Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 4 May 2019 19:44

För att inte röra till det i ämnet "Information for people från Sweden" så lägger jag in denna text i detta ämne istället, men som ni ser så informeras man faktiskt om att det är den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3) som gäller i Holland i nedanstående riktlinjer, precis som man gör i dom svenska rekommendationerna (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =50#p45424 ).

Lymeziekte Richtlijn (Holland)

https://lci.rivm.nl/richtlijnen/lymeziekte

Nedanstående översättning är gjord av google översätt men översättningen har även fått lite hjälp av mig (jag förstår lite holländska) och jag har även lagt till någon förklaring då översättningen inte var helt korrekt.
Kronisk Lyme borrelios, persisterande Lyme borrelios och post-borrelios-syndrom.

Av ovanstående framgår att Lyme borrelios kan ha ett kroniskt (dvs, långvarigt) förlopp. Man menar då en sen (disseminerad) Lyme borrelios med begreppet kronisk borrelios, men en del använder begreppet kronisk borrelios i någon annan betydelse (än den som används i den vanliga sjukvården).

Termen persisterande Lyme borrelios (persisterande infektion med borreliabakterier efter behandling) kan övervägas om karaktäristiska borreliasymptom kvarstår efter rekommenderad behandling. Detta är vanligtvis ett sällsynt observerat fenomen.

Post-borrelios-syndrom kan ses hos patienter med en dokumenterad borrelios som behandlats enligt riktlinjerna och kan yttra sig med ospecifika symptom som trötthet, muskel och ledvärk, huvudvärk, koncentrationsstörningar och stickningar.
Min kommentar: Man förnekar alltså varken kronisk borrelios eller persisterande borrelios efter behandling i Holland. Och man använder dom medicinska begreppen i exakt samma betydelse som i Sverige och i många andra länder.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 4 May 2019 20:36

Nu skall jag även berätta hur det kommer sig att jag postade information om vad begreppet kronisk borrelios står för i Holland i detta ämne, som ju är till för att posta information för människor från Skandinavien.

Jo, det var så att en holländsk patientföreträdares texter hade översatts till svenska av Dr X (dvs, Dr Kenneth Sandström som ju blev av med sin läkarlegitimation) och dessa texter spreds både i Skandinaviska grupper på facebook och av svenska patientföreningar.

Och vad var då problemet med detta?

Jo, den holländske patiententföreträdaren påstod (bland annat) att sjukvården förnekar kronisk borrelios. Och det kan man ta mig tusan (ursäkta) inte påstå någonstans i Skandinaven, detta då man använder den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3) i hela Skandinavien.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 4 May 2019 21:37

Nu (alldeles nyss) så har jag fått klara besked från ledaren för den svenska patientföreningen FSI (som även har bloggen nedan).

När han talar om "kronisk borrelia" (skrivet med citationstecken) så menar han både en helt obehandlad sen (dvs, långvarig) borrelios och en tidigare otillräckligt behandlad borrelios som har blivit sen (dvs, långvarig).

Och här kommer nu orsaken till att jag ens frågade honom vad han menade när han skriver "kronisk borrelia" med citationstecken.

ME består av flera olika undergrupper!

https://newsaboutdisease.com/2019/05/04 ... ergrupper/

Ett klipp:
Jag ska tillägga att jag (numera) inte själv tror på ”kronisk borrelia”, eller ”kroniskt EBV” osv.
Föreningsledaren menar alltså (som jag tolkar det) att han varken tror på sen (dvs, långvarig) borrelios eller behandlingsvikt.

Ja, jösses. Nåja, då vet jag i alla fall vilken svensk patientförening för borreliadrabbade som jag inte tänker bli medlem i, det är helt klart.

Tillägg senare:

Han kommer dessutom (utan minsta tvivel) att få det mycket "hett om öronen" när andra svenska patientföreträdare läser ovanstående i hans blogg.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 4 May 2019 23:20

En person skrev följande om bloggtexten i föregående svar på facebook:
Suverän analys och bra slutledning som nog alla kan enas runt.
Detta sätt att se på ME är logiskt och borde praktiseras.
Min egna kommentar: Att en syndrom-diagnos (dvs, en diagnos ställd på en symptombild) innebär att man istället kan lida av något annat som förklarar symptomen vet nog varenda någorlunda insatt person. Så det vet säkerligen även Mats Reimer.

