Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 3 May 2019 0:38

Jag har ju (som jag redan skrivit tidigare i detta ämne) lagt ner min offentliga borreliagrupp på facebook, detta då korrekta fakta om borrelios istället tycks leda till att svenskar (som det verkar i alla fall) på "pin kiv" sprider ännu mer felaktigheter i sina egna grupper på facebook.

Men informationen som fanns i min egna borreliagrupp har sparats och nu hittade jag följande vilket skrevs så sent som i oktober 2018. Och den person som jag riktar mig till är inte bara ledare för en svensk patientförening utan dessutom en av dom som på "pin kiv" sprider ännu mer felaktigheter i sin egna grupp. Det är jag själv som har blåmarkerat i texten.
Du skriver:
"Vi har ett gigantiskt problem med att svensk sjukvård (normalt) utgår från att de som är kronisk sjuka (över 6 månader) normalt inte anses ha en infektion överhuvudtaget.

Det måste vi kraftsamla emot. Jag kan inte bevisa att alla är fria från infektioner. Men jag tror inte att så är fallet."
Mitt svar på detta är jag inte vill bli inblandad i något "kraftsamlande" för att bevisa för svenska läkare att långvarig borrelios finns, för det vet dom nämligen redan. Och den "regel" som du talar om, dvs att svenska läkare praktiskt taget bara skulle diagnosticera stadium 1 och stadium 2 och inte stadium 3 (trots positivt borreliatest alltså), har jag själv aldrig någonsin hört talas om. Det låter i mina ögon som rena rama påhittet. Som du kanske minns så skrev jag i gruppen gällande ditt andra påstående (som var så gott som samma) att över 2 000 svenskar har en sen borrelios vid diagnos av svenska läkare VARJE ÅR!!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 3 May 2019 14:20

Jag har tidigare i detta ämne tagit upp att en svensk patientföreträdare länkar till en 5 år gammal artikel och menade (bland annat) att nu är "den onde" (dvs, Mats Reimer) i farten igen.

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 380#p45406

Jag skrev då följande:
...jag ville säga att det kvittar vilka personer som man kallar för "djävulens lärjungar" eller liknande (vilket denna gång gällde Mats Reimer och svenska specialister), för det är lik förbannat (ursäkta) inte några vetenskapliga bevis för att personen/personerna har fel, utan räknas istället som personangrepp. Något som jag dessutom tycker att ledaren för den svenska gruppen (där "dumheterna" postades) inte borde tillåta i gruppen, i alla fall om ledaren för gruppen vill att gruppen skall anses vara seriös.
Idag (3 maj 2019) så var det en person som upplyste den svenske patientföreträdaren (i den svenska offentliga gruppen på facebook) om följande:
Artikeln är från 2014 ;)
Den tämligen förvirrade patientföreträdaren svarar då följande:
Jag vet.... Men under många år så har MR spridit sina lögner / villfarelser som säkerligen förstört livet för tusentals och bidragit till att denna infektion borrelia inte tas på allvar. En infektion som är `besläktad´ med Syfilis (liknande spirokteter) och betydligt mera utbredd än Ebola, där man körde stenhårt för att få bukt med till slut..
Nu fick jag veta att MR`s blogg på Dagens Medicin har upphört. Det var ju bra .. (blev han utkastad till slut - eller? ..)
Men nu fortsätter MR i en annan tidning (kommer inte ihåg vilken .
Min egna kommentar: Detta (som personen alltså skrev idag, 3 maj 2019) är inte heller några som helst bevis for att Mats Reimer har felinformerat eller ljugit tex när han har återgett vad andra svenska läkare har sagt.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 3 May 2019 14:52

Som jag redan har upplyst om här i ämnet så har jag lagt ner min borreliagrupp på facebook, detta då det verkar som att ingen person från Skandinavien har någon som helst nytta av korrekta fakta om borrelios, dvs man fortsätter ju att sprida sina felaktigheter och "påhitt" lik förbannat.

Nedanstående har kunnat hittas i min nu nedlagda offentliga borreliagrupp på facebook ända sedan 2017 och det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten.
Vad menar barnläkaren med citationstecknen på "kronisk borrelia" och pseudoborrelios?


Detta är faktiskt väldans bra att känna till, för det är nämligen inte säkert att jag "ställer upp" och förklarar den svenska definitionen av kronisk borrelios och vad Mats Reimer faktiskt menar med citationstecknen på "kronisk borrelia" i hans blogg (eller privat) några fler gånger, detta då jag har råkat på flera mycket otacksamma och ibland tom riktigt otrevliga (huvudsakligen svenska) patientföreträdare när jag har försökt.

