Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 20 Jun 2019 16:38

Detta hör ihop med några föregående svar i detta ämne.

Den okunniga patientföreträdaren som skrev dom otrevliga kommentarerna i Mats Reimers blogg 2014 (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 640#p45762 ) länkar även till nedanstående bloggtext på sin vägg på facebook 2016, vilket är offentligt och läsbart av alla. Och hen skriver även följande:
Hur många vittnesmål ska det krävas innan allmänheten förstår? Nej, det är inte bara sinnesförvirrade gamla damer som fått göra bekantskap med kronisk, långt gången Borrelia. Intelligenta, unga och medelålders drabbas också.
Svar på Fråga Doktorns påstående om att kronisk borrelia inte finns

https://newsaboutdisease.com/2016/03/02 ... nte-finns/

Min egna kommentar: Var det verkligen så förbannat (ursäkta) svårt att räkna ut att läkaren på Fråga Doktorn inte använde den definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige?

Sedan undrar jag varför i hela fridens namn man påstår följande i bloggen:
Utomlands har man arbetat länge med att ta fram bättre prover för att fastställa borrelia. Svenska läkare verkar ha missat detta och står med samma provtagningar som användes på -80 talet. De som har kronisk borrelia är därmed hänvisade till laboratorier utomlands för provtagning för att kunna påvisa sin sjukdom. Tyvärr så får man inte adekvat behandling för borrelia i Sverige eftersom kunskapen är så låg och de läkare som har kunskap skräms till tystnad, på grund av att de i sådant fall skulle kunna bli av med sin läkarlegitimation.
Min egna kommentar: Jag menar alltså att det ju ända sedan (minst) 10 år tillbaka i tiden har använts nyare och bättre borreliatester i Sverige, så inte sjutton är det väl ändå 80-tals-tester som används i Sverige? Och i Sverige så har åtminstone 5% av borreliafallen en kronisk (dvs, sen) borrelios vid diagnos av svenska läkare, så man kan väl för bövelen (ursäkta) inte påstå att alla med en sen borrelios måste åka utomlands för att påvisa sin sjukdom? Och svensk rekommenderad behandling räcker faktiskt till i över 80% av fallen (enligt europeiska "LLMD:s"), så behandlingen som ges i Sverige borde väl åtminstone "vara adekvat" i majoriteten av fallen? Och dessutom så är det ju tillåtet för svenska läkare att ge en längre/bättre/annan behandling till dom patienter som behöver ha det, vilket jag har blivit informerad om (bland annat) av självaste professor Björn Olsen på CVI, så han kan då i alla fall inte ha blivit (citat): "skrämd till tystnad" av någon, eller hur?

CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 20 Jun 2019 16:52

Ett klipp till från lekmannabloggen i föregående svar i detta ämne:
Det finns klara bevis på att det finns verksamma borreliabakterier i kroniskt sjuka men den svenska sjukvården har svårt att ta det till sig. Ett sätt är att använda sig av mörkfältsmikroskop där man kan se de spiralformade bakterierna i levande blod. Detta är inte en vedertagen metod i Sverige (används i Tyskland bland annat) men skulle bespara vården massor med pengar och patienter massor med lidande.
Min egna kommentar: Faktum är att mikroskopi är en godkänd diagnosmetod i Sverige (oavsett om det rör sig om en akut/tidig borrelios eller en kronisk/sen borrelios), men då måste man faktiskt även kunna bevisa att det som ses i mikroskopet verkligen är borreliaspiroketer!

Förövrigt är påvisande av borreliaspiroketer efter behandling inte ens bevis för att det krävs någon ytterligare behandling, för även friska kan nämligen bära på borreliaspiroketer. Utan man bedömer faktiskt istället utifrån symptombilden om ytterligare antibiotikabehandling behövs eller inte!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 20 Jun 2019 17:09

Ett klipp från föregående svar i detta ämne, vilket är hämtat från en lekmannablogg:
Det finns klara bevis på att det finns verksamma borreliabakterier i kroniskt sjuka men den svenska sjukvården har svårt att ta det till sig.
Min egna kommentar: Självklart vet även svensk sjukvård (precis som resten av världen!) att en långvarig borrelios beror på verksamma borreliabakterier! Och det är faktiskt just därför som Läkemedelsverket rekommenderar antibiotikabehandling även vid en sen (dvs, långvarig/kronisk) borrelios.