Ett kommentar från bloggen också:
Du har kommit långt nu! Som du skriver, ”utreda kan jag”. Verkligen. Bra jobbat Mats. Jag tror inte någon har denna helhetsbild som du har. Fortsätt ditt fantastiska arbete.
Så kanske jag har fel i svaret ovan när jag tror att folk kommer att bli rejält förbannade. Dom verkar ju faktiskt istället hålla med föreningsledaren om att sen borrelios och behandlingssvikt inte finns och att han är duktig.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 5 May 2019 14:11

Jag har (som ni kanske sett) tagit bort lite överflödigt i detta ämne, för jag ville fokusera på föreningsledarens "slutsats" att sen borrelios och behandlingsvikt inte finns ett litet tag till.

Här kommer en ytterligare kommentar hämtad från facebook om denna bloggtext:
Klockrent Mats! Om jag har en fråga som är ME-relaterad vänder jag mig hellre till dig än vårdcentral/sjukhus, du är i alla fall påläst! Tack för att du orkar och vill

Min egna kommentar: Lite synd faktiskt att personen tror att föreningsledaren är bättre insatt än svenska läkare, för svensk sjukvård anser nämligen att både sen borrelios och behandlingssvikt (vilket båda två kan feldiagnosticeras som ME !!) finns!

Tillägg senare:

Jag hade hoppats att någon skulle visa hur arga dom blev på föreningsledarens påstående, men jag har inte sett något ännu. Så jag kollade istället upp hur många det är som har lämnat föreningsledarens facebookgrupp (efter att bloggtexten hade postats i gruppen, alltså) och det var rätt så många som hade lämnat gruppen idag.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 5 May 2019 17:02

Det finns (som ni ser i föregående svar) lite olika sätt att visa att man inte håller med om det budskap som sprids.

I ett tidigare svar i detta ämne så tog jag upp att Borrelia- och TBE-föreningen påstår att borrelios är svårt att diagnosticera i Sverige, vilket faktiskt istället oftast är tämligen lätt, detta då det ju används nyare och bättre borreliatester i Sverige som ju kan påvisa "dom flesta" dock inte alla borreliafall.

Det är inte en enda person som har skrivit och "protesterat" under BTF:s video på deras sida på facebook, men det är nu över 100 personer som har sett videon, och det är bara 1 enda (Obs!) person som har klickat "gilla". Så den videon var nog inte så där väldigt "populär".

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 5 May 2019 17:52

Nu över till andra svenska patientföreträdare och deras "påhitt". Nedanstående hittade jag idag i en svensk offentlig borreliagrupp på facebook, en grupp som även handlar om co-infektioner.
Ozonbehandling

Mycket intressant behandlingsmetod mot en lång rad sjukdomar med goda resultat

Metoden används runt om i världen men inte i Sverige där läkemedelsindustrin skulle förlora alltför mycket pengar, på mediciner man säljer, men som ofta är helt verkningslösa.

Behandlingar går att få i Europa.
Min egna kommentar: Se ni vad som är fel med denna text? Bortsett från att det (mig veterligen) inte finns några behandlingsstudier som (be-) visar att ozonbehandling funkar vid borrelios eller andra fästingburna smittor, alltså. Jo, "dönicken" påstår (eftersom hen postat detta i just den gruppen) att "skolmedicinens" behandling mot borrelios och andra smittor som en fästing kan bära på ofta är helt verkningslösa.

Tillägg:

Nedanstående svenska "läkare" är förresten också medlem i den svenska borreliagruppen på facebook där han gör reklam för (bland annat) vätgasbehandling dock tycks hans YouTube-video om detta (som han länkar till på facebook) inte längre funka.

Analdoktorns nya medicin: Sverige-vitsar

https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/Mg ... ige-vitsar

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat i texten):
Norska socialstyrelsen kritiserar honom för att ha gett var femte patient en diagnos där ändtarmsmassage varit behandling.

Nu är Nordfors tillbaka i Sverige och driver en privat läkarmottagning i Göteborg. På måndag håller han en föreläsning i Stockholm om en afrikansk rot som ska bota drogmissbrukare.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 5 May 2019 21:54

Tillägg till svaret ovan.

