, it may still be difficult to exclude a Bb infection as cause of their symptoms.

Dom verkar dock enbart tala om kronisk (dvs, sen) neuroborrelios.