Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 9 Jun 2019 16:31

Ibland kan det faktiskt vara bättre om man istället låter kunniga och insatta läkare tolka en studie. Här kommer nu ett sådant exempel.

Så här tolkade en svensk patientföreträdare den holländska studien "PLEASE" som gjordes för att visa att det räcker med 14 dagars antibiotikabehandling vid en sen (dvs, kronisk) borrelios och denna kommentar kan hittas på länken nedan:

Långvarig antibiotika hjälpte inte mot borreliarelaterade symtom (Dagens Medicin 2016)

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2 ... de-symtom/
Professor slår på stora trumman och säger att en studie visar att längre antibiotika behandling vid kronisk borrelia inte har någon effekt. Vad dom inte nämner är att alla i studien hade en tidigare konstaterad borreliainfektion och därmed även behandlats. Kvarvarande besvär kallar man i Sverige för restsymtom och förnekar att det är av en kvarstående infektion. Alla i studien blev bättre av dom första 2 veckorna med antibiotika IV i studien, deras livskvalitet förbättrades och symtom blev färre. Alltså hjälpte antibiotika mot symtom som man här i Sverige kallar restsymtom. Boom!!!
Min egna kommentar: Den svenske patientföreträdaren påstod alltså (sannolikt utan att förstå det själv) att studien även (be-) visade att det räcker med två veckors antibiotika vid behandlingssvikt. Suck!

Så här tolkade istället en kunnig och insatt norsk infektionsprofessor samma studie:

Re: Ikke langvarig antibiotikabehandling ved sykdom tilskrevet borreliose (2016)

https://tidsskriftet.no/2016/11/brev-ti ... borreliose

Några klipp, professor Per Bjark skriver (och det är jag själv som har blåmarkerat):
Jeg er selvsagt enig i at pasienter som ikke har dokumentert eller sannsynliggjort borreliainfeksjon, ikke skal ha langvarig antibiotikabehandling. De skal ikke ha kortvarig heller. Mitt poeng er at studien som omtales ikke må føre til den konklusjon at to ukers antibiotisk behandling av Lyme borreliose alltid er fullverdig.
Jeg fastholder at man i det nederlandske arbeidet har inkludert pasienter som ikke engang med noen rimelig sannsynlighet har aktiv Lyme-borreliose.
Jag kunde faktiskt inte ha sagt det bättre själv! ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 9 Jun 2019 17:44

Ett klipp från föregående svar i detta ämne, en svensk patientföreträdare påstår följande i sin kommentar på Dagens Medicin:
Kvarvarande besvär kallar man i Sverige för restsymtom och förnekar att det är av en kvarstående infektion.
Faktum är att även svenska läkare anser att kvarstående "besvär" hos patienter som inte har några tecken på en fortfarande aktiv borrelios faktiskt har restsymptom!

Men man förnekar ta mig tusan (ursäkta) inte behandlingssvikt i Sverige! Källor (bland annat): Den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios och CVI (Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala).

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 9 Jun 2019 20:41

Den norska patientföreningen NLBF (Norsk Lyme Borreliose-Forening) hade delat nedanstående artikel på sin sida på facebook:

Evert fick TBE – trots att han var vaccinerad

https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/op ... vaccinerad

Och artikeln handlar alltså om att man kan drabbas av TBE även om man har blivit vaccinerad.

En svensk person har skrivit följande kommentar på NLBF:s sida under denna delade artikel:
Alltså ett vaccin ger aldrig 100% skydd. Ta reda på medicinsk vetenskap innan ni publicerar denna artikel!
Min egna kommentar: Menar den svenska personen att NLBF allra först skall ta reda på om man kan drabbas av TBE trots att man har vaccinerats mot TBE (vilket tom svensken själv säger!) innan NLBF ens "får lov" att dela artikeln?

Jag tycker ärligt talat att det tycks finnas en del riktigt besynnerliga svenskar.

