Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 18 Jun 2019 14:35

Nordic Consensus on the Management of Tick-borne Diseases
Infektionsveckan & Mikrobiologiskt vårmöte Jønkøping mai 2019


http://infektion.net/wp-content/uploads ... sensus.pdf

Ett klipp:
Investigation steps tailored for the individual patient

The referral

First meeting

-Interview
-Physical examination
-Relevant blood samples
-Spinal puncture? Supplementary joint examination?
-Referral to other dedicated specialist

Second meeting

-Information
-Results, both laboratory, and any results from relevant referral.
-Treatment?
-Multidisciplinary discussion

Follow up

-Progression/Effect of treatment, or status quo?
-Rehabilitation?
Min egna kommentar: Detta verkar faktiskt vara helt i linje med vad jag själv har bett om (eller rättare sagt har efterlyst) i många herrans år.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 18 Jun 2019 14:45

Tillägg till svaret ovan.

Ett klipp från ett annat ämne här i forumet (jag skriver efter att jag har gett en lista vad man faktiskt erkänner finns i Sverige):
Tyvärr saknas det fortfarande kunniga och insatta svenska specialister som kan ta hand om svårdiagnosticerade och/eller svårbehandlade borreliafall. Så det problemet är ju ännu inte löst.
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =10#p45264

Faktum är att jag själv, upprepade ggr!! bara har fått brevsvar på mina egenremisser från en svensk infektionsmottagning där budskapet har varit att "borreliabakterierna är döda" och ingen förbannad (ursäkta) hjälp alls. :?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 18 Jun 2019 15:41

Himmel och pannkaka, kolla in detta!

Nordic Consensus on the Management of Tick-borne Diseases
Infektionsveckan & Mikrobiologiskt vårmöte Jønkøping mai 2019


http://infektion.net/wp-content/uploads ... sensus.pdf

Ett klipp (och det är jag själv som har blåmarkerat):
Sweden Anna J Henningsson
Pia Forsberg, professor in meritus, MD infect.dis., Linköping University
Björn Olsen, professor, MD infect. dis., Uppsala University
Katharina Ornstein, PhD, MD infect.dis., Region Skåne
Barbro Hedin Skogman, PhD, MD pediatric, Landstinget i Dalarna
Mats Reimer, MD pediatric, Mölnlycke vårdcentral, Västra Götaland
Thomas Åkerlund, Chief of Department, Folkhälsomyndigheten
Christian Franke, Medical advisor, Socialstyrelsen
Min egna kommentar: Undrar vad dom svenska patientföreträdare som ju tom har startat en namninsamling mot Mats Reimer tycker om detta?

Men (som en "tröst") så nämns även NLBF, dvs Norsk Lyme Borreliose-Forening på länken. Dock ingen annan skandinavisk patientförening, vilket iofs är förståeligt för det är nog bara den norska patientföreningen (om man nu räknar bort DanInfekt alltså) som är seriös.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 18 Jun 2019 15:52

Som ni kanske har läst i tidigare inlägg i detta ämne så har jag fått mycket goda vitsord från CVI (dvs, Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala), så kanske det skulle vara en ide att jag själv tar kontakt med den "svenska gruppen" (se föregående svar i detta ämne) och frågar dom om dom skulle tänka sig ett samarbete med mig?

Fast Mats Reimer tycker nog att jag är "tjötig" förstås, då jag ju så himla många ggr genom åren har "nödgats" informera okunniga personer (huvudsakligen svenska patientföreträdare) som har skrivit bland kommentarerna i hans blogg om vilken definition av kronisk borrelios det är som gäller i Sverige.

Sedan finns det säkerligen svenska patientföreträdare som tycker att dom själva kan detta mycket bättre än mig. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 18 Jun 2019 16:16

Som jag skrev tidigare i detta ämne så kommer jag säkerligen att kommentera det som skrivs på länken nedan flera ggr:

Nordic Consensus on the Management of Tick-borne Diseases
Infektionsveckan & Mikrobiologiskt vårmöte Jønkøping mai 2019


http://infektion.net/wp-content/uploads ... sensus.pdf

Och här är en sak som jag verkligen undrar över, ett klipp (och det är jag själv som har blåmarkerat):
There is no need for new Nordic guidelines on the treatment of acute borreliosis and TBE
Jag menar alltså att dom faktiskt verkar mena att det behövs nya nordiska riktlinjer gällande kronisk (dvs, sen) borrelios (dvs, det som IDSA istället kallar late Lyme disease).

Dock kan detta har skrivits av någon som inte riktigt förstår medicinska begrepp, hm..

