Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 10 May 2019 19:47

Nu fortsätter jag när det gäller ledaren för FSI:s spridning av "fake news".

Som ni kan se i bloggtexten i föregående svar så länkar föreningsledaren till sin egna blogg när han påstår att majoriteten av fallen med restsymptom lider av en aktiv borreliainfektion (vilket han inte har några bevis för), och i denna bloggtext så kan man (bland annat) hitta följande "fake news".
Det är nästintill omöjligt att få en korrekt diagnos i de fall en hudrodnad inte uppträder då tillgängliga tester är i princip värdelösa.
https://newsaboutdisease.com/2017/06/24 ... tibiotika/

Han påstår alltså att svenska borreliatester praktiskt taget inte kan påvisa ett enda förbannade (ursäkta) fall med en spridd eller sen borrelios. Och som jag har nämnt i tidigare svar i detta ämne, så har föreningsledaren bevisligen läst Folkhälsomyndighetens rapport (för han har nämligen länkat till den både i sin blogg och på hans förenings hemsida), där tyska "LLMD:s" informerar om att nyare och bättre borreliatester (som ju används i Sverige!) påvisar ca 85% av fallen med stadium 2 och stadium 3.

Ovanstående har jag dessutom också informerat om i min egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook där föreningsledaren har varit medlem.

Jag summerar: Det är ingen som helst mening att sprida korrekta fakta om borrelia (och det som hör till) från pålitliga källor, för svenska patientföreträdare fortsätter ju lik förbannat (år ut och år in) att sprida sina "påhitt".

Så nu har jag alltså lagt ner min egna borreliagrupp på facebook, för den behövs ju uppenbarligen (och bevisligen) inte.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 10 May 2019 23:26

Föreningsledaren påstår förresten även följande i bloggtexten i föregående svar:
De flesta som lider av kronisk borrelios gör det på grund av multiinfektioner, nedsatt immunförsvar och överbelastat reningssystem.
Jag tog upp detta i en diskussion på Dagens Medicin på facebook sommaren 2017 och sade att Mats Reimer nog menar att man skall kunna bevisa att detta är korrekt med hänvisning till pålitliga källor, dvs att dom flesta som lider av en sen* borrelios gör det pga multiinfektioner osv.

*Att föreningsledaren bevisligen redan visste att begreppet kronisk borrelios används i betydelsen sen borrelios (dvs, stadium 3) i Sverige när han skrev detta har jag redan tagit upp i tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 410#p45449 ). Att begreppet kronisk borrelios används i betydelsen sen borrelios i Sverige informerade förresten en annan medlem i samma förening om (med hänvisning till Läkemedelsverkets behandlingsrekommendation för borrelios) i just den debatten på Dagens Medicin sommaren 2017.

Men då började föreningsledaren istället försöka bevisa detta för mig (suck) och lurade även andra personer i debatten att tro att jag kom från motståndarsidan i debatten och föreningsledaren menade även att min dåvarande borreliagrupp (en grupp som skulle försöka få till en seriöst samarbete med svenska myndigheter och läkare) var "för liten" och hans förening (med många fler medlemmar) därmed var "bättre lämpade" att sköta sådana saker.

Så här svarade en CVI-läkare (som jag faktiskt hade lyckats få till en mycket bra kontakt med) när jag lade ner den gruppen:
Hej Carina
Så tråkigt att du lägger av. Du är en frisk och sund fläkt i ett intellektuellt moras. Hör gärna av dig
Och efter att jag hade fått ovanstående svar från CVI så informerade även Borrelia- och TBE-föreningen mig om att dom inte vill ha mig som medlem i den föreningen (vilket jag faktiskt inte ens hade bett om) och dom menade att jag bara "ställer till det" i kontakt med svenska läkare och myndigheter.

Och nu har jag alltså även lagt ner min egna borreliagrupp på facebook, men jag får väl i alla fall önska det (citat): "intellektuella moraset" lycka till. :D :lol:

CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 11 May 2019 15:33

2015 (och det står nog dessutom fortfarande kvar på facebook) så skrev ledaren för patientföreningen FSI (en förening som nog inte hade startats ännu vid den tidpunkten) följande i en av sin egna grupper på facebook (och det är jag själv som har blåmarkerat i texten):
Finns det något bättre instrument än mikroskop? Man ser väl vad man ser?

Äntligen efter 7 års sjukdom har vi nu konstaterat att min mycket sjuka fru, [borttaget namn] har borrelia! Men hon kommer inte att få hjälpa av sjukvården. Mikroskopiering anses inte vara en erkänd metod för att diagnosticera borrelia. Det måste ändras på!