Tillägg:

Min egna gissning är att svensken inte ens känner till att NLBF faktiskt är en seriös borreliaförening som (mig veterligen) inte brukar sprida några "påhitt", eller att svensken har blandat ihop NLBF med någon mindre seriös skandinavisk borreliagrupp. Möjligen kan dock svensken istället ha riktat sig till Aftonbladet men då borde ju svensken inte ha skrivit sin kommentar på NLBF:s sida på facebook.
Last edited by X-member on Mon 10 Jun 2019 0:36, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 9 Jun 2019 21:34

Jag blev faktiskt lite nyfiken på svensken som skrev den "underliga" kommentaren (se föregående svar i detta ämne) på NLBF:s sida på facebook och det framgår på hans (det är alltså en man) vägg på facebook att han (om jag nu förstod saken rätt) nyligen har börjat jobba som sjuksköterska.

Han är alltså ute efter att "undervisa" folk om att man måste ta reda på vad som är korrekta fakta innan man delar någon artikel (eller annan information?) överhuvudtaget.

Ok, men då tycker jag nog att han skall fokusera mer på att göra detta i dom mindre seriösa skandinaviska borreliagrupperna, för där finns det faktiskt just sådana foliehattar. Han kan ju (förslagsvis) börja med Borrelia- och TBE-föreningen. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 10 Jun 2019 15:07

Jag har funderar en hel del på varför den norska facebookgruppen Lyme Borreliose Norge (bland annat) skriver följande på sin sida på facebook (det är jag själv som har blåmarkerat)..:
Aftenposten leverer!

Ikke bare skriver de "Lyme Borreliose" som er en anerkjennelse til co-infeksjonene som kan komme med Lyme. Men de forteller og, at det er flere sorter av borrelia bakterien, som gir forskjellig sykdomsbilde til de infiserte.
...och länkar till artikeln nedan:

Sangfugler sprer de farligste Borrelia-bakteriene

https://www.aftenposten.no/viten/i/K3bM ... bakteriene

Jag själv kan faktiskt bara komma på en enda förklaring till detta och det är att någon "dumnöt" har lurat personen som har den norska gruppen att tro att begreppet "Lyme borreliose" inkluderar co-infektioner.

Här kommer nu även lite hjälp från USA (tidigare har jag ju postat hjälp från Norge, dvs Flåttsenteret när det gäller detta):

Lyme borreliosis

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5539539/

Ett klipp:
Lyme borreliosis is a tick-borne disease that predominantly occurs in temperate regions of the northern hemisphere and is primarily caused by the bacterium Borrelia burgdorferi in North America and Borrelia afzelii or Borrelia garinii in Europe and Asia. Infection usually begins with an expanding skin lesion, known as erythema migrans (referred to as stage 1), which, if untreated, can be followed by early disseminated infection, particularly neurological abnormalities (stage 2), and by late infection, especially arthritis in North America or acrodermatitis chronica atrophicans in Europe (stage 3).
Notera att man skriver ordet "borreliosis" men liten begynnelsebokstav även i USA. Men själva bakterien Borrelia burgdorferi skrivs dock med stor begynnelsebokstav.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 10 Jun 2019 15:28

Jag har tidigare här i ämnet (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 600#p45703 ) tagit upp vad patientföreningen VIDAS har skrivit (bland annat) om dom nya diagnoskoderna i ICD-11 och jag tror att jag tolkade saken fel, det är nog inte Dr X som har skrivit den texten (som var lite svår att förstå) utan istället ordföranden i VIDAS.

Jag har ett gott råd att ge till ordföranden i den föreningen. Om denna förening nu även riktar sig till helt vanligt folk så tycker jag att det är mycket bättre att inte använda ord som tex: "genes" och "implementera". För det är väl ändå inte meningen att vanligt folk tom skall behöva använda en ordlista för att förstå föreningens budskap?

Tillägg:

Nu kanske någon tycker att jag själv har gjort samma fel, dvs använt en mer komplicerad svenska som är svår att förstå för "vanligt folk". Japp, det gjorde jag faktiskt i början, men jag blev då tillsagd av medlemmar i Borrelia- och TBE- föreningen (där jag tidigare har varit medlem), så ända sedan 2007 så har jag faktiskt försökt (jag kan dock ha "återfallit" någon gång) att använda en lite enklare svenska.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 10 Jun 2019 19:16

Medlemssida (Borrelia- och TBE-föreningen)

http://borrelia-tbe.se/medlem/inloggnin ... ssida.html

Ett klipp:
Informationen som hämtas från medlemssidan ska inte delas med de som inte är medlemmar

Här finns information om medlemsrabatter, TBE, ILADS-kliniker och läkare, vart man tar prover, hur man söker pengar för EU-vård....
Min egna kommentar: Det enda som jag kan tänka mig som måste hållas "hemligt" är att den föreningen ibland ger folk felaktiga råd och felaktiga fakta. Precis som den föreningen gör på sin sida på facebook, där det dessutom är offentligt och läsbart av alla.