Ps! Jag skrev ovanstående då Borrelia- och TBE-föreningen i rätt så många års tid har lurat folk på sin hemsida att tro att svenska myndigheter påstår att långvarig borrelios inte finns (läs här: http://borrelia-tbe.se/om%20f%C3%B6reni ... 02016.html ). Vilket BTF dock totalvägrar att sluta upp med hur många ggr man än säger till. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 20 Jun 2019 17:28

Jag skrev följande i ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 660#p45782 ).
Jag menar alltså att det ju ända sedan (minst) 10 år tillbaka i tiden har använts nyare och bättre borreliatester i Sverige.
Faktum är att detta visste man faktiskt i Borrelia- och TBE-föreningen redan 2007, för jag själv blev då rekommenderad att få gjort ett sådant nyare och därmed bättre borreliatest av den dåvarande ledaren (dvs, han som startade föreningen från början) för Borrelia- och TBE-föreningen.

Jag drar därmed slutsatsen att det finns svenska "tomtar" som inte ens vet att ELISA bara är ett namn på en testmetod och att det finns olika, dvs både äldre och sämre och nyare och bättre borreliatester.

Testet TickPlex är förövrigt också ett ELISA-test!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 20 Jun 2019 17:44

Jag skrev följande i föregående svar i detta ämne:
Jag drar därmed slutsatsen att det finns svenska "tomtar" som inte ens vet att ELISA bara är ett namn på en testmetod och att det finns olika, dvs både äldre och sämre och nyare och bättre borreliatester.

Testet TickPlex är förövrigt också ett ELISA-test!
Nu hittade jag följande information på Borrelia- och TBE-föreningens hemsida:
TickPlex test är ett känsligare antikroppstest (än ELISA) ....
http://borrelia-tbe.se/information/provtagning.html

Min egna kommentar: Jag har nog gissat helt rätt. Det finns definitivt "tomtar" som uttalar sig i den svenska borreliadebatten. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 20 Jun 2019 18:15

Som ni säkert förstår utifrån dom svar som jag har postat tidigare idag här i ämnet så är det alltså även problem med lekmän (och tyvärr ibland även patientföreningar) som lurar lekmän.

Så nu återgår jag till nedanstående igen:

Nordic Consensus on the Management of Tick-borne Diseases
Infektionsveckan & Mikrobiologiskt vårmöte Jønkøping mai 2019


http://infektion.net/wp-content/uploads ... sensus.pdf

Ett klipp (och det är jag själv som har blåmarkerat):
Why do we need a Nordic consensus group?

• Tick-borne diseases (TBD) emerging in the Nordic countries/Europe
• Tests improving, but still need for better tests
• New pathogens in ticks
• Disagreement on long-term complaints
• Lack of knowledge (public, health workers, policy makers)
• Patients feeling abandoned/lack of trust in the healthcare system
Alternative non-scientific pathways flourish
• Huge costs for the patients and the society, including use of antibiotic
treatment in humans and animals
Min egna kommentar: Det verkar alltså som att man även skall försöka lösa dom problemen.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 20 Jun 2019 22:46

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 660#p45782 ):
Min egna kommentar: Var det verkligen så förbannat (ursäkta) svårt att räkna ut att läkaren på Fråga Doktorn inte använde den definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige?
Nu har jag lyssnat igen på vad TV-läkaren sade (detta kan hittas på YouTube) och han erkände faktiskt i programmet att vissa patienter behövde ha ytterligare antibiotikabehandling (dock bara en upprepad 2-3 veckors behandling) men han påpekade också att när man har kroniska restsymptom så har man inte kunnat påvisa några kvarstående bakterier.

Men Janna Strandli påstår alltså istället följande:
I sitt uttalande i går så yttrade doktorn i Nyhetsmorgon TV4 (2016-03-01) att kronisk borrelia finns inte och att det inte finns påvisat att det kvarstår bakterier i kroppen.
Hittade dessutom senare en kommentar i den bloggen som hade skrivits några år efter att den nuvarande ordföranden i Borrelia- och TBE-föreningen hade skrivit texten, dvs 2018:
Ursäkta, men hur i all sin dag kan man tro på Janna S.
https://newsaboutdisease.com/2016/03/02 ... nte-finns/

Min egna fundering: Har möjligen även denna person upptäckt vad själv alldeles nyss upptäckte, tro?