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 18 Jun 2019 16:27

Jag har tydligen en "felstavningsdag" idag, men nu orkar jag inte rätta till något mer i efterhand, så ifall det finns några felstavningar (eller något annat fel) kvar så får ni nog stå ut med det. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 18 Jun 2019 16:44

Det som dom skriver på länken nedan är rätt så intressant, speciellt då professor Björn Olsen på CVI (som ju faktiskt ingår i denna nordiska grupp) påstod flera ggr i svensk media 2018 att kronisk borrelios inte finns....

Nordic Consensus on the Management of Tick-borne Diseases
Infektionsveckan & Mikrobiologiskt vårmöte Jønkøping mai 2019


http://infektion.net/wp-content/uploads ... sensus.pdf

...för man skriver faktiskt följande på länken ovan (och jag har blåmarkerat detta):
General recommendation independent of long-term complaints

• Post infectious medical control at 3 months, and if necessary 6 months, after treated disseminated borreliosis

• Check for sequela, post infectious complaints to avoid chronification and reduce the possibility of interpretation of the symptoms as chronic borreliosis

• Think need for second opinion/rehabilitation
Jag menar alltså att dom faktiskt verkar mena behandlingssvikt när dom använder begreppet kronisk borrelios i texten ovan. Eller menar dom möjligen sen borrelios? Nåja, i vilket fall som helst så påstår dom i alla fall inte att kronisk borrelios inte finns.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 18 Jun 2019 20:16

Jag skrev följande i ett tidigare svar idag här i ämnet:
Som ni kanske har läst i tidigare inlägg i detta ämne så har jag fått mycket goda vitsord från CVI (dvs, Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala), så kanske det skulle vara en ide att jag själv tar kontakt med den "svenska gruppen" (dvs, i den nordiska samarbetet, länk hittas i föregående svar i detta ämne) och frågar dom om dom skulle tänka sig ett samarbete med mig?
Faktum är att jag nog inte kommer att göra det, detta då jag för det första tycker att NLBF (dvs, den norska patientföreningen) klarar detta alldeles utmärkt och för det andra då jag faktiskt försöker sluta med detta helt och hållet. Jag tycker nämligen att jag har gjort tillräckligt genom dom över 12 år som jag nu har hållit på med detta.

Och det enda som jag egentligen väntade på (innan jag slutar helt med detta, alltså) var faktiskt ett besked om vad det nordiska samarbetet kommer att leda fram till.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 20 Jun 2019 14:49

Jag postade några otrevliga (senare borttagna) kommentarer från en okunnig patientföreträdare i Mats Reimers blogg i ett tidigare inlägg (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 640#p45762 ).

Jag själv tror att detta är samma person som skrev följande om ACA på sin vägg på facebook 2016, vilket är offentligt och läsbart av alla:
Och det är i denna blålila rodnad som jag följer utvecklingen av min behandling. Ju mer rodnaden drar sig tillbaka desto närmare är jag att vara frisk. Tyvärr, med den låga hastighet det sker tror jag att jag nog får behandla mig åtminstone ytterligare ett år.
Min egna kommentar: Vad är det för en urbota dum läkare som personen får (fick) sin behandling av? Eller behandlade hen sig själv månne?

Tillägg:

Hittade nu följande på personens vägg på facebook skrivet samma år, dvs 2016, vilket också är offentligt och läsbart av alla:
Jag har svår akrodermatit över snart sagt hela kroppen och läkarna blundar och vänder sig bort. De har direktiv som säger att jag borde behandlas, men följer dem inte.
Min egna kommentar: Patientföreträdaren verkar alltså även ha ställt borreliadiagnosen själv.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 20 Jun 2019 15:48

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Haha, det är nog denna person som har skrivit dom otrevliga och okunniga kommentarna i Mats Reimer blogg 2014 (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 640#p45762 ), för hen skriver nämligen (bland annat) följande i en svensk lekmans blogg 2016, ett klipp:
Är det konstigt att man känner sig utsatt för konspiration när man som svårt sjuk inte får vård, nekas medicin, inte får komma till tals i debatten och även politikerna slår ifrån sig. De vill inte ta i ämnet med tång. Nej, jag har inget fel i huvudet. Det är något fel på systemet.
Min egna kommentar: Faktum är att om man överhuvudtaget skall gå ut i svensk borreliadebatt (oavsett var) och påstår att man lider av borrelios så bör man allra först ha blivit diagnosticerad med borrelios av en läkare. Och i synnerhet då kritiken som Mats Reimer kommer med även gäller att det inte finns några bevis för att vissa personer som uttalar sig i debatten ens lider av någon borrelios (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 762#p45758 ).

Ps! Samma "regel" gäller säkerligen även medfödd borrelios. Dvs, att detta även skall ha konstaterats av läkare. Ds.

Post Reply