Han har själv förklarat saken i bloggen.

En kommentar (från länken nedan):
Mats Reimer 2012-07-24 20:46:00

Well, kronisk kan betyda många saker, exempelvis något som vara mer än 6 månader, eller någon annan arbiträr gräns. Med "kronisk borrelia" avser jag den hypotetiska och förmodligen helt påhittade sjukdom som innebär absurt svårbehandlad borrelia som påstås kräva långvariga och upprepade antibiotikakurer.
http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats- ... r-huvudet/

Här kommer en ytterligare förklaring av citationstecknen på "kronisk borrelia" och här ser ni alltså att han faktiskt erkänner Folkhälsomyndighetens definition av sen/kronisk borrelios, vilket Borrelia- och TBE-föreningen har ljugit och påstått att han inte gör.
En kommentar (från länken nedan):
Mats Reimer 2014-05-07 23:50:00

Hej Carina, nej självklart kan borreliainfektion som inte behandlas ibland bli långdragna och ge ACA, artrit eller sällsynt kronisk neuroborrelios. Som du vet skriver jag med kaninöron "kronisk borrelios" när jag menar en felaktigt ställd diagnos. Det kan vara patienter som haft borrelia och efter behandling har restsymtom som feltolkas som pågående infektion, patienter som haft borrelia och sedan tror att helt orelaterade symtom beror på infektionen, men kanske vanligast patienter med negativa serologier som faktiskt aldrig haft borrelia.
Min egna kommentar: Det är jag som är Carina, så jag är alltså inte alls någon man vilket en person här i forumet har trott.

http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats- ... -borrelia/

En kommentar (från länken nedan):
Mats Reimer 2015-07-01 10:45:36

När jag skriver "kronisk borrelia" så menar jag pseudoborrelia, eller borreliadiagnos via alternativa (icke erkända) metoder. Det tror jag de flesta förstår.
http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats- ... -borrelia/

2015-08-16:

Ett klipp:
(Om terminiologin: med ”kronisk borrelia” inom citationstecken avses pseudoborrelios, en felaktig diagnos där patienten inte alls har någon aktiv pågående borreliainfektion. En riktig borreliainfektion kan förstås om den inte behandlas ibland gå vidare till en långdragen infektion i hud, led eller någon gång nervsystemet. Sådan äkta kronisk borreliainfektion är sällsynt eftersom borrelia ofta självläker och annars lätt behandlas med ett lämpligt antibiotikum i några veckor.)
http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats- ... k-domstol/

Mats Reimer förnekar alltså inte kronisk borrelios! Så nu kan alltså svenska lekmän, radioreportrar (och liknande) och okunniga svenska läkare, samt (minst) en svensk patientförening sluta ljuga, samt dom kan istället lära sig vilken definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 3 May 2019 15:11

Och inte nog med att svenska patientföreträdare har skitit fullständigt i vad jag har informerat om i min egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook, dom försöker tom felinformera mig i andra svenska borreliagrupper. Här kommer ett exempel vilket är ett svar som jag fick i april 2018:
Med all respekt, Mats Reimer som skriver denna blogg är milt sagt en idiot som dels inte tror på ”kronisk borrelia” eller borrelia i ett sent stadium (”kärt barn har många namn”) samt att det räcker med två veckors antibiotika och sedan är du frisk. Jo tjena... Vid långt gången neuroborrelios kan det krävas åratal av medicinering. Allt från antibiotika i olika kombinationer till örter och bra kosttillskott.

Han tar inte in ny information, vägrar prata med människor som blivit bättre eller läser ens vad ILADS rekommenderar.
Min egna kommentar: Mats Reimer förnekar förbanne mig (ursäkta) inte alls sen (dvs, kronisk) borrelios vilket jag nu har postat bevis för i föregående svar i detta ämne. Och dessutom så är behandlingssvikten ta mig tusan (ursäkta igen) inte alls 100% vid en sen borrelios ens enligt ILADS (ILADS säger ju bara att behandlingsvikten är uppemot 50%), men lögnen att det krävs åratal av medicinering vid en sen borrelios har (bland annat) spritts ut av Borrelia- och TBE-föreningen under många års tid.

