Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 2 Jun 2019 17:47

Ett klipp från föregående svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 550#p45642 ), Dr Shapiro skriver:
Proponents of the existence of “chronic Lyme disease” postulate that the organism often persists despite conventional treatment...
När Dr Shapiro skriver "chronic Lyme disease” med citationstecken så tolkar jag det som att han menar att folk felaktigt kallar behandlingsvikt för "chronic Lyme". Och när det gäller detta så håller jag definitivt med Dr Shapiro, och jag tycker att man istället skall använda den benämning som Dr Shapiro själv använder, dvs denna:
persistent Lyme disease
Men det tror jag att vissa amerikanska patientföreträdar-organisationer kommer att strunta fullständigt i och att dom (envist) kommer att fortsätta att felaktigt kalla behandlingssvikt och tom PTLDS för "chronic Lyme".

Här kommer faktiskt nu ett sådant exempel:

LYMEPOLICYWONK: Will patients be effectively represented on Working Group?

https://www.lymedisease.org/effective-r ... ion-tbdwg/

Ett klipp:
We represent the interests of patients with chronic Lyme disease and mobilized over 14,000 patients to contact their legislators to ensure that the Working Group was included as part of the 21st Century Cures Act.
Dvs, jag menar alltså att dom inte kan använda en benämning som enligt "skolmedicinen" i många länder är synonymt med en aktiv, sen borrelios (stadium 3) när dom istället menar kvarstående symptom efter behandling oavsett orsak.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 2 Jun 2019 18:06

Appropå det som jag skrev i föregående svar, här kommer ett klipp från gruppbeskrivningen i en av dom största svenska borreliagrupperna på facebook:
Vi arbetar - efter förmåga, för att "Kronisk Borrelia" ska bli en diagnos i Sverige.
Min egna kommentar: Dom menar nog istället persisterande borrelios efter behandling skulle jag tro.

Dom skriver även följande i gruppbeskrivningen:
Vi ser gärna att ni går med i Föreningen VIDAS, där vi arbetar med dessa frågor i organiserad form.
Mitt råd till denna svenska patientförening är att inte kalla persisterande borrelios efter behandling för "kronisk borrelia" skrivet med citationstecken i kontakt med svenska myndigheter och experter. Och förövrigt så skrivs varken ordet "kronisk" eller ordet "borrelia" med stor begynnelsebokstav i Sverige. Och i den sista meningen ovan så skrivs ordet "föreningen" också med liten begynnelsebokstav.

Detta svar är redigerat i efterhand.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 2 Jun 2019 19:19

En sak som det är problem med i Skandinavien är att det är brist på bra information om borrelios, men Flåttsenteret (Norge) har rätt så mycket bra information på länken nedan:

Flått og sykdom - kunnskapsbasert og oppdatert informasjon

https://xn--flttsenteret-ucb.no/

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 2 Jun 2019 19:24

Det har ju "gnällts" en hel del över dom nya NICE-riktlinjerna för borrelios (England) nedan men jag själv tycker nog att dom riktlinjerna är dom bästa som har skrivits hittills, även om det säkert finns brister även i dessa riktlinjer.

Lyme disease

https://www.nice.org.uk/guidance/ng95

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 2 Jun 2019 20:03

Här kommer nu ett exempel på vad man faktiskt inte får lov att göra. Borrelia- och TBE-föreningen har postat följande text på sin sida på facebook och dom säger inte ett ord om varifrån texten är hämtad och dom har ta mig tusan (ursäkta) inte ens satt några citationstecken på texten, så folk tror alltså att det är BTF själva som har skrivit detta:
Trots regelbunden fästingprofylax har man funnit att lamm smittats av fästingburna patogener. Överraskande, och glädjande, är att ingen resistens upptäcktes i den gotländska fästingpopulationen, trots långvarig användning av bekämpningsmedel (deltametrin och alfacypermetrin) mot fästingar hos får. Mot bakgrund av detta gjordes en studie i besättningar på Gotland och i Östergötland.

Serologiska analyser visade att 33%, 2,5% respektive 13% av lammen var positiva för de fästingburna smittorna anaplasmos, borrelia och TBE-virus. Vi hittade också DNA av anaplasma hos 20% av lammen, vilket betyder att lammen verkligen blev smittade.

Man har under många år sett högre dödlighet bland lamm på Gotland jämfört med fastlandet. Molekylär typning av anaplasma utfördes för att se om det var samma bakterieart som drabbade lammen både där och i Östergötland. DNA-sekvenseringen av positiva prover visade att det bara var A. phagocytophilum hos lamm från Östergötland. På Gotland var det samma bakterie plus två arter som inte tidigare påträffats i Sverige, A. bovis och A. capra.

Det behövs ytterligare studier för att utreda om förekomsten av olika bakteriearter är kopplad till olika sjukdomsbild eller om det är bara en konsekvens av att det är olika fästingarter som är vanliga på de två ställena (vanlig fästing i Östergötland, trubbnosfästing på Gotland).
Jag själv kunde dock hitta källan, vilket är nedanstående artikel:

Flera fästingburna bakteriearter hos lamm på Gotland

https://www.slu.se/forskning/kunskapsba ... a-gotland/

Och på länken ovan och om man klickar vidare på "Om webbplatsen", och sedan läser under rubriken: "Upphovsrätt", så hittas följande information (det är jag själv som har blåmarkerat det som BTF har "glömt"):
Nyhetstexter och pressmaterial publicerade på webbplatserna får citeras och vidareförmedlas med angivande av källa,...

