Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 16 Jun 2019 15:48

Jag kan idag (till min förtvivlan) se att Borrelia- och TBE-föreningen länkar till amerikansk information om borrelios på facebook där inte ett förbannade (ursäkta) ord nämns om den (sannolikt) vanligaste yttringen vid kronisk (dvs, sen) borrelios, dvs ACA.

Jodå, jag har faktiskt varnat för sådant tidigare här i ämnet, dvs att man inte alltid kan använda amerikansk information om borrelios och även testernas pålitlighet kan ju variera rätt så mycket, dvs även gällande sådant så kan man ju inte använda information som enbart gäller USA.

Nedan hittas information om ACA på norska:

Acrodermatitis Chronica Atrophicans (ACA)

https://xn--flttsenteret-ucb.no/for-hel ... rophicans/

Två klipp:
ACA er en vedvarende endring i huden som kan gi en rødlilla/blålig misfarging. Hudendringen/utslettet er det vanligste symptomet på sen utbredt borrelia-infeksjon (ofte omtalt som kronisk borreliose).
Pasienter med ACA har oftest høye antistoffverdier.
Min egna kommentar: Notera att Flåttesenteret faktiskt bara skriver att patienter med ACA "oftast" har högt utslag i antikroppstester, dvs Flåttsenteret verkar alltså känna till att alla med ACA faktiskt inte testar positivt i antikroppstester.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 16 Jun 2019 15:55

Tillägg till föregående svar.

Nåja, det var dock en sak som var positiv med den amerikanska informationen och det var att man klargjorde mycket tydligt att begreppet Lyme disease står för en borreliainfektion och inget annat.

Det har ju varit (och är faktiskt i viss mån fortfarande, läs tex här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 308#p45366 och här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =10#p45741 ) ett stort problem med skandinaviska patientföreträdare som har blivit lurade av någon/några "tomtar" att tro att begreppet "Lyme" eller "Lyme disease" inkluderar co-infektioner.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 17 Jun 2019 14:51

Jag tog ju upp "nybörjarfelet" som Borrelia- och TBE-föreningen nu gör i sin grupp på facebook här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 640#p45755

Dvs, BTF ger folk amerikansk information som inte "täcker" alla dom borreliasorter som finns i Sverige (bland annat så finns inte alla symptom med) och som heller inte "täcker" dom borreliatester som används i Sverige.

En svensk (polsktalande) person har delat denna information som skriver (bland annat) följande översatt till svenska:
Allt om borrelia, inklusive osäkerheten på tester och alla onormala symtom
Min egna kommentar: Undrar vad personen säger när hen (någon gång i framtiden) upptäcker att hen har blivit lurad?

Här kommer ytterligare en kommentar under BTF:s delade inlägg på annan persons vägg på facebook:

Säger du att du fått Borrelia och blivit sjuk, då förstår nästan alla, t o m läkarna, bortsett från att dom inte vet hur man behandlar denna infektion. Har du fått Neuroborrelios, en mycket långt gången, obehandlad Borrelia, som satt sig på nervsystemet, då känner plötsligt ingen till detta, det existerar inte, framförallt inte i Sverige och bland våra läkare.
Mycket konstigt och anmärkningsvärt som med flera andra sjukdomar dom inte tas på allvar.
Min egna kommentar: Just detta är ofta problemet med amerikansk information, folk blir lurade att tro att neuroborrelios är en annan benämning på långvarig borrelios och så får dom problem med svenska läkare, för långvarig neuroborrelios är nämligen rätt så ovanligt i Sverige och långvarig icke-neuroborrelios (som tex ACA) är mycket vanligare. Och en del blir (som ni nog även ser ovan) även lurade av BTF (eller kanske av någon annan "dumnöt" som sprider sådana "påhitt") att tro att man förnekar långvarig borrelios (oavsett yttring) i Sverige.

Ps! Ordet "borrelia" och "neuroborrelios" skrivs med liten begynnelsebokstav i Sverige, vilket får mig att misstänka att just denna person även har blivit lurad av ledaren för en annan svensk patientförening, en person som gör just sådana skrivfel. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 17 Jun 2019 15:25

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Mats Reimer skriver följande som svar till mig i en kommentar (och det är jag själv som har blåmarkerat i texten):
Mats Reimer 2014-05-07 23:50:00
Hej Carina, nej självklart kan borreliainfektion som inte behandlas ibland bli långdragna och ge ACA, artrit eller sällsynt kronisk neuroborrelios. Som du vet skriver jag med kaninöron "kronisk borrelios" när jag menar en felaktigt ställd diagnos. Det kan vara patienter som haft borrelia och efter behandling har restsymtom som feltolkas som pågående infektion, patienter som haft borrelia och sedan tror att helt orelaterade symtom beror på infektionen, men kanske vanligast patienter med negativa serologier som faktiskt aldrig haft borrelia.
http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats- ... -borrelia/

Min egna kommentar: Mats Reimer har faktiskt helt rätt, kronisk (dvs, långvarig) neuroborrelios är sällsynt i Sverige. Och det beror på att dom allra flesta som har en neuroborrelios i Sverige istället får sin borreliainfektion diagnosticerad och behandlad tidigt, dvs i stadium 2.

