Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3132
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Oct 2018 21:08

Jag summerar nu några av dom senaste svaren i detta inlägg.

Att vissa läkare gör fel och kallar typiska tecken på behandlingssvikt för restsymptom (dvs, där inga tecken på en fortfarande aktiv borrelios alltså får finnas) innebär inte att man kan lösa problemet genom att "ogiltigförklara" begreppet restsymptom (dvs, PTLDS).

Utan det problemet löser man istället genom att läkarna får information om hur en fortfarande aktiv borrelios efter behandling och återfall yttrar sig.

Vill även påpeka att tom IDSA anser att behandlingsvikt finns, vilket framgår i ämnet nedan:

IDSA: "Relapse may occur with any of these regimens..."

viewtopic.php?f=11&t=6244

X-member
Posts: 3132
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Oct 2018 21:21

Mitt råd ifall ni råkar på någon svensk läkare som påstår att kronisk borrelios och/eller behandlingssvikt inte finns.

Be då läkaren läsa den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios inklusive bakgrundsdokumentationen från Läkemedelsverket, för där står det nämligen att begreppet kronisk borrelios används i betydelsen sen borrelios (stadium 3) i Sverige samt att behandlingssvikt förekommer. För det ligger nämligen till så att när någon påstår något så urbota dumt så har dom nämligen även bevisat att dom aldrig någonsin läst den svenska rekommendationen för borrelios!

Ovanstående gäller givetvis även lekmän!

Det funkar dock precis lika bra, eller kanske rent av bättre (?) att be dessa okunniga personer (!!) att läsa Folkhälsomyndighetens rapport nedan:

Laboratoriediagnostik av borreliainfektion
En översyn av europeiska rekommendationer och aktuell metodik


https://www.folkhalsomyndigheten.se/con ... 101-28.pdf

Två klipp:
Kronisk BI förekommer inte enbart som ACA och kronisk artrit, utan även som sen
(kronisk) NB med persisterande symptom och objektiva infektionstecken i
ryggmärgsvätska (csv) och blod med en varaktighet på över sex månader.
Långtidsbehandling kan övervägas i vissa fall där den initiala behandlingen inte har gett tillräckligt resultat.

Vill dock även påpeka att det eventuellt kan komma nya riktlinjer/rekommendationer som gäller i flera nordiska länder vilket den nordiska konsensuskonferensen som nämns i ämnet nedan handlar om:

viewtopic.php?f=11&t=3919&start=290#p45133

X-member
Posts: 3132
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 13 Oct 2018 0:20

Jag tog upp att en amerikanska verkade vara rejält irriterad på Dr Horowitz för att han har sagt att PTLDS faktiskt finns i svaret nedan (tidigare här i ämnet):

viewtopic.php?f=11&t=3919&start=290#p45136

Och jag tänkte att jag skulle se hur Dr Horowitz reagerar på detta och återkomma här i ämnet.

Men amerikanskan hade tydligen även skrivit (bland annat) följande på sin vägg i det inlägget på facebook:
On LinkedIn, I was asked why Richard Horowitz would allow PTLDS to be defined this way.

Here is my response: I do not know what Horowitz is thinking --- he used to be a member of our Ad Hoc Committee which is FULLY INDEPENDENT of the World Health Organization. However, on the HHS website he states "He was a member of the World Health Organization’s Ad Hoc Committee for Health Equity, which engaged in work to help improve Lyme diagnostics and treatment"

https://www.hhs.gov/ash/advisory-commit ... index.html

I've asked Horowitz and HHS to correct his misrepresentation of our Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes, but I guess he and HHS want the public to think Horowitz worked with the World Health Organization. (I believe Ad hoc Committee’s achievement to change the ICD codes is more remarkable because we are a group of independent all-voluntary stakeholders)

Why the need to misrepresent his status with the World Health Organization?
Why the need to misrepresent patients with PTLDS?
Och hon hade även skrivit detta:
Horowitz might be a good doctor, but I do NOT agree with his views on PTLDS, nor does the American Psychiatric Association.
Min egna kommentar: Det verkar alltså vara lite värre än jag först trodde.

X-member
Posts: 3132
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 13 Oct 2018 0:39

Nu vet jag inte riktigt hur länge amerikanskan (som jag talar om i svaret ovan) har hållit på med detta, men jag tror mig ha läst att hon hållit på med detta i 30 års tid.