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 2 Jun 2019 20:30

Detta hör ihop med svaret ovan.

Det hittas en text i nedanstående ämne i detta forum där ingen källa anges överhuvudtaget:

Corruption and Human Rights Violations Against Lyme Doctors, Scientists and Parents Now on United Nations Record

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 291#p45072

Och den enda gång som man faktiskt får lov att göra på det sättet, är om personen som har postat texten också har skrivit texten.

Tillägg senare:

Nu tror jag faktiskt att jag hittade originaltexten (som alltså hade postats av signatur "Anushka" i ämnet/inlägget ovan):

Corruption and Human Rights Violations Against Lyme Doctors, Scientists and Parents Now on United Nations Record

https://on-lyme.org/en/sufferers/lyme-s ... ons-record

Så vi får väl anta (och nu skämtar jag lite) att holländaren heter Huib Anushka Kraaijeveld då? ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 2 Jun 2019 20:58

Tillägg till svaret ovan.

Och jag som hela tiden har trott att signatur "Anushka" var svensk. Nåja, då är det nog inte så himla konstigt att signatur "Anushka" tyckte att det var "underligt" att jag postade information om vad man anser i Sverige i ämnet nedan:

EU-Parlament on Lyme disease

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... f=7&t=6299

Och holländare brukar ju vara rätt så bra på engelska så då förstår jag nog även "kritiken" som jag fick, dvs detta:
Are your sure your english is good enough to actually understand what you reading and posting about ?
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 299#p45233

Vill dock komma med ett litet påpekande. Ordet "English" skrivs faktiskt med stor begynnelsebokstav när man skriver på engelska. Och "parliament" skrivs inte "parlament" på engelska utan "parlament" är istället den svenska stavningen.

Och dessutom så stavas det "parlement" på holländska, men för all del, en holländare kanske även kan "stava fel på svenska". ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 2 Jun 2019 23:24

Nu envisas tydligen Borrelia- och TBE-föreningen igen med att ELISA-testerna missar ca hälften av fallen, vilken dom postade för en timme sedan i sin grupp på facebook. Och som jag tidigare skrivit här i forumet så har BTF bevisligen (för dom har nämligen kommenterat denna rapport på sin hemsida) läst Folkhälsomyndighetens (fd SMI) rapport nedan (som publicerades 2013), men tydligen har BTF alltså helt och hållet missat följande och det är alltså sådana nya tester som används i Sverige (det är jag själv som har blåmarkerat i texten):
Det tyska borreliasällskapet (Deutsche Borreliose-Gesellschaft, 2010), som är en oberoende intresseförening, anser att all serologisk diagnostik av BI måste göras med WB eftersom man endast då kan bedöma antikroppsprofilens specificitet.
Trots de nya specifika primärscreeningtesterna som använder rekombinanta antigen som Vlse eller C6-peptid, anser man också att man med enbart ELISA riskerar upp till 15 procent falska negativa prover.
Min egna kommentar: Inte 50% alltså, utan "bara" 15%.

https://www.folkhalsomyndigheten.se/con ... 101-28.pdf

Informationen som BTF spred kom förresten från Lymedisease.org.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 2 Jun 2019 23:41

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne. Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) offentliga (!) borreliagrupp på facebook (och det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten):
CVI använder följande borreliatester.

Har idag (22 december 2016) fått svar från en CVI-läkare och Kenneth Nilsson (K) informerar om detta:
ELISA EUROIMMUN Borrelia Plus Vlse
WB EUROIMMUN Western Blot Euroline IgG/IgM kit
/K
CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 3 Jun 2019 0:32

Det hittas nu ett uttalande av Dr X, dvs Kenneth Sandström som blev av med sin läkarlegitimation på FSI:s sida på facebook, vilket är offentligt och läsbart av alla och här kommer nu ett klipp från detta uttalande:
Vidare bör man notera att åsikten som är publicerad på CDS:s websida aldrig vunnit gehör bland WHO:s experter. Där står det att “patienter med symtom som trötthet, smärta, värk i leder och muskler efter behandling mot borrelios har post treatment Lyme disease syndrome (PTLDS) eller post Lyme disease syndrome (PLDS)”. Varken PTLDS eller PLDS erkänns i ICD11, och de har heller inte funnits med i tidigare versioner av ICD. Det kan inte anses rimligt att fortsätta förespråka eller sätta diagnoser som inte har vetenskapligt stöd.
Är ovanstående verkligen korrekt?

World Health Organization (WHO) removes Congenital Lyme Borreliosis from ICD-11 codes.

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 311#p45302

Ett klipp:
XT9C Cause of late effect
Ovanstående är (om jag nu har förstått saken rätt) den kod som nu skall användas för kvarstående symptom efter behandling som inte beror på en fortfarande aktiv, borrelios. Nåja, det benämns ju iofs inte PTLDS (eller PLDS)....

Förövrigt så har jag aldrig någonsin hört talas om någon som faktiskt har blivit diagnosticerad med PTLDS, men många har nog fått svaret från läkare att det är PTLDS som dom lider av.

Jag undrar givetvis också över vilken benämning Dr X själv har använt på kvarstående symptom efter behandling som ytterligare antibiotika inte har någon effekt på.

Post Reply