Tillägg:

Jag blev faktiskt tillsagd en gång att jag inte fick ge folk information om hur man gör för att skicka prover utomlands vilket jag hade hämtat från BTF:s information vilket jag även informerade om. Då blev en vän till mig (som själv hade skrivit sådan information i BTF:s dåvarande interna forum) skitförbannad, för det som min vän själv hade skrivit har BTF ta mig tusan (ursäkta) ingen "ensamrätt" på! Min vän menade att man förbanne mig (ursäkta igen) faktiskt kan hjälpa till med sådant, oavsett om den person man hjälper är medlem i BTF eller inte.

Detta var (i mina ögon) ett mycket fult sätt att värva medlemmar och dessutom så var det på den tiden när det bara fanns en enda svensk patientförening för borreliadrabbade.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 10 Jun 2019 20:04

Tillägg till föregående svar.

Låt oss nu säga att någon hade blivit medlem i BTF bara för att få veta hur man gör för att skicka prover utomlands och att proverna sedan visade att det inte rör sig om någon borrelios (eller någon annan fästingburen smitta). Kunde denna person då begära att få medlemsavgiften tillbaka? Det har jag mycket svårt att tro.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 10 Jun 2019 21:01

Det som jag har tagit upp i dom båda föregående svaren i detta ämne påminde mig om när jag själv och några andra medlemmar i Borrelia- och TBE-föreningen hade skrivit en text där vi efterlyste kunniga och insatta svenska specialister gällande svårdiagnosticerad och/eller svårbehandlad borrelios.

Vi frågade då om BTF ville stå bakom denna "efterlysning". BTF svarade att om dom skulle stå bakom skriften så ville dom först göra några ändringar i texten.

Efter en tid så fick vi tillbaka vår text, där vårt budskap inte längre fanns kvar, utan nu hade skriften istället "omvandlats" till en "önskan om en ändring av dom svenska behandlingsrekommendationerna för borrelios" och sedan försökte BTF även påstå att ursprungstexten var BTF:s "egendom" då den var skriven av medlemmar i BTF och att vi därför inte "fick lov" att använda den längre.

Fan (ursäkta) vad jag blev förbannad.

Tack och lov så är jag inte medlem i den "sekten" längre utan kan numera utan att fråga någon "sektledare" om lov, posta följande efterlysning (hämtad från min nu nedlagda offentliga boreliagrupp på facebook) tex här i detta offentliga forum:
Jag efterlyser kunniga och insatta svenska specialister gällande svårdiagnosticerad och/eller svårbehandlad borrelios.

Jag efterlyser även en seriös svensk patientförening för borreliadrabbade, för det finns det nämligen ännu inte i Sverige.
Tillägg:

Ja, jag vet, FSI (Föreningen för svårdiagnosticerade infektionssjukdomar) anser nog själva att dom är seriösa, men det kommer jag inte att hålla med dom om förrän dom har rättat till alla felaktigheter tex på deras hemsida.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 10 Jun 2019 23:55

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Ifall någon undrar så har jag faktiskt "fått lov" att upplysa FSI om vilka felaktigheter som dom sprider, vilket jag gjorde när jag fortfarande hade min borreliagrupp på facebook. Jag fick dessutom besked av ordföranden i början av januari 2019 att FSI skulle börja rätta till felaktigheterna "inom några veckor". Dock har jag ännu inte sett någon ändring, men det finns alltså hopp om att det (till slut) kommer att finnas, i alla fall en seriös svensk patientförening för borreliadrabbade!

Men det var samtidigt div olika svenska patientföreträdares/patientföreningars "ovilja" att sluta sprida "påhitt" som fick mig att lägga ner min borreliagrupp på facebook, dvs det kändes som att jag oftast "talade med mig själv" eller med en vägg.

Fast det gör jag nog även här i detta forum, dvs "talar med mig själv". ;)

Post Reply