Tillägg:

Ovanstående påminner mig förresten om att en styrelsemedlem i patientföreningen VIDAS (helt lögnaktigt) anklagade Mats Reimer för att förneka kronisk neuroborrelios i en debatt på Dagens Medicins sida på facebook sommaren 2017. Som ni ser i Mats Reimer svar till mig så förnekar han alltså inte alls kronisk neuroborrelios.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 17 Jun 2019 15:54

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Det är faktiskt ledaren för patientföreningen VIDAS som själv har spritt ut lögnen att Mats Reimer förnekar kronisk borrelios, och det gjorde hen dessutom på engelska i bloggen nedan, vilket sedan spreds ta mig tusan (ursäkta) "överallt":

CURE FOR LYME DISEASE (BOTA BORRELIA) – FOR MY INTERNATIONAL FRIENDS – MY SPEECH 29TH OF MAY

https://botaborrelia.wordpress.com/2016 ... th-of-may/

Ett klipp (och det är alltså Mats Reimer som bloggaren talar om):
...I am suggesting that he has his own agenda, when he dismisses chronic lyme disease.
Min egna kommentar: Tycker nog att bloggaren (som numera alltså även är ledare för den svenska patientföreningen VIDAS) kan ta bort detta "påhitt" för det blir ju för bövelen (ursäkta) inte mer sant ju längre det står där, utan det lurar ju bara folk år ut och år in.

Det är dock fullt möjligt att Mats Reimer förnekar behandlingssvikt (dvs, persisterande borrelios efter behandling), felaktigt benämnt "chronic Lyme" av vissa personer, vilket oftast är amerikaner.

Vill också påpeka att ordet "Lyme" (i "chronic Lyme disease") skrivs med stor begynnelsebokstav eftersom detta även är namnet på en amerikansk stad.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 17 Jun 2019 16:30

Jag summerar några av dom föregående svaren i detta ämne.

Mats Reimer klargjorde alltså 2014 (och det har han faktiskt även gjort tidigare!) att han använder begreppet kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3) och att han inte förnekar detta.

Detta verkar dock den svenska bloggaren (som sedan även startade en egen svensk patientförening) inte ha minsta lilla susning om utan hen går ut med falska anklagelser mot Mats Reimer vilket dessutom är på engelska 2016 vilket sedan sprids "över världen".

Vem var det som gjorde mest fel här?

Mitt svar: Ja, inte sjutton var det Mats Reimer i alla fall.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 17 Jun 2019 16:57

Att svenska patientföreträdare sprider "påhitt" om vad Mats Reimer menar har faktiskt även ställt till det för mig.

Jag såg att en tämligen ny svensk patientföreträdare hade blivit lurad att tro att Mats Reimer förnekar kronisk borrelios i dom kommentarer som hen skrev i Mats Reimers blogg. Detta var på den tiden när man inte behövde starta ett konto på Dagens Medicin för att kunna skriva där.

Jag tog då kontakt med personen privat på facebook och förklarade att Mats Reimer använder begreppet kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3).

Då blev jag själv (hör och häpna!) anklagad för att förneka kronisk borrelios av patientföreträdaren.

Fy fan (ursäkta) vad jag blev förbannad.

Och det tog faktiskt ytterligare över två år innan denna patientföreträdare (som då även hade startat en egen patientförening) förstod att svensk sjukvård och Mats Reimer faktiskt inte alls förnekar kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3).

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 17 Jun 2019 21:35

Det är faktiskt lite synd att Mats Reimer har slutat blogga på Dagens Medicin för där kunde man ibland hitta rent bedrövliga kommentarer* skrivna av patientföreträdare som inte verkar ha minsta susning om vad Mats Reimer faktiskt menar när han skriver "kronisk borrelia" (skrivet med citationstecken, alltså) vilket jag har postat i ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 762#p45758 ).

