Page 46 of 91

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Tue 14 May 2019 22:42
by X-member
Nu över till svenska foliehattar igen.

Under en inlägg på facebook postat av ledaren för den svenska patientföreningen FSI om att att ett nytt borreliatest är "på gång" så postade en "tomte" följande information:
Askorbinsyra till t-toleransnivå, studera Cathcart vitamin C. Vitamin D A B-komplex, extra b3. SEn så lugols jod och selen. Trappa upp sakta. finns ingen borrelia som överlever detta över tid.
I den "verkliga världen" så kallas sådant här (som just denna "tomte" håller på med stup i kvarten i just den gruppen) för "spam" men ledaren för FSI (som även är ledare för facebookgruppen) har istället klickat "gilla" på kommentaren ovan, så ledaren för FSI tycker väl antagligen att det är helt ok både med upprepat "spam" och behandlingar som det inte finns minsta lilla bevis för i form av godkända studier att dom verkligen fungerar.

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Wed 15 May 2019 11:59
by X-member
”Selektiv rapportering av kliniska prövningar”

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2 ... rovningar/

Ett klipp (men det finns mer att läsa på länken)
Vidare, om vi inte får kännedom om forskningens återvändsgränder så riskerar vi att upprepa studier som inte borde göras, vilket är ett slöseri med resurser.
Min egna kommentar: Exakt! När det gäller borrelios tex så behövs inga mer behandlingsstudier på fall med PTLDS för det finns det ju tillräckligt av, utan det behövs istället behandlingsstudier på fall med behandlingssvikt.

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Wed 15 May 2019 12:28
by X-member
Ledaren för patientföreningen FSI skriver följande i sin egna grupp på facebook (och jag har blåmarkerat vad jag vill ta upp):
Jag vet att jag var mer fokuserad på fästingrelaterade sjukdomar förr, men självklart har jag inte släppt det. Det går inte då min fru insjuknade just av ett fästingbett för 11 år sedan.

Om det nu var fästingen eller något annat, eller allt i kombination, som gjorde henne svårt sjuk, är förstås mycket svårt att säga något om. Varför då? Jo, för att diagnostiken inom detta område är sämre än i princip allt annat.

Det beror på det jag tjatat om väldigt länge, dels serologi som mäter immunförsvarets reaktion och dels infektionsläkarna, som trots upptäckt av kraftigt förhöjda IgG-titrar i kombination med närvarande symtom har den programmerade inriktningen att utgå från att det i princip alltid rör sig om en genomgången infektion. De vet inte - de gissar!
En infektionsläkare (eller annan läkare) som tar ett borreliatest på en patient som läkaren på förhand anser inte ens lider av borrelios, skall faktiskt inte ens ta ett borreliatest enligt svenska infektionsläkare!

Minska antalet borreliaserologier (Läkartidningen, 2018)

http://www.lakartidningen.se/Opinion/De ... erologier/

Ett klipp (och det är jag själv som har blåmarkerat):
Vi uppskattar att majoriteten av dessa prov är tagna på fel indikation. Detta innebär oro hos många patienter och pedagogiska problem för läkare som ska förklara att patienten inte har en sjukdom trots att provet är positivt.
Ps! Föreningsledaren lurar även folk att tro att frun hade positivt utslag i svenska borreliatester, men det hade hon inte. Ds.

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Wed 15 May 2019 12:32
by X-member
Föreningsledaren skriver även följande (hämtat från föregående svar i detta ämne):
....diagnostiken inom detta område är sämre än i princip allt annat.
Och föreningsledaren menar då fästingburna sjukdomar.

Nu ligger det dock till så att i Sverige så används rätt så bra test när det gäller fästingburna sjukdomar (man använder tex exakt samma sätt att utreda och diagnosticera babesios som ILADS), men som jag tolkar föreningsledaren så menar han att Sverige är sämst i världen på detta.

I Sverige används dessutom "Igenex-tolkning" av Western blot, dvs man kräver inte så många positiva "band" som man gör i USA. Jag menar alltså, är svensk sjukvård verkligen så himla "kass" när det gäller detta?

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Wed 15 May 2019 14:55
by X-member
Ledaren för patientföreningen FSI skriver offentligt på facebook att han uppskattar att ca 25-30% av ME-fallen kan lida av borrelios istället.

Borrelia- och TBE-föreningen skriver dock istället följande på sin sida på facebook, vilket också är offentligt:
De senaste åren har fler och fler med ME diagnos upptäckt att det är fästingburna infektioner de bär på. Över 95% av de som testat sig har funnit att de är infekterade av en eller flera patogener. Vid en ME diagnos så finns det inga behandlingar i Sverige och man får helt enkelt leva med sin sjukdom.
Om nu BTF skulle ha rätt, varför har då inte alla dom som har forskat på ME kommit fram till detta, dvs att det bara är knappt 5% av ME-fallen som lider av "äkta ME"?

Sanningen är att det är BTF som "hittar på" och att det är ledaren för FSI som har mest rätt.

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Wed 15 May 2019 22:03
by X-member
Jag har tidigare tagit upp i detta ämne att en norsk borreliagrupp på facebook sprider ut att man förnekar sen borrelios i Norge, dvs om dom nu menar den definition av kronisk borrelios som används i Norge, vilket det visade sig att den utländska läkaren som tolkat proverna faktiskt gör (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 440#p45492 ).

