Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 8 May 2019 22:48

Nedanstående är hämtat från min egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook och har en koppling till rätt så många tidigare svar i detta ämne.
Nu lite humor. :)

"Receptet" på hur man blir en populär patientföreträdare är nog följande:

2 dl inhämtat "kunskap" från lekmäns bloggar eller liknande
1 dl påståenden som man inte kan bevisa
5 hekto påhopp på dom läkare som man tror är ansvariga
1 hekto angrepp på kunnigare patientföreträdare och/eller andra insatta personer som (av en händelse) bara "fick för sig" att försöka hjälpa till
5 teskedar felciteringar av kunniga läkare/forskare eller studier
3 matskedar okunskap om medicinska begrepp
En stor nypa konspirationsteorier

Ovanstående rörs ihop och kallas för "vetenskap" eller "fakta". :)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 9 May 2019 19:22

Det är förresten inte bara en styrelsemedlem i patientföreningen FSI som har försökt lura i mig saker som inte är sanna (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 370#p45370 ), utan en styrelsemedlem i patientföreningen VIDAS försökte lura i mig (på en amerikansk patientföreträdares vägg på facebook) att behandlingssvikten med rekommenderad antibiotikabehandling enligt vanliga riktlinjer är 100% både i stadium 2 och stadium 3.

Uppenbarligen en person som för det första nog inte visste vem jag var och som för det andra heller aldrig någonsin har läst följande information i min egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook (det är jag själv som har blåmarkerat i texten):
Behandlingssvikt, olika stadier, enligt ILADS och ILADS-utbildade tyska läkare.

Stadium 1 (akut/tidig, lokaliserad borrelios): Ca 10 % behandlingssvikt*. [1]
Stadium 2 (akut/tidig, disseminerad borrelios): Ca 5 - 25 % behandlingssvikt*. [2, 3]
Stadium 3 (kronisk/sen borrelios): Upp emot 50 % behandlingssvikt*. [1]

(Stadium 3 inträder i Sverige, Norge, Danmark och Tyskland, mfl länder efter 6 månaders infektion.)

* Med behandling enligt vanliga riktlinjer.

Referenser:
1: Diagnosis and Treatment of Lyme borreliosis, Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. V. (sid 12) http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... elines.pdf
2: All things Lyme blog, Dr Daniel Cameron http://danielcameronmd.com/daniel-cameron-md-lyme-blog/
3: LONG-TERM PROBLEMS FOR SOME LYME NEUROBORRELIOSIS PATIENTS http://danielcameronmd.com/long-term-pr ... rreliosis/

Även Dr Burrascano (ILADS) bekräftar att siffrorna gällande stadium 3 är riktiga, för han har sagt (bland annat på NorVects konferens): "Late disease - failure rates up to 50%"

Jag är dock inte helt säkert på att Dr Camerons siffror är korrekta. Utan det beror nog på vilka fall med stadium 2 man talar om. Han har ju enbart talat om neuroborrelios.

Jag summerar: ILADS anser alltså att en borreliainfektion är en sjukdom som är tämligen lätt att bota/behandla i dom allra flesta fall, dock alltså inte i varenda fall.
Ps! Det är möjligt att någon länk ovan har slutat funka. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 9 May 2019 19:38

Tillägg till svaret ovan.

Denna information har jag förövrigt redan skickat till Borrelia- och TBE-föreningen, bland annat med anledning av att dom påstår på sin hemsida att antibiotika inte har någon effekt vid en långvarig borrelios, och som ni klart och tydligt kan se så håller inte ens ILADS med BTF om detta.

Och det mest skrämmande med BTF:s "påhitt" är att folk faktiskt har blivit lurade, vilket jag har sett exempel på i en offentlig svensk grupp på facebook, där personen dock fick korrekta fakta av mig istället.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 9 May 2019 22:18

Ledaren för patientföreningen FSI har nu kommit med en ny bloggtext, ett klipp:
Restsymtom” från borrelia, som drabbar 15-20% av de som exponeras för infektionen, är heller inte klarlagt vad det beror på.
https://newsaboutdisease.com/2019/05/09 ... unforsvar/

Om föreningsledaren hade varit lite mer intresserad av vad jag informerade om i min egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook (där han varit medlem i flera omgångar) så hade han kunnat hitta följande information (och det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten):

Dag Nyman (från den svenska behandlingsrekommendationen, bakgrundsdokumentationen):

Ett klipp:
Kvarstående symtom längre än sex månader efter en vanligen adekvat behandling, vilka inte kan hänföras till infektionsrelaterade skador, förkommer hos 5–15 % av patienter (7).

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf
Ovanstående betyder att man faktiskt vet att i runda slängar ca hälften av fallen så handlar det om skador orsakade av infektionen.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 9 May 2019 22:28

Ett klipp till från ledaren för FSI:s blogg:
Vid typiska fästingrelaterade infektioner som leder till kronisk sjukdom anses infektionen oftast vara genomgången (borrelia, bartonella, rickettsia bl a – trots positiv serologi). Att anse att en infektion är genomgången, med positiv serologi och närvarande symtom, är förstås en gissning. Läkaren kan inte med 100% säkerhet utesluta aktiv infektion. Det är märkligt att jag och andra möter sådant massivt motstånd hos infektionsläkarna med den teorin. De borde nog vara lite med ödmjuka inför det faktum att vi inte vet.
https://newsaboutdisease.com/2019/05/09 ... unforsvar/

Detta är mycket enkelt att besvara. Svenska läkare anser att man även skall ha symptom som överensstämmer med en aktiv, sen borrelios (och precis likadant är det med alla andra långvariga infektioner), något som dessutom även ILADS anser, vilket jag också har postat information om i min egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook.