Tillägg:

Och att Mats Reimer inte ens skulle ha läst ILADS riktlinjer (vilket patientföreträdaren också påstår) är säkerligen också lögn.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 3 May 2019 15:46

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Jag har informerat om nedanstående under lång tid i min egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook, vilket den svenske "tomten" i föregående svar inte ens tycks känna till:
Ett klipp (från den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios från Läkemedelsverket):
Några kontrollerade studier med väldokumenterade patientfall, som motiverar långvarig antibiotikabehandling har inte publicerats.

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Jag kan även se i ILADS riktlinjer, att ILADS håller med Läkemedelsverket gällande detta.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 3 May 2019 15:59

Nedanstående (vilket jag har informerat om under lång tid i min egna, nu nedlagda borreliagrupp på facebook) har jag inte sett att en enda förbannade (ursäkta) svensk patientförening, grupp eller liknande någonsin har informerat om, och det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten.
I Sverige erkänner man...

1: ...att seronegativ borrelios finns även efter 8 veckors sjukdom. Källa (bland annat): Sahlgrenska sjukhusets labb.
2: ...att behandlingssvikt och återfall förekommer och att detta skall behandlas med antibiotika. Källor (bland annat): CVI och den svenska behandlingsrekommendationen.
3: ...att fästingar även bär på andra smittor och att dubbelinfektioner förekommer samt att detta diagnosticeras och behandlas i Sverige. Källa (bland annat): CVI
4: ...att immunbrist förekommer.
5: ...att det är tillåtet att ge en längre/bättre/annan behandling när det behövs. Källa (bland annat): CVI
6: ...att kronisk borrelios finns, detta då kronisk borrelios ju är synonymt med sen/långvarig borrelios (dvs, stadium 3) i Sverige! Källor (bland annat): Läkemedelsverket och Folkhälsomyndigheten.
7: ...att det vetenskapliga underlaget som svensk rekommenderad behandling för sen (dvs, kronisk) borrelios är baserat på är dåligt. Källa (bland annat): Den svenska behandlingsrekommendationen.
8: ...att latent borrelia förekommer.
9: ...att medfödd borrelios finns. Källa:
https://www.medscinet.se/infpreg/health ... px?topic=2

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 3 May 2019 16:38

Nu över till norska patientföreträdare och deras "påhitt". Nedanstående är ett klipp från en offentlig norsk borreliagrupp på facebook, vilket postades 25 april 2019:
Det er ikke sant at du får et syndrom etter behandling. De som fortsatt har symptomer er kronisk syk, med aktiv Borreliose infeksjon som kan eller ikke kan vises på ELISA test.
Ovanstående (dvs, att alla med kvarstående symptom efter behandling lider av en fortfarande aktiv borrelios) håller ta mig tusan (ursäkta) inte ens ILADS med dom om! Och dessutom så håller inte ILADS med dom om att man kan använda ett ELISA-test för att bevisa att det rör sig om behandlingssvikt heller.

Tillägg senare:

Den norska gruppen har även informerat om att man skall sprida någon fakta varje dag om borrelios från pålitliga källor eftersom det är maj och "Lyme disease awareness month". Så dom sprider nu Lymestats.org:s information.

Nåja, då är det inte så himla konstigt att dom inte ens vet vad ILADS säger. :D :lol: :D

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 3 May 2019 22:44

Nu över till svenska patientföreträdare och deras "påhitt" igen.

Nu när det är maj och "Lyme disease awareness month" så har Borrelia- och TBE-föreningen gjort en liten video som man kan se på deras sida på facebook där dom talar om "en stor grupp personer" med fästingburna sjukdomar som står helt utan hjälp i svensk sjukvård.

Och på Borrelia- och TBE-föreningen hemsida så kan man fortfarande hitta nedanstående video från Expressen TV där självaste ordföranden i BTF lurar folk att tro att det är 100% behandlingssvikt i alla borreliastadier:

"Det är svårt att blir av med borrelia"

Publicerad 5 Juli 2018

https://www.expressen.se/tv/nyheter/det ... -borrelia/

Borrelia- och TBE-föreningen tycker alltså tydligen att man skall lägga till dom ca 40 000 svenskar som faktiskt både får rätt diagnos av svenska läkare samt en behandling som (enligt ILADS alltså!) räcker till i runt 87,5% av fallen, till dom som inte får den hjälp som dom behöver ha av svensk sjukvård.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 4 May 2019 0:15

Tillägg till svaret ovan.

Nu kan det hittas ytterligare en video på Borrelia- och TBE-föreningens sida på facebook där dom (bland annat) påstår att borrelia är svårt att diagnosticera i Sverige.