Så det kan faktiskt tom vara just denna amerikanska som lurade Borrelia- och TBE-föreningen redan 2007 att restsymptom inte finns och bara är ett "påhitt", vilket då stod skrivet på Borrelia- och TBE-föreningens hemsida.

Och att jag tog upp detta här i detta ämne är för att en svensk patientföreträdare (som dessutom även är ledare för en svensk patientförening) sprider amerikanskans "påhitt" i svensk översättning i sin blogg!

En liten summering igen: Jag själv håller definitivt med Dr Horowitz om att restsymptom som inte beror på en fortsatt aktiv (och därmed behandlingskrävande) borreliainfektion finns!

X-member
Posts: 3132
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 13 Oct 2018 14:40

Amerikanskan (se tidigare svar) går även till angrepp mot andra namngivna läkare som anser att restsymptom (PTLDS) finns, i detta fall Aucott.

En dansk person skrev då följande:
Lyme Crooks never sleep...
Vilket amerikanskan höll med om.

Min egna kommentar: Då är väl även jag (och även den danska läkaren Marie Kroun) en "borreliaskurk" eftersom jag definitivt anser att restsymptom som inte beror på en fortfarande aktiv (och därmed behandlingskrävande) borrelios finns. Något som jag själv dessutom har.

X-member
Posts: 3132
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 19 Oct 2018 14:05

Nordisk enighet om borrelia-pasientforløp
Spesialister fra Norge, Sverige, Danmark og Finland har utarbeidet diagnostikk og behandlingsretningslinjer for flåttbårne sykdommer.


https://www.dagensmedisin.no/artikler/2 ... entforlop/

Ett klipp:
I dag er det noe ulike retningslinjer i de nordiske landene, og fagfolkene har ønsket å finne felles løsninger for hvordan man best kan ivareta pasienter som har langvarige symptomer og plager knyttet til mulig flåttbåren sykdom.

– Vi kommer med flere anbefalinger til hvordan et pasientforløp for flåttbårne sykdommer bør være, og så blir det opp til helsemyndighetene å avgjøre. Vi gir tydelige føringer på at det bør være en utredningsklinikk med dedikerte fagfolk. I dag sendes disse pasientene fra den ene spesialisten til den andre. Mange mister tilliten til systemer og reiser til Tyskland eller Polen hvor de oppsøker alternative miljøer. Dette koster både samfunnet og pasientene mye penger, og det ønsker vi å gjøre noe med, sier Eikeland.

X-member
Posts: 3132
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 21 Oct 2018 0:24

Nu tror jag faktiskt att amerikanskan som jag har nämnt upprepade ggr tidigare här i ämnet återigen har gått lite för långt.

Hon verkar ju ha skrivit även i sin bok "Slyme" att man förnekar kronisk borrelios i Danmark, och nu går hon tom till angrepp direkt mot Ram Dessau på sin vägg på facebook.

Här kommer orsaken till att hon definitivt inte bör göra detta, två klipp från dom danska riktlinjerna för borrelios (det är jag själv som har markerat delar av texten i blått):
Arbejdsgruppens medlemmer:
Ram B. Dessau, Klinisk Mikrobiologisk afdeling, Slagelse Sygehus, Region Sjælland"

"Acrodermatitis chronica atrophicans er den hyppigste form for kronisk borreliose med skønnet 50 tilfælde om året i Danmark. Tilstanden kan opstå med glidende overgang fra et erythema migrans eller efter måneder til få års latens og ses hyppigst hos kvinder > 50 år.
http://www.infmed.dk/guidelines

Min kommentar: Japp, man använder den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios i Danmark och det finns förstås även andra yttringar än ACA vid en kronisk (dvs, sen) borrelios i Danmark precis som det finns i både Sverige och Norge och i många andra länder.

Nu undrar jag förstås vilken namngiven skandinavisk läkare hon skall ge sig på härnäst? En svensk bloggande barnläkare som definitivt också vet att begreppet kronisk borrelios är synonymt med sen borrelios (stadium 3), kanske?

X-member
Posts: 3132
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 21 Oct 2018 20:15

Nu påstår amerikanskan som jag har nämnt i flera tidigare inlägg (bland annat) följande på facebook:
CLD refers to infection, PTLDS is subjective symptoms & psychosomatic illness—BIG difference.
Min egna kommentar: Dock har hon lite fel, restsymptom kan faktisk även vara fullt synliga, för begreppet restsymptom inkluderar nämligen även dom skador som borreliainfektionen kan ha orsakat.