Ps! Ett gott råd. Om någon (vare sig det är en läkare eller lekman) påstår att kronisk borrelios inte finns, fråga då alltid om vilken definition av kronisk borrelios som personen använder. Det är nämligen fullt möjligt att det inte är samma definition av kronisk borrelios som ni själva använder och/eller den definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 20 Jun 2019 23:15

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Jag själv anser faktiskt att alla svenskar som påstår att kronisk borrelios inte finns, eller som påstår att man förnekar kronisk borrelios i Sverige gör fel, detta då det ju faktiskt står följande i Läkemedelsverkets behandlingsrekommendation för borrelios:
Kronisk sjukdom i betydelsen av infektion som pågår under månader till år kan förekomma om ingen antibiotikabehandling ges och om spontanläkning inte sker. Denna kan yttra sig som akrodermatit, kronisk meningit, encefalomyelit eller artrit.
https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... a4rken.pdf

Tillägg:

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 640#p45758 ):
Mats Reimer 2014-05-07 23:50:00
Hej Carina, nej självklart kan borreliainfektion som inte behandlas ibland bli långdragna och ge ACA, artrit eller sällsynt kronisk neuroborrelios.
Mats Reimer (och jag själv) gör alltså rätt.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 20 Jun 2019 23:38

Det jag skrev i föregående svar påminner mig förresten om en patientföreträdare i Mats Reimers blogg och detta skulle faktiskt tom ha kunnat vara den där "Henke" som jag har nämnt flera ggr tidigare här i ämnet, som skrev någonting i stil med (kommentaren är dock för länge sedan borttagen):
En dag i framtiden så kommer man att kunna bevisa att kronisk borrelia finns och då kommer du att få äta upp dina egna ord, din fjant.
Ja, jösses! :D

Tillägg:

Om det nu istället var behandlingssvikt som patientföreträdaren menade, så har man kunnat hitta bevis för detta i Läkemedelsverkets behandlingsrekommendation (bakgrundsdokumentationen) ända sedan den publicerades, dvs 2009. Men patientföreträdaren verkar ju inte ens ha läst den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios överhuvudtaget, så.... ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 21 Jun 2019 18:24

Nu återgår jag till något som jag har tagit upp tidigare här i ämnet.

Ett klipp (läs hela inlägget här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 620#p45723 ):

Det finns en sak som irriterar mig väldigt mycket och det är dom patientföreträdare som själva gör reklam för alternativ behandling vid infektioner eller att dom grupper som är till för personer som lider av infektioner tillåter reklam för alternativ behandling.

Och nu menar jag alltså sådan alternativ behandling där det inte finns några godkända behandlingsstudier som bevisar att behandlingen verkligen fungerar.
I en offentlig facebookgrupp som är till för personer som lider av infektioner och som dessutom leds av ledaren för patientföreningen FSI (Föreningen för svårdiagnosticerade infektionssjukdomar) och under ett inlägg postat av ledaren för FSI själv så kan följande båda kommentarer hittas och båda dessa kommentarer är skrivna idag (21 juni 2019) :
Jag håller på att förlora hela min förmögenhet p g a multisystemisk sjukdom. Nästa resmål är München i Tyskland. Med tanke på min ringa ålder gör jag dessvärre allt för att bli frisk, men det borde inte vara såhär. Jag har tur, som har haft ett sparkapital. Annars hade jag dessvärre varit död idag. Flera år av felaktiga diagnoser samtidigt som infektioner grävt sig djupare.
En person svarar följande på ovanstående:
Infektioner? de tar du ner med vitamin C, ren askorbinsyra, till tarmtoleransnivå.
Min egna kommentar: Jag fattar faktiskt inte hur i helvete (ursäkta) ledaren för den gruppen (en grupp som ju är till för personer som lider av infektioner) en person som ju dessutom är ledare för en patientförening avsedd för personer med infektioner, kan tolerera sådant.

Hade någon person postat en sådan kommentar (och detta gäller alla sk alternativa behandlingar) i någon av dom grupper som jag själv haft på facebook, så skulle jag omgående ha bett personen posta dom godkända behandlingsstudier som bevisar att den behandling som personen rekommenderar verkligen fungerar. Och om personen inte hade kunnat presentera några sådana bevis så hade jag med största sannolikhet omgående kastat ut personen ur gruppen. Herregud, infektioner kan ju för bövelen tom vara livshotande och då har man förbanne mig (ursäkta igen) rätt att kräva sådana bevis.

Tillägg senare:

Nu har personen som fick rådet om att äta c-vitamin svarat följande:
Om det vore så enkelt. Flera olika systemiska infektioner botas inte med c-vitamin. Det kan vara en terapiform i ett led av andra saker man gör för att stötta kroppen.
Men idag så har någon annan person postat följande kommentar under detta inlägg (som alltså hade startats av ledaren för FSI):
Gå till en bra homeopat. Går aldrig till läkare, de kan ingenting om detta.

Post Reply