Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 4242
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 1 Jun 2019 13:25

Några klipp från tidigare inlägg här i ämnet.
Och idag (26 maj 2019) så sprider den norska facebookgruppen ut (och återigen kommer "faktan" från "lymestats.org") att 97% av borreliafallen har kvarstående symptom efter behandling.
Idag (30 maj 2019) har den norska facebookgruppen postat inte mindre än fyra inlägg där "faktan" kommer från "lymestats.org".

Bland annat så påstår "lymestats.org" att behandlingssvikten vid borrelios är 36%. Dom påstår alltså att behandlingsvikten är högre än antal fall med kvarstående symptom efter behandling.
Jag själv undrade faktiskt vad ILADS själva säger, så jag tittade lite på ILADS sida och där hittade jag följande (det är jag själv som har blåmarkerat i texten):

J Infus Nurs. 2016 Nov/Dec;39(6):369-375.
Controversies in Persistent (Chronic) Lyme Disease.
Maloney EL1.


Abstract
The Centers for Disease Control and Prevention estimates that more than 300 000 new cases of Lyme disease occur each year in the United States and that 10% to 20% of these patients will remain symptomatic despite receiving appropriate antibiotic therapy. Many elements of the disease are poorly understood and have generated considerable controversy. This paper discusses the medical controversies related to posttreatment manifestations and their potential impact on infusion nurses.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27755213

Min egna kommentar: Så ILADS håller alltså inte med "lymestats.org" och följaktligen så håller ILADS inte heller med dom personer som sprider "påhitten".
Last edited by X-member on Sat 1 Jun 2019 13:34, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 4242
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 1 Jun 2019 13:33

Tillägg till föregående svar. Ifall någon inte tror mig så ger jag er även ett klipp från ILADS sida:
2016

JOURNAL PUBLICATIONS

Controversies in Persistent (Chronic) Lyme Disease, Elizabeth L. Maloney (November 2016)
https://www.ilads.org/research-literatu ... -research/

Tillägg:

Jag ger er ett klipp till från ILADS sida:
Evidence assessments and guideline recommendations in Lyme disease: the clinical management of known tick bites, erythema migrans rashes and persistent disease: Expert Review of Anti-infective Therapy, Daniel J. Cameron, Lorraine B. Johnson & Elizabeth L. Maloney 2014

X-member
Posts: 4242
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 1 Jun 2019 13:55

Jag summerar nu dom båda föregående svaren i detta ämne, "lymestats.org" påstår alltså följande i sin information som sprids på facebook och dom anger dessutom CDC som källa:
...behandlingssvikten vid borrelios är 36%.
Enligt ILADS själva så säger dock CDC istället följande:
....10% to 20% of these patients will remain symptomatic despite receiving appropriate antibiotic therapy.
Min egna kommentar: Jag själv anser faktiskt att "lymestats.org" borde anmälas!

Nu kanske någon också undrar om den norska facebookgruppen Lyme Borreliose Norge är populär, som alltså trots mina upprepade (!!) tillsägelser lik förbannat (ursäkta) sprider "lymestats.org:s" "påhitt"?

Svar: Nej!

Men det är en norsk kvinna som verkar vara i 80-årsåldern som inte ens förstår engelska som har klickat "gilla" på, samt delat några av inlägget.

X-member
Posts: 4242
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 1 Jun 2019 14:44

Man kan faktiskt även se vilka skandinaviska patientföreningar som är mest populära på facebook.

476 personer "gillar" Borrelia- och TBE-föreningen

1 148 personer "gillar" FSI (Föreningen för svårdiagnosticerade infektionssjukdomar)

1 615 personer "gillar" NLBF (Norsk Lyme Borreliose-Forening)

och 227 personer "gillar" DanInfekt (Dansk förening)

När det gäller den svenska patientföreningen VIDAS så kan jag inte hitta någon information, men jag tror inte att VIDAS är så där väldigt populär, precis som BTF.

X-member
Posts: 4242
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 1 Jun 2019 15:31

Kan dom där (ofta amerikanska) sidorna på facebook (och nu talar jag alltså inte enbart om "lymestats.org") även få problem med facebook?

Svar: Ja, definitivt!

Här kommer nu några klipp från ett "gnäll" postat på en tysk "LLMD:s" vägg på facebook den 25 maj 2019 (vilket är offentligt och läsbart av alla) och jag vill inte ge er namnet på patientaktivisten (som alltså har en sådan sida på facebook), men jag förstår mycket väl att facebook har reagerat i detta fall.
They [facebook] refuse to allow me to publish on the pages or share to them or post as the pages. These pages reach millions of people and have been a mainstay and instrumental part of education and togetherness for Lyme disease community around the world since 2013 and 2014. The work I have done over the past 6 years on those pages is now in jeopardy.
They...[facebook]... banned me countless times due to my activism and without cause. I am very uncomfortable with the on going restrictions and censorship related to health and safety and wellness on this social media site which has turned into a dictatorship of control. This place is not free and it is not about freedom or goodness or social interactions. It is now about the exact opposite. But have baited us in nicely to control the social media experience and devalue us and erode our privacy and freedom of speech one step at a time.