Och jag skrev då att jag hade tröttnat på den norska foliehattgruppen, men jag läste där idag igen och hittade då följande:
I Norge har de som regel at all borrelia kan kureres med 10-14 dager antibiotika kur. Testene deres viser bare "3 måneder" har jeg fått høre av legen, selv om du har hatt klare symptomer i lengre tid..
Ovanstående är felaktigt för i Norge är behandlingstiden vid en borrelios 10-28 dagar! Och att testerna bara skulle funka i 3 månader är rena rama påhittet för det är nämligen vid den tidpunkten (dvs, efter 2-3 månader) som testerna fungerar som allra bäst och sedan funkar dom bra i ytterligare (minst) flera års tid och ibland har man tom kvar antikropparna resten av livet.

Tillägg:

Här kommer nu även en källa.

BORRELIA IgM och IgG
INDIKATION/ MEDICINSK BAKGRUND


http://analysportalen-labmedicin.skane. ... iaison.pdf

Ett klipp:
Det Ig (gäller både IgG och IgM) som uppkommer under borrelios kvarstår som regel i flera
år efter infektion
, även efter att adekvat antibiotikabehandling har givits. Ett tydligt titerfall
kan ibland ses efter terapi, kvarstående titer tyder dock inte på att terapin varit inadekvat. IgM
kan kvarstå efter genomgången infektion, vilket betyder att IgM-analys tyvärr inte ger någon
säker indikation på aktuell infektion.

Uppföljning med Western blot (WB) görs i syfte att styrka specificiteten, på sera med svagt
positiva reaktioner.
Min egna kommentar: Det är förresten inte första gången jag ser att någon påstår att testerna bara funkar i 3 månader, för det påstod nämligen ledaren för den svenska patientföreningen FSI i min egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook efter att den norska gruppen hade påstått det, dvs rätt så nyligen.

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Thu 16 May 2019 0:04
by X-member
Bland kommentarerna i bloggen nedan (som innehas av ledaren för patientföreningen FSI) så hittas följande fråga:

https://newsaboutdisease.com/2017/11/14 ... r-pa-gang/
Har fått Borrelia diagnos via ett tyskt laboratorium. Testet heter Elispot. Kan man betrakta svaret som tillförlitligt?
Ledaren för FSI svarar (vilket är helt korrekt):
Nej, det finns inga tillförlitliga borreliaprover.
Men det hittas faktiskt en felaktighet i själva frågan? Ser ni den?

Jo, personen påstår att det tyska labbet har ställt diagnosen, men inte ens tyska labb ställer några diagnoser (dvs, man kan ju inte ställa en borreliadiagnos enbart utifrån ett provsvar), utan diagnoser ställs istället av läkare, precis som i Sverige alltså.

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Thu 16 May 2019 13:43
by X-member
Appropå att norrmän påstår att man förnekar sen (dvs, långvarig) borrelios i Norge, vilket ju inte alls är sant, så finns det svenskar som gör det samma, dvs påstår att svensk sjukvård förnekar kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3).

Här kommer ett exempel:

De levde med borrelia i flera år (2013)

https://mitti.se/nyheter/de-levde-med-b ... -flera-ar/

Ett klipp (och det är alltså sen borrelios som det handlar om vilket ni kan se i artikeln):
Inom svensk forskning är frågan om kronisk borrelia kontroversiell. Det finns fall av kroniska fall i Sverige men de är extremt ovanliga.
Faktum är att tom svaret från från den svenske experten bevisar att man faktiskt anser att långvarig (dvs, kronisk) borrelios finns i Sverige (jag har blåmarkerat detta):
– Det är ytterst ovanligt att någon drabbas av borrelia och inte botas. Problemet är när sjukdomen ligger länge i kroppen utan behandling, men även då kan man botas med antibiotika, säger Magnus Thore, överläkare på avdelningen för bakteriologi vid Smittskyddsinstitutet.
Kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3) är alltså inte alls kontroversiellt i Sverige, utan man anser definitivt att detta finns, vilket förövrigt har framgått i den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios hela tiden!

Tillägg:

Det kanske var lite svårt att hänga med? Jo, det är någon (sannolikt reportern) som verkar kalla en kvarstående infektion efter behandling för kronisk borrelia utan att förstå att den svenska experten redan vet att begreppet kronisk borrelios är synonymt med en sen borrelios (stadium 3) i Sverige, men experten ger ett svar som visar att man anser att både sen borrelios och behandlingssvikt finns i Sverige. Vilket alltså är helt korrekt!

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Thu 16 May 2019 14:55
by X-member
Tillägg till svaret ovan.

Nu kanske någon protesterar mot det som man påstår i den svenska artikeln i föregående svar, dvs att behandlingssvikt skulle vara extremt ovanligt?

Det hittas en tämligen nypublicerad svensk studie i ämnet nedan som tycks bekräfta att europeiska "LLMD:s" har helt rätt när dom påstår att behandlingssvikten är ca 10% i stadium 1:

11% had received antibiotic treatment for EM according to guidelines but still developed neuroborreliosis

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... f=5&t=6312

Min egna kommentar: Om detta (och nu talar jag alltså enbart om stadium 1) kan kallas för "extremt ovanligt" vet jag faktiskt inte om jag kan hålla med om.

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Thu 16 May 2019 15:58
by X-member
Borrelia- och TBE-föreningen påstår följande i sin grupp på facebook, vilket är offentligt och läsbart av alla:
På grund av att den låga kunskapen och ignoransen för fästingburna sjukdomar i Sverige så får många lida.
Enligt min åsikt så är kunskapen (och erfarenheten) i Sverige gällande detta förbannat mycket bättre än i många andra länder, och om vi nu enbart talar om skandinaviska länder så är det nog bara på Åland (som tillhör Finland) som man är kunnigare.

Sämst kunskap (bland skandinaviska länder alltså) om sådant här har man på Island.

Men BTF tycks alltså anse att Sverige är något sort U-land där svenska experter tydligen inte ens kan läsa.