Jag har nu kollat på en video från den "analmasserande" svenske alternativ-läkaren (hans namn hittas i föregående svar) gällande ozonbehandling och han rekommenderar att man inköper en sådan maskin själv vilket kostar 130 000,- och menar att 10 behandlingar botar kronisk borrelios.

Då är frågan, känner denna "läkare" möjligen inte till att ILADS säger att rekommenderad antibiotikabehandling enligt "vanliga riktlinjer" räcker till i över 50% av fallen med en kronisk (dvs, sen) borrelios? En behandling som definitivt inte kostar 130 000,- i Sverige.

Eller kan det möjligen vara så att denna svenske "läkare" inte ens vet vilken definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige?

"Läkaren" hänvisade förövrigt inte till en enda förbannade (ursäkta) behandlingsstudie som (be-) visade att det han påstod gällande hur effektiv ozonbehandlingen var mot kronisk borrelios (se ovan) var korrekt.

Jag har även tittat på en annan video från denna svenske "läkare" där han påstår (som jag tolkar det i alla fall) att ILADS menar att det är 100% behandlingsvikt i alla borreliastadier. I vilket fall som helst så har den svenske "läkaren" "glömt" att informera om att alla med borrelios faktiskt inte alls behöver ha ILADS längre antibiotikabehandling.

Ps! Att jag skriver "läkare" (med citationstecken alltså) beror på att jag inte alls tycker om läkare som tror att man kan behandla sjukdomar med hjälp av analmassage, utan jag anser att sådant istället är att betrakta som ett övergrepp. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 6 May 2019 0:53

Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook och det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten.
Hur man gör i Norge, Sverige och på Åland vid behandlingssvikt eller återfall.

Norge

Ett klipp (Dr Eikeland, Flåttsenteret) gällande sen neuroborrelios:
Re-behandling etter nye objektive tegn/funn..
http://xn--flttsenteret-ucb.no/wp-conte ... 140116.pdf

Sverige

Min fråga till en CVI-läkare (via mail):
En borreliafråga: Vilken behandling ger ni vid behandlingssvikt eller återfall?
CVI-läkarens svar (via mail):
Hej
Oftast ger vi Doxyferm eller i vissa fall Rocephalin.
Åland

Ett klipp:
Vid terapisvikt vid Erythema migrans rekommenderas följande:

- EM persisterar > 4 veckor eller recidiverar:
Diagnosen kontrolleras och prövas. Hudbiopsi med odling och PCR. Ny
behandling med alternativt antibiotikum; amoxicillin byts mot doxycyklin.

- "Typisk" sekundär LB:
Ceftriaxon i.v. 2,0 x1 14 -21 dagar

- Andra men lindriga LB-manifestationer iakttas:
Vänta och följ upp! Eventuellt i.v. ceftriaxon.
http://www.bimelix.ax/sites/www.bimelix ... j_2010.pdf

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 6 May 2019 1:40

Ledaren för patientföreningen FSI (detta var nog innan den föreningen startades) skrev följande 2015, vilket fortfarande kan hittas i hans egna grupp på facebook, vilket är offentligt och läsbart av alla:
ME/CFS kan indelas i 4 undergrupper

1. RNA-virus
2. DNA-virus
3. Borrelia + co-infektioner
4. Blandning "cocktaileffekt"

Exempelvis mögel, tungmetaller, vätesulfid belastar ytterligare
Häromdagen (4 maj 2019) så skrev han följande i sin blogg:
En undergrupp lider sannolikt av låggradiga infektioner pga av ”trötta” immunceller.
Vad ville jag nu säga med detta? Jo, att föreningsledaren nog ännu inte har förstått att en person som lider av något annat (och infektioner är faktiskt "något annat") som förklarar symptombilden inte kan ingå i någon sorts "undergrupp" bland ME-fall.

ME är nämligen en uteslutningsdiagnos, där inget annat som förklarar symptombilden skall ha hittats. Och jag tror faktiskt tom att Mats Reimer håller med mig om det.

Men att folk som har blivit diagnosticerade med ME även kan drabbas av infektioner är ju naturligtvis helt självklart.

Post Reply