Här kommer två (senare borttagna) kommentarer skrivna av signatur "Henke" och den första postades i maj och den andra i juni 2014 i Mats Reimers blogg:
Gillar du inte att höra sanningen? Har du svårt att svara på mina påståenden? IDSA tar emot Borreliasjuka och lovar att se över information. Amerikanska försäkringsbolag räknar ut att de just inte tjänar på att neka längre antibiotikabehandlingar. 20 delstater har släppt på restriktionerna. Lögnen spricker. Japan tampas med en ny kraftigare smitta med upp till 20% dödlighet. Ryssarna har god Borreliavård, speciellt på sina militärsjukhus. (Friska soldater slåss bättre än sjuka.) Med den än värre smittspridaren Taigafästingen på väg västerut är Finnarna bekymrade. Där tillåts läkare behandla "svårare infektion" med längre antibiotikakurer och forskas febrilt. Kinesiska regeringen har tagit emot Medicine Dr Richard Horowitz (Han har större internationell respekt med sig än Du din fjant, så sluta kalla honom "alternativare") att föreläsa om vård för Borrelia & coinfektioner. Jag misstänker att de lyssnat? Norska folkhelsemyndigheten stöder ny forskning till förtret för din (fylle?)polare Preben Aavitsland. (Ja, jag antar att ni har något fel i huvudet båda, är ni berusade eller?) Tyskland och Polen har specialkliniker. Sverige är ett Borreliskt U-land. Varför skriver inte din kompis Leif Dotevall själv om det nu är hans åsikter du beskriver? Är han dyslektiker? Ljuger du när du påstår att han står bakom dig?
Notera att även denna person inte känner till att ordet borrelia (om man nu menar en borreliainfektion alltså) skrivs med liten begynnelsebokstav i Sverige.

* Jag menar alltså att man kunde få lite information om vilka svenska patientföreträdare det är som både är okunniga och otrevliga. Dock måste man ju då förstås även "räkna ut" vem det är som ligger bakom signaturen "Henke".

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 17 Jun 2019 22:04

Ett klipp från föregående svar i detta ämne, en svensk patientföreträdare påstod följande i en (senare borttagen) kommentar i Mats Reimers blogg 2014:
Sverige är ett Borreliskt U-land.
Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne och detta har jag informerat om under långt tid i min egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook:
I Sverige erkänner man...

1: ...att seronegativ borrelios finns även efter 8 veckors sjukdom. Källa (bland annat): Sahlgrenska sjukhusets labb.
2: ...att behandlingssvikt och återfall förekommer och att detta skall behandlas med antibiotika. Källor (bland annat): CVI och den svenska behandlingsrekommendationen.
3: ...att fästingar även bär på andra smittor och att dubbelinfektioner förekommer samt att detta diagnosticeras och behandlas i Sverige. Källa (bland annat): CVI
4: ...att immunbrist förekommer.
5: ...att det är tillåtet att ge en längre/bättre/annan behandling när det behövs. Källa (bland annat): CVI
6: ...att kronisk borrelios finns, detta då kronisk borrelios ju är synonymt med sen/långvarig borrelios (dvs, stadium 3) i Sverige! Källor (bland annat): Läkemedelsverket och Folkhälsomyndigheten.
7: ...att det vetenskapliga underlaget som svensk rekommenderad behandling för sen (dvs, kronisk) borrelios är baserat på är dåligt. Källa (bland annat): Den svenska behandlingsrekommendationen.
8: ...att latent borrelia förekommer.
9: ...att medfödd borrelios finns. Källa:
https://www.medscinet.se/infpreg/health ... px?topic=2
Min egna fundering: Är Sverige verkligen ett (citat): "Borreliskt U-land" ?

CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 18 Jun 2019 14:11

Nordic Consensus on the Management of Tick-borne Diseases
Infektionsveckan & Mikrobiologiskt vårmöte Jønkøping mai 2019


http://infektion.net/wp-content/uploads ... sensus.pdf

Några klipp:
Agreement 2016

There is no need for new Nordic guidelines on the treatment of acute borreliosis and TBE

Knowledge and diagnostics of new emerging TBD such as anaplasmosis, rickettsiosis, bartonellosis,
babesiosis, neoehrlichiosis is lacking

Recommendations of assessment and follow-up of patients with chronic complaints after TBD, or
suspected TBD – without laboratory confirmation - are lacking
Why do we need a Nordic consensus group?

• Tick-borne diseases (TBD) emerging in the Nordic countries/Europe
• Tests improving, but still need for better tests
• New pathogens in ticks
• Disagreement on long-term complaints
• Lack of knowledge (public, health workers, policy makers)
• Patients feeling abandoned/lack of trust in the healthcare system
• Alternative non-scientific pathways flourish
• Huge costs for the patients and the society, including use of antibiotic
treatment in humans and animals
Jag kommer säkerligen att kommentera detta mer senare.

Post Reply