Men det är inte vad man kan läsa i den svenska översättningen av vad amerikanskan säger om PTLDS i bloggen nedan, utan där står det istället följande:
Den uppfunna PTLDS diagnosen främjar bedrägeriet att personer som lider av systemisk infektion och fysiska skador av härjande infektion är faktiskt inte biologiskt sjuka, utan lider av triviala psykiska problem.
https://botaborrelia.wordpress.com/2018 ... tsgruppen/

Och amerikanskan har själv skrivit följande på annat ställe:
PTLDS is an intentional redefining of an illness which is immunosuppressive and difficult to eradicate with antibiotics.
PTLDS is an entirely baseless medical fiction and the Working Group appears to be in on the fraud.


https://www.linkedin.com/pulse/cdc-nih- ... he-thayer/

Så nu undrar jag, har amerikanskan möjligen helt plötsligt ändrat sig och menar att kroniska restsymptom (dvs, PTLDS) som inte beror på en fortfarande aktiv (och därmed behandlingskrävande) borrelios definitivt finns och att Dr Horowitz (mfl) därmed faktiskt har rätt?

Ps! Detta uttalande från amerikanskan bevisade förövrigt återigen (!!) att hon inte använder den definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige, Danmark och av europeiska LLMD:s (och i många andra länder), utan när amerikanskan talar om "chronic Lyme" så menar hon istället behandlingssvikt, dvs persisterande borrelios efter behandling! Ds.

X-member
Posts: 3132
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 21 Oct 2018 20:57

Då det är möjligt att amerikanskan tycker att vissa informationskällor ger otillräcklig information om vad som ingår i begreppet restsymptom (PTLDS) så gjorde jag nu en sökning på nätet och hittade nedanstående:

Severe and lingering symptoms occur in some after treatment for Lyme disease

https://www.sciencedaily.com/releases/2 ... 104612.htm

Ett klipp (det är jag själv som har markerat ett ord med blått):
"Post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS) is a real disorder that causes severe symptoms in the absence of clinically detectable infection," says John N. Aucott, M.D., associate professor of medicine at the Johns Hopkins University School of Medicine and director of the Johns Hopkins Lyme Disease Clinical Research Center.
Och ovanstående är jag definitivt enig med Dr Aucott om!

Ett klipp till från denna artikel:
People have been comparing apples to oranges by grouping all of those with chronic Lyme disease together," he says.
Och ovanstående stämmer givetvis också, för det finns nämligen (oftast amerikanska) patientföreträdare som "klumpar ihop" patienter, dvs oavsett om det rör sig om kroniska restsymptom, behandlingssvikt eller tom en helt obehandlad sen borrelios och så kallar dom alltihop för "chronic Lyme".

LymePolicyWonk har ju tex påstått att studier gjorda på patienter med kroniska restsymptom istället skulle vara studier som har gällt fall med "chronic Lyme".

En medlem i Borrelia- och TBE-föreningen "klumpade" dessutom ihop alla dom tre vanligaste använda varianterna av "chronic Lyme" i ett "alster" som (hör och häpna!!) tom har publicerats på PubMed, vilket ni kan läsa om i ämnet/svaret nedan här i forumet:

viewtopic.php?f=11&t=5733&start=10#p45048

X-member
Posts: 3132
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 21 Oct 2018 23:30

Jag skrev följande i ett tidigare svar i detta ämne:
Så nu undrar jag, har amerikanskan möjligen helt plötsligt ändrat sig och menar att kroniska restsymptom (dvs, PTLDS) som inte beror på en fortfarande aktiv (och därmed behandlingskrävande) borrelios definitivt finns och att Dr Horowitz (mfl) därmed faktiskt har rätt?
Nu fick jag svar på den frågan på facebook. Amerikanskan anklagar nu (bland annat) Dr Horowitz för att hans erkännande av att restsymptom (PTLDS) faktiskt finns innebär att folk nu kommer att nekas rätt diagnos (dvs, persisterande borrelios efter behandling) och ytterligare antibiotikabehandling för detta.

Här kommer en reaktion från en person på kvinnans vägg på facebook gällande detta:
Unbelievebel what Dr. Horowitz is doing right now. He seemed such an honest en empathic man to me......
Nu undrar jag därför istället om det möjligen har slagit slint fullständigt för denna amerikanska kvinna?

För det faktum att restsymptom faktiskt finns är ju nämligen inte alls det samma som att man även har påstått att persisterande borrelios efter behandling inte finns.

Post Reply