Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 8451
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 30 May 2019 16:57

En person från England länkade till någon information från "Caudwell LymeCo Charity" på facebook och skrev följande, vilket är offentligt och därmed läsbart av alla:
The only thing about this that stops me from yawning my head off, is the fact that thanks to Caudwell, we have a NICE guideline that completely denies chronic / persistent infection.
Min egna kommentar: Allvarligt talat, detta är rent ut sagt gräsligt. Man förnekar ju för bövelen (ursäkta) varken kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios eller "chronic Lyme" i betydelsen behandlingssvikt (dvs, persisterande borrelios efter behandling) i NICE-riktlinjerna.

Och om denna engelsman nu menar någon annan förbövlad (ursäkta igen) variant av "chronic Lyme" så kan han väl ändå inte mena att det är Caudwells fel att man inte erkänner denna variant (vilken variant det nu än är) av "chronic Lyme" i NICE-riktlinjerna?

X-member
Posts: 8451
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 30 May 2019 18:34

Med anledning av det som jag postade i föregående svar i detta ämne så kanske nedanstående som är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook kan intressera någon?
Jag har insett att jag nu måste vara expert på begreppet kronisk borrelios och även vilka problem det för med sig med att folk använder begreppet i olika betydelser och hittills så har jag sett åtminstone 6 olika varianter av "chronic Lyme".

1: I betydelsen sen borrelios (stadium 3) vilket är den definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige enligt Läkemedelsverket och Folkhälsomyndigheten, mfl.
2: I betydelsen behandlingssvikt. 
3: I betydelsen kvarvarande borreliabakterier efter behandling.
4: I betydelsen långvariga restsymptom.
5: I betydelsen komplicerad borrelios, dvs man lider av något ytterligare som tex co-infektioner eller immunbrist. 
6: I betydelsen "livslång infektion", dvs att man aldrig kan bli av med borreliainfektionen ens med hjälp av antibiotika.
Och det enda som "skolmedicinen" (mig veterligen) inte erkänner finns (av ovanstående) är det som står som punkt 6.

X-member
Posts: 8451
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 30 May 2019 18:58

Det är en annan engelsk person som har postat följande kommentar under engelsmannens rent ut sagt gräsliga "påhopp" på Caudwell på facebook (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 540#p45620 ) vilket också är offentligt och därmed läsbart av alla.
Good old Caudwell. Jumps in with all guns blazing as if nobody else knew a thing about Lyme before he came along. Refused to listen to anything us Old Timers had to say or should I say Old Lymers!!!!
Min egna kommentar: Uppenbarligen så finns det alltså två engelsmän som anser att dom kan detta bättre, och då tycker jag nog att dom istället kan lösa problemet. Jag får väl önska dom lycka till!

Tillägg senare:

Nu har det kommit en kommentar till (och det är jag själv som har tagit bort personens namn):
Well said [borttaget namn]. You know I agree with everything you said.
Min egna kommentar: Jag antar att denna person vet vilken förbövlad (ursäkta) variant av "chronic Lyme" som engelsmannen använder eftersom hen håller med helt och fullt. Jag har dock ingen aning alls vad hen menar med "chronic / persistent infection" eftersom hen varken tycks mena en kronisk (dvs, sen) infektion eller en persisterande (dvs, kvarstående efter behandling) infektion.

X-member
Posts: 8451
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 30 May 2019 21:17

Nu tillbaka till den norska facebookgruppen Lyme Borreliose Norge igen.

Som jag redan har skrivit tidigare här i ämnet så har jag upprepade ggr försökt få den norska facebookgruppen att fatta att "lymestats.org" inte är en pålitlig informationskälla, och jag har även gett den norska gruppen flera exempel på felciteringar både av ILADS och en tysk "LLMD" från "lymestats.org".

Idag (30 maj 2019) har den norska facebookgruppen postat inte mindre än fyra inlägg där "faktan" kommer från "lymestats.org".

Bland annat så påstår "lymestats.org" att behandlingssvikten vid borrelios är 36%. Dom påstår alltså att behandlingsvikten är högre än antal fall med kvarstående symptom efter behandling.

X-member
Posts: 8451
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 30 May 2019 21:36

Den norska facebookgruppen (som jag även nämner i föregående svar) har idag (30 maj 2019) postat information från "lymestats.org" där man påstår att ELISA-testerna bara påvisar 50-65% av borreliafallen. Den norska gruppen sket alltså fullständigt i mitt PM (nedan) som jag skickade dom den 25 maj 2019:
Tyska "LLMD:s" säger i en svensk rapport från Folkhälsomyndigheten som kom hösten 2013 att dom nyare och bättre borreliatester som används i Norge påvisar ca 85% av fallen med en spridd och sen borrelios.
Jag gav dom givetvis en länk till rapporten så att dom kunde kontrollera att jag faktiskt gav dom korrekta fakta.

Så den norska facebookgruppen skiter alltså även fullständigt i vad kunniga och insatta europeiska "LLMD:s" säger.
Last edited by X-member on Fri 31 May 2019 0:26, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 8451
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 30 May 2019 23:21

Jag har nog sagt tidigare att jag skulle strunta i den norska facebookgruppen som jag nämner i dom två föregående svaren i detta ämne, men jag kunde faktiskt inte låta bli.

Att tro att man kan använda siffror som gäller äldre och/eller sämre borreliatester i en norsk grupp, när man faktiskt använder nyare och bättre borreliatester i Norge, funkar faktiskt inte så där himla bra, utan då bevisar man ju bara hur okunnig man är.

Och att påstå att behandlingssvikten tom skulle vara högre än vad ILADS själva säger, då är man allt rätt så dåligt påläst, eller hur?