Med vanlig mörkfältsmikroskopi, ej dualdur synd det tydligt att hon har borrelia och babesia i denna sekvens. I övrigt så ser man bartonella och protozoer på andra bilder. När man tittat på filmen i sin helhet är uppskattningsvis hälften av blodkropparna ockuperade av babesia. Inte undra på att hon knappt kan gå och fylls med mjölksyra i varenda muskel…
Min egna kommentar: Undrar faktiskt vilken foliehatt det är som har lurat honom att tro att man kan ställa dessa diagnoser enbart med hjälp av ett mörkfältsmikroskop? För det anser ju ta mig tusan (ursäkta) inte ens ILADS. Och i en senare bloggtext (skriven 1 april 2019) så påstår maken dessutom följande:
Anhörig till svårt ME-sjuk fru
Och när jag läste detta (dvs, att maken påstår att frun fortfarande led av ME i april 2019) så frågade jag maken om frun möjligen inte alls hade varit feldiagnosticerad med ME, vilket hon ju måste ha varit om hon istället led av infektioner, så svarade maken att han inte vet om frun har fått tillbaka diagnosen ME efter behandlingen för infektionerna, så maken ställer alltså följaktligen diagnoser helt själv. Möjligen kan han förstås även ha "glömt" att fråga frun om hur det egentligen ligger till.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 11 May 2019 15:52

Tillägg till föregående svar och detta är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook där ledaren för FSI har varit medlem, så han har alltså läst detta (det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten):
Mikroskopi är GODKÄNT som diagnosmetod vid borrelios i Sverige!

Svar (via mail) från en svensk infektionsspecialist och mikrobiolog (som tillfrågades av en person på Läkemedelsverket för min räkning):
I behandlingsrekommendationen, vilket anger riktlinjer för diagnostik och behandling, ”avfärdas” mikrobiologisk diagnostik som rutinmetod på grund av låg sensitivitet, dvs att man ofta missar befintliga bakterier. Som du mycket riktigt påpekar så ger ett positivt fynd i blod av korrekt identifierad* borrelia en definitiv diagnos, detta motsägs inte av rekommendationerna.
*"Korrekt identifierad" = man har kunnat bevisa (vilket kan ske på lite olika sätt) att det man ser verkligen är borrelia.

Joseph J. Burrascano Jr. MD. Lyme Borrelisosis: Part 1, NorVect 2014

https://www.youtube.com/watch?v=bULY7Dp ... e=youtu.be

Detta kan göras antingen med silverinfärgning eller med monoclonal IFA enligt Dr Burrascanos information på länken ovan.

Min egna kommentar: PCR kan ju förstås också användas, men innebär dock inte att man har bevisat att varje enskilt objekt som ses i mikroskopet är borrelia.

Man kan dock inte bevisa att spiroketer som har hittats i blod verkligen är borreliaspiroketer genom att fylla i en symptomlista (som hittas på den svenska borreliaföreningens hemsida) och ha över 20 symptom på denna lista. Det finns det dock en del personer som tror.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 11 May 2019 16:44

Jag skrev följande i ett tidigare svar i detta ämne och det är alltså ledaren för FSI som jag talar om (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 430#p45469 ):
Undrar faktiskt vilken foliehatt det är som har lurat honom att tro att man kan ställa dessa diagnoser enbart med hjälp av ett mörkfältsmikroskop? För det anser ju ta mig tusan (ursäkta) inte ens ILADS.
Och vad ILADS (eller rättare sagt Dr Burrascano) säger när det gäller borrelia kan nu hittas i föregående svar i detta ämne.

Och så här säger Dr Cameron (ILADS) om babesia (och detta är hämtat från Dr Camerons egna sida på facebook):
Babesia can be confirmed with a thick smear, PCR, or antibody test.
Dvs, babesia påvisas antingen med ett tjockt, torkat utstryk (vilket alltså sedan färgas in med tex giemsa och tittas på ett ljusfältsmikroskop), med PCR eller med ett antikroppstest.

Ovanstående är förövrigt exakt samma diagnosmetoder som används i Sverige när det gäller babesios.

Tillägg senare:

Ledaren för FSI:s frus babesiadiagnos skall enligt makens egna uppgifter ha ställts enbart utifrån mörkfältsmikroskopi gjort på levande blod och när jag varnade föreningsledaren (vilket var tidigare i år, dvs 2019) för att avslöja vilken läkare där är som har gjort denna "tabbe", så gjorde ledaren för FSI precis tvärtom, han SKRÖT då istället om detta i sin egna grupp på facebook och angav dessutom namnet på den tyske läkaren.