Borrelios är faktiskt förhållandevis lätt att diagnosticera i Sverige, men det finns givetvis undantag som missas pga att testerna (trots att vi ju har nyare och därmed bättre tester i Sverige!) inte kan påvisa smittan. Och svenska läkare borde faktiskt vara kunnigare i att diagnosticera borrelios just pga att vi har så himla många borreliadrabbade i förhållande till folkmängden i Sverige eller hur?

Jag tycker nog att BTF skall ge folk korrekta fakta istället, dvs att borrelia i vissa fall kan vara svårt att diagnosticera i Sverige.

BTF menar dessutom (som dom dessutom har menat rätt så länge nu) att dom vill ha gemensamma riktlinjer som gäller i hela Sverige, så tydligen har BTF ännu inte förstått att Läkemedelsverkets behandlingsrekommendation för borrelios gäller i hela Sverige och det har dessa behandlingsrekommendationer förbanne mig (ursäkta) gjort hela tiden!!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 4 May 2019 15:40

Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook:

Vanliga nybörjarfel

1: Man tror att det finns bevis för att ILADS lite längre antibiotikabehandling för borrelios behövs.
Svar: Detta är felaktigt. Det finns enbart bevis för att vissa patienter behöver ha ytterligare antibiotikabehandling.

2: Man tror att det finns bevis för att en långvarig antibiotikabehandling behövs (och då menar man nog bara i vissa fall).
Svar: Detta är felaktigt. Inte ens ILADS har tillgång till några godkända studier som motiverar en långvarig antibiotikabehandling.

3: Man tror att det finns bevis för att riktlinjerna/rekommendationerna behöver ändras.
Svar: Detta är felaktigt. Det har inte gjorts några nya behandlingsstudier som innebär en ändring av rekommenderad antibiotikabehandling för borrelios.

4: Man tror att man kan översätta “chronic Lyme disease” till svenska och så menar man samma sak som begreppet kronisk borrelios står för i Sverige.
Svar: Detta (som nog är det allra vanligaste nybörjarfelet) är oftast felaktigt. För det är nämligen (mig veterligen) så gott som enbart “skolmedicinen” (samt europeiska “LLMD:s”) som använder begreppet kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3), resten menar istället “något annat”.

5: Man tror att man kan använda siffror gällande ELISA-testernas (Obs! Plural!) pålitlighet som kommer från någon källa som inte ens känner till vilka ELISA-tester som används i Sverige (detta är också ett mycket vanligt nybörjarfel).
Svar: Detta kan man inte göra. I Sverige används nämligen nyare och bättre borreliatester som påvisar många fler borreliafall än dom äldre (och därmed sämre) ELISA-testerna.

6: Man använder en symptomlista enbart avsedd för amerikansk borrelios.
Svar: Detta kan man inte göra. I Sverige har vi nämligen (minst) 3 olika borreliasorter.

7: Man tror att det finns bevis för att “nästan alla” med borrelios har en eller flera ytterligare infektioner.
Svar: Nej, några sådana bevis har inte ens ILADS. Men det finns “dönickar” till svenska patientföreträdare som sprider sådana “påhitt”.

8: Detta är iofs inte längre aktuellt på Dagens Medicin, men om man tex skriver någon artikel riktad till Mats Reimer så bör man även känna till vad Mats Reimer menar när han skriver “kronisk borrelia” med citationstecken.
För inte sjutton bevisar man väl att utländska läkare alltid ställer korrekta borreliadiagnoser genom att försöka bevisa att behandlingssvikt finns eller genom att starta en namninsamling, eller hur?
Information om vad Mats Reimer menar med dessa citationstecken på “kronisk borrelia” kan hittas i annat inlägg här i gruppen*.

9: Det finns dessutom en svensk patientförening som lurar folk att tro (både på sin hemsida och på facebook) att det varken finns diagnostik eller behandlingar för kända infektionssjukdomar i Sverige, mm.
Detta är givetvis också felaktigt! Men det kan nog behövas lite bättre tester och bättre behandling för vissa personer som lider av infektioner. Och givetvis så finns det okunniga/dåligt pålästa läkare i Sverige.

10: Lyme disease/Lyme borreliosis översätts inte till (citat hämtat från dansk borreliagrupp men jag har även sett svenskar som har gjort denna felaktiga översättning): “Lyme (borrelia + co)”
Den rätta översättningen av Lyme disease/Lyme borreliosis är istället: borrelios i Sverige och Lyme borreliose i Norge och i Danmark.
* Denna information kan även hittas i ett tidigare svar i detta ämne.

Post Reply