X-member
Posts: 8451
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 30 May 2019 23:32

Ledaren för en svensk patientförening påstår idag (30 maj 2019) följande på facebook vilket är offentligt och läsbart av alla:
I Sverige får man som läkare normalt enbart föreskriva 14 dagars antibiotika behandling mot de flesta bakteriella fästingsjukdomar.
Denna person har varit medlem i min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook, där jag i ett antal inlägg (och i många års tid!) har informerat om att det är tillåtet för en svensk läkare att ge en längre/bättre/annan behandling till dom patienter som behöver ha det. Men detta tycks föreningsledaren dock ideligen "glömma bort".

Tillägg:

Detta har jag faktiskt även informerat om i inlägget nedan här i detta forum:

A Swedish physician is allowed to give a longer/better/other treatment...

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =11&t=6196

X-member
Posts: 8451
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 31 May 2019 11:04

Jag tror att det är bäst att jag förklarar lite tydligare vad en svensk läkare är tillåten att göra, eller rättare sagt hur han måste göra för att göra rätt och nu talar jag alltså om borrelios.

Den svenska läkaren måste först skriva ut svensk rekommenderad behandling för borrelios (vilket är 10-21 dagars antibiotika) och sedan efter detta bedöma (tex utifrån symptombilden) om en längre behandling behövs. Och det är denna "tilläggsbehandling" som det är tillåtet att ge i Sverige.

Det är dock inte tillåtet att göra som Dr X gjorde, dvs skriva ut en mycket längre behandling redan från början, vilket alltså var precis det fel som Dr X gjorde, vilket nog också framgår i det som den svenska föreningsledaren skrev igår (30 maj 2019):
Vi anlitade en läkare i Örebro som såg till att hon fick intravenös antibiotika i 3 månader. Hon blev väldigt mycket bättre. I samma veva blev han av med läkarlegitimationen då han (framgångsrikt) behandlat några andra på liknande sätt.
Bäst jag även påpekar att Dr X gjorde ännu fler fel, dvs det var inte enbart för att han gav en längre behandling som han blev av med läkarlegitimationen.

X-member
Posts: 8451
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 31 May 2019 18:24

Ett klipp från ett tidigare inlägg, där jag även ställde några frågor.
Borrelia- och TBE-föreningen sprider idag (29 maj 2019) följande budskap på facebook:
Hur lång tid tog det för den genomsnittliga borreliapatienten att få en diagnos? (51 % längre än 3 år). Hur många vart feldiagnostiserade med en psykiatrisk sjukdom? (54 %)
Det här är några av de detaljer du kan lära dig i 2019 MyLymeData . Ladda ner din gratis kopia idag: https://www.lymedisease.org/mylymedata-2019-chart-book/
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 530#p45607

Min egna kommentar: Var det verkligen ingen som såg felet? Jo, det är Borrelia- och TBE-föreningen som har felciterat källan som istället skriver att det är följande patienter som detta gäller (jag har blåmarkerat felet i klippet ovan och rätt fakta i klippet nedan):
How many participants in the MyLymeData patient registry ever had a Lyme-related rash? (34%) How many initially presented with flu-like symptoms? (64%). How many were misdiagnosed with a psychiatric illness? (54%)
Så detta gällde alltså inte alls den (citat): "genomsnittliga borreliapatienten" utan istället enbart dom borreliafall som har svarat på denna "undersökning".

X-member
Posts: 8451
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 31 May 2019 18:50

Detta hittas i ett annat inlägg här i forumet, men jag tror att det hör hemma även i detta ämne.
Multiple infections in questing nymphs and adult female Ixodes ricinus ticks collected in a recreational forest in Denmark

Kirstine Klitgaard, Lene Jung Kjær, Anastasia Isbrand, Mette Frimodt Hansen, Rene Bødker

31 May 2019

https://doi.org/10.1016/j.ttbdis.2019.05.016

Abstract

During its lifecycle, the generalist Ixodes ricinus takes up three blood meals from a wide selection of vertebrate hosts, some of which are reservoirs for multiple vector-associated pathogens. Since I. ricinus also readily bites humans, pets, and livestock, these hosts are at risk of becoming infected with more than one tick-borne pathogen. Multiple tick-borne infections are a public health concern, since they may increase diversity and duration of symptoms and complicate differential diagnosis and therapy. We used an existing Fluidigm real-time PCR chip to identify the minimum risk of exposure to infected/co-infected ticks in Denmark. We screened 509 nymphs and 504 adult female I. ricinus ticks for 17 different vector-associated pathogenic agents. The questing ticks were collected by flagging during the same season in two consecutive years in Grib forest in the capital region of Copenhagen. Overall, 19.1% of the nymphs and 52.2% of the adult female ticks harbored at least one zoonotic pathogen. The main agents were Borrelia spp., Anaplasma phagocytophilum and Rickettsia helvetica, while Candidatus Neoehrlichia mikurensis and Babesia venatorum both were present in less than 1% of the ticks. In 3.5% of the nymphs and 12.3% of adults we found more than one tick-borne pathogen. Of these, 15% were potentially triple or quadruple infections. Whereas mixed infections with Borrelia were equally distributed among both life stages, the adult ticks hosted 84.5% of the co-infections with different species of tick-borne pathogens, chiefly involving Borrelia species in combination with either R. helvetica or A. phagocytophilum. Statistical analyses indicated non-random co-occurrence of Borrelia spielmanii/Borrelia garinii in both life stages and B. garinii/Borrelia afzelii and B. garinii/Borrelia valaisiana in the nymphs. Although the overall prevalence of ticks hosting more than one infection only constituted 7.9% at the particular site investigated in this study, our results still underline that co-infections should be considered in diagnosis and treatment of tick-borne diseases in northern Europe.
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X18302309

Post Reply