Föreningsledaren sket alltså fullständigt i den tyske läkarens goda namn och rykte. Hur urbota dum får man lov att vara egentligen?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 11 May 2019 19:59

Jag skrev följande i ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 420#p45453 ):
...en styrelsemedlem i patientföreningen VIDAS försökte lura i mig (på en amerikansk patientföreträdares vägg på facebook) att behandlingssvikten med rekommenderad antibiotikabehandling enligt vanliga riktlinjer är 100% både i stadium 2 och stadium 3.
Denna diskussion fördes på engelska och den amerikanska patientföreträdaren (som är mikrobiolog och dessutom mycket känd) vet själv att det som styrelsemedlemmen i den svenska patientföreningen VIDAS försökte lura i mig är ren och skär lögn.

Amerikanen har dessutom (när detta skrivs) 4 769 vänner på facebook där jag skulle tro att åtminstone hälften av dessa (dvs, flera tusen personer) också vet att det som styrelsemedlemmen i VIDAS försökte lura i mig är ren och skär lögn.

Det som skrivs på amerikanens vägg på facebook är dessutom offentligt och därmed läsbart av alla i hela världen.

Så den svenska patientföreträdaren gjorde alltså bort sig riktigt ordentligt. Undrar dock vilken eller vilka foliehattar det är som har lurat henne? Eller har hon möjligen hittat på detta helt själv?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 11 May 2019 20:22

Jag postade följande mailsvar från en CVI-läkare i ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 430#p45468 ):
Hej Carina
Så tråkigt att du lägger av. Du är en frisk och sund fläkt i ett intellektuellt moras. Hör gärna av dig
Och jag missade nog att nämna att detta "intellektuella moras" som han talar om säkerligen även inkluderar representanter från patientföreningen VIDAS.

CVI-läkaren har faktiskt tom uttalat sig om den lekmannablogg som föreningen VIDAS länkar till på sin hemsida (en blogg som innehas av ledaren för VIDAS), och han sade följande om den bloggen:
den sidan tar priset
Dvs, det var alltså det värsta som han någonsin hade sett.

Jag tror faktiskt att jag kan instämma i det, för i den bloggen förkommer (bland annat) offentligt förtal (och tom offentligt lögnaktigt förtal) av namngivna svenska personer, upphovsrättsbrott (vilket även förekommer på VIDAS hemsida förresten) och mängder av felaktig information.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 11 May 2019 21:47

Skämtar möjligen ledaren för FSI med folk? Igår (10 maj 2019) så länkade han till nedanstående bloggtext (skriven i april 2016) på facebook.

Hur många med kroniska sjukdomar har uteslutit immunbristsjukdom?

https://newsaboutdisease.com/2016/04/26 ... stsjukdom/

Jag menar alltså att föreningsledaren ju bara nämner dom allra vanligaste immunbristerna (i bloggen ovan) och om man enbart kollar upp dom så har man förbanne mig (ursäkta) inte alls uteslutit immunbristsjukdom.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 11 May 2019 23:44

Det kanske är bäst att jag även berättar varför jag blir så himla irriterad på patientföreträdare som felinformerar eller som lurar folk på något annat sätt?

Jo, det är för att jag själv blev lurad av andra patientföreträdare när jag var "ny", dvs 2007, så att jag gjorde bort mig riktigt duktigt tex i kontakt med läkare eller svenska myndigheter.

Och i början spred även jag en del felaktigheter, men jag har nog tagit bort eller redigerat dom allra flesta "tokigheterna" i efterhand, men det kan nog hittas någon "gammal synd" även i detta forum.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 12 May 2019 15:27

Som ni kan se i ett tidigare ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 430#p45469 ) så påstod ledarens för FSI den 1 april 2019 att hans fru fortfarande lider av ME fastän man hade konstaterat att hon istället led av infektioner.

Igår skrev ledaren för FSI följande på facebook:
Den 12 maj är det ME/CFS sjukas dag över hela världen
Idag (den 12 maj 2019) så används tydligen hans frus historia (med bild på frun) på ett torg i Stockholm som ett exempel på hur sjuk man kan vara vid ME.

Jag börjar faktiskt tröttna på detta, för fruns sjukdom kan väl inte vara olika från gång till gång, dvs först led hon av ME och sedan borrelios istället (borreliadiagnosen ställde nog av Dr X, dvs Kenneth Sandström som sedan blev av med sin läkarlegitimation), och sedan både borrelios och babesios (diagnoserna ställdes vad jag förstår av en tysk läkare) och sedan enbart babesios (vet tyvärr inte vilken läkare det är som har "underkänt" borreliadiagnosen) och nu återigen ME (vilket maken dock inte ens vet om frun återigen har blivit diagnosticerad med).

Post Reply