Ett klipp till från bloggen;
Men vad är det som upprätthåller sjukdomstillståndet, dvs vad är det som orsakar inflammation? För inflammation är i vart fall ett led i dessa sjukdomar. Att behöva bevisa det när det gäller exempelvis fibromyalgi och ME känns enbart löjligt.

Min egna kommentar: Nej det är inte alls löjligt, för om man nu påstår att ME är en inflammatorisk sjukdom så måste man faktiskt även kunna bevisa det.

Jag antar att det är detta som föreningsledaren menar:
Å andra sidan har även begreppet myalgisk encefalomyelit, ME, kritiserats eftersom man inte har kunnat påvisa inflammation i ryggmärg eller hjärna.[1]
https://sv.wikipedia.org/wiki/Kroniskt_ ... etssyndrom

Som jag tolkar det så försöker han alltså (på alla möjliga sätt) att bevisa att ME är en inflammatorisk sjukdom, så jag antar att någon återigen har kritiserat att man kallar sjukdomen för ME

Jag själv tror dock att det är mycket bättre att byta namn på syndromet

Föreningsledaren har förresten redan fått beröm för denna bloggtext, för en person skriver följande om den på facebook:
Jättebra, du borde utnämnas till hedersdoktor,
Min egna kommentar: Att bli utnämnd till "hedersdoktor" innebär nog att man allra först bör känna till rätt fakta.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 10 May 2019 1:43

Förlåt, men det blev så himla rörigt i ämnet till slut att jag valde att ta bort en del svar och så lade jag in lite mer i föregående svar istället.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 10 May 2019 3:11

Jag har lagt in information om hur hög behandlingssvikt det är i dom olika stadierna enligt ILADS här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 420#p45453

Nu hittade jag en kommentar i ledaren för FSI:s blogg. En kommentar som ledaren för FSI (hör och häpna!) dessutom har klickat gilla på och här kommer ett klipp från denna kommentar (och det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten):
De läkare som ”påstår” att de är experter inom Borrelia och Co-infections ex, Mats Reimer eller Björn Olson(Ncvi), som inte kan hjälpa Kroniska Borrelia patienter överhuvudtaget, dvs kan bota eller symtomlindra svårt sjuka i stadie 2 och 3 Borrelia dvs ”kronisk”. Sanningen är att INGEN av dessa kroniska Borrelia patienter blir friska på 2-3 VECKOR antibiotika, – det krävs månader och år för detta, idag.
https://newsaboutdisease.com/2017/07/03 ... mment-5626

Min egna kommentar: Var sjutton kommer alla foliehattar ifrån?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 10 May 2019 17:23

Det framgick inte så tydligt i ledaren för FSI:s blogg (se föregående svar) vad Mats Reimer hade talat om så jag ger er länken:

"Regeringen beställer ännu en utredning om alternativmedicin"

https://www.dagensmedicin.se/blogg/mats ... ivmedicin/

Så foliehatten (se föregående svar) förstod alltså inte att det inte ens handlade om antibiotika, utan istället om alternativa behandlingar.

Men föreningsledaren hade dock även länkat till barnläkarens text där föreningsledaren får kritik för spridning av "fake news" och att det utan minsta tvekan handlade om "fake news" kan ni läsa här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 410#p45449 och här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 370#p45370

Dvs, föreningsledaren påstår (bland annat) att svensk sjukvård varken kan diagnosticera och än mindre behandla sen borrelios eller co-infektioner, vilket ju är ren och skär lögn!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 10 May 2019 18:34

Men det hjälpte inte så värst mycket att föreningsledaren (se föregående svar) fick kritik av Mats Reimer för spridning av "fake news" sommaren 2017 för i november 2017 så påstod han följande på facebook:
Faktum är att IDSA:s uråldriga behandlingsrekommendationer från 2006 enbart nu består av anekdotiska studier och uttalanden av enstaka forskare.
Min egna kommentar: Det är faktiskt exakt samma studier som ILADS använder.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 10 May 2019 18:53

I ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 420#p45455 ) så framgår det i den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios att man vet att dom kvarstående symptomen efter behandling i ca hälften av fallen beror på skador som borreliainfektionen har orsakat, något som ytterligare antibiotika inte har någon effekt alls på.

Men ledaren för FSI försöker lura i Mats Reimer (och alla andra) följande i sin blogg den 27 juni 2017 (och det är jag själv som har blåmarkerat i texten):
Mats Reimer verkar inte ha tagit del av alla de studier som visar att en majoritet av de med så kallade ”restsymtom” de facto lider av en aktiv infektion – och att de mår bättre av långvarig antibiotika, åtminstone 3 mån – likvärdigt med vad som ofta skrivs ut mot svår acne utan allvarliga biverkningar.

https://newsaboutdisease.com/2017/06/27 ... tibiotika/

Post Reply