X-member
Posts: 4242
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 1 Jun 2019 15:52

Det jag postade i föregående svar påminner mig förresten om en svensk patientföreträdare som spred felaktig information (bland annat) på facebook.

Jag tog då kontakt med personen privat och påpekade att informationen var felaktig. Då hänvisade personen till yttrandefriheten. Ja, jösses! :bonk:

X-member
Posts: 4242
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 1 Jun 2019 20:57

Nu var jag inne och kollade på en tredje sida på facebook (jag har nämnt två andra sådana sidor i några föregående svar i detta ämne) som sprider en sjuhimla massa "fakta" om borrelios.

Dom påstår (översatt till svenska): "Dom flesta med borrelios lider av svår migrän, käk- och nackvärk."

Vad ville jag nu säga med detta? Jo, den vanligaste borreliayttringen är i USA (mig veterligen) artrit och den vanligaste yttringen vid en sen borrelios i hela Skandinavien (och säkerligen även i många andra europeiska länder) är ACA (dvs, akrodermatit, vilket är en hudborrelios) och jag har mycket svårt att tro att man lider av svår migrän då.

Förövrigt så diagnosticeras och behandlas väldigt många borreliadrabbade (faktiskt ca hälften av borreliafallen) redan i stadium 1, dvs dom har alltså bara ett EM-utslag.

X-member
Posts: 4242
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 2 Jun 2019 0:58

Det var en amerikansk patientföreträdare på facebook som var mycket upprörd över att en känd läkare (vill tom minnas att det var Dr Halperin) använde begreppet "post–Lyme disease symptoms" och den amerikanske patientföreträdaren menade att det istället heter "post–Lyme disease syndrome".

Här kommer nu förklaringen på detta:

Lyme Disease
Eugene D. Shapiro, M.D.


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4492124/

Ett klipp:
These are classified as post–Lyme disease symptoms if they persist for less than 6 months and as post–Lyme disease syndrome if they are disabling and persist for 6 months or longer.
Bäst jag även förklarar varför jag just nu läser Dr Shapiros information. Jo, det är så att jag misstänker att han (liksom en svensk infektionsprofessor) inte använder begreppet kronisk borrelios i någon av dom två vanligare betydelserna, jag menar alltså att det är fullt möjligt att Dr Shapiro faktiskt anser att behandlingsvikt finns, vilket ju så många tror att han förnekar när han säger att "chronic Lyme" inte finns.

Det finns dessutom flera källor på länken ovan där man faktiskt skriver att behandlingssvikt finns.

X-member
Posts: 4242
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 2 Jun 2019 13:29

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne, ett klipp från facebook (vilket var postat av Lymedisease.org igår, 1 juni 2019):
Lymedisease.org

More than 18,000 people have signed the petition to keep Eugene Shapiro off the Tick-Borne Disease Working Group. Have you? http://chng.it/YT4P52ZT
Min egna kommentar: Men tänk om Dr Shapiro nu bara säger att PTLDS inte beror på en aktiv borreliainfektion, och faktiskt anser att behandlingsvikt finns? Se även föregående svar i detta ämne.

Och förövrigt så använder Lymedisease.org (mig veterligen) inte heller den definition av "chronic Lyme" som "skolmedicinen" använder, dvs i betydelsen sen borrelios (stadium 3) så kanske man borde starta en namninsamling mot dom (ofta amerikanska) personer som felinformerar en sjuhimla massa europeer?

X-member
Posts: 4242
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 2 Jun 2019 14:48

Detta hör ihop med några tidigare svar i detta ämne.

Repeat or persistent Lyme disease: persistence, recrudescence or reinfection with Borrelia Burgdorferi?
Eugene D. Shapiro


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4311275/

Ett klipp:
Proponents of the existence of “chronic Lyme disease” postulate that the organism often persists despite conventional treatment with an antimicrobial, and that very prolonged treatment with antimicrobials is necessary to eliminate the organism.
Min egna kommentar: Som jag tolkar detta så menar Dr Shapiro på fullaste allvar att behandlingssvikt inte finns, dvs att varken en upprepad kort antibiotikabehandling eller en upprepad längre antibiotikabehandling behövs i vissa fall.

Ja, då så. Då tycker jag nog att Dr Shapiro (som faktiskt inte ens får medhåll gällande detta från många svenska specialister, som tex professor Björn Olsen på CVI som ju faktiskt anser att behandlingsvikt finns) skall hålla sig långt borta från the Tick-Borne Disease Working Group.

Post Reply