Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 23 Jun 2019 23:06

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 670#p45798 ), ledaren för patientföreningen FSI skriver följande om sin fru:
Men att hon idag mår avsevärt bättre tack vare antibiotika betyder i vart fall att den fästing hon insjuknade av 2008 bar på någon bakteriell infektion som hennes immunförsvar inte kunde fixa.
Min egna kommentar: Detta betyder (oavsett vilken eller vilka infektioner det rörde sig om) att frun varit feldiagnosticerad med ME/CFS, men jag har sett (upprepade ggr faktiskt) att hennes man (dvs, ledaren för FSI) har hävdat att hon fortfarande lider av ME/CFS och när jag frågade honom hur det kommer sig, så svarade han att han inte visste om frun hade fått "tillbaka" diagnosen ME/CFS efter att behandlingen för infektionen/erna hade avslutats.

Detta tycker jag är mycket besynnerligt, för dom är ju gifta och borde väl tala med varandra ibland och det måste väl ändå vara en läkare (och inte hennes man) som ställer fruns diagnoser, eller hur?

Ps! Det är möjligt att jag har tagit upp detta tidigare här i ämnet, men jag har faktiskt inte hittat information någonstans om att frun har fått "tillbaka" diagnosen ME/CFS, så detta gör mig faktiskt riktigt förbryllad. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 24 Jun 2019 0:21

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Jag kommer nu (vilket kan bli i flera separata svar) att "backa tillbaka" till vad som har sagts om ledaren för FSI:s frus sjukdom i media.

Frustrerade patienter tar borrelian i egna händer

https://svenska.yle.fi/artikel/2017/05/ ... gna-hander

Nu framgår det kanske inte så tydligt på länken ovan, men underförstått så säger man att frun blev diagnosticerad med sen (dvs, kronisk) borrelios (från att tidigare ha varit diagnosticerad med ME/CFS) och att hon fick behandling för detta först i Sverige och sedan i Tyskland.

Längre ner i texten så säger ledaren för FSI följande:
- Jag tror att man måste titta litet mera på symptombilden. Titta på vad som är typiskt för just borrelia.
Detta tycker jag också är lite underligt, för det har inte nämnts någonstans i media (eller tex i ledaren för FSI:s blogg) att frun har haft några borreliatypiska (varken tidiga eller sena) symptom. Det har heller inte framkommit någonstans att frun haft dom för borrelia så typiska skoven, dvs med försämring och sedan förbättring igen ca var 4:e vecka.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 24 Jun 2019 0:29

Detta hör ihop med några tidigare svar i detta ämne.

Detta är året efter att artikeln i föregående svar publicerades.

Mats fru svårt sjuk efter ett fästingbett - orkar bara gå 200 meter

Publicerad 2018-04-16

https://www.tv4.se/efter-tio/klipp/mats ... er-3966926

Länken ovan fungerar nog inte längre, men handlade om fruns fästingburna sjukdomar.

Men bara några månader senare så dyker nedanstående artikel upp:

Claudia har ME/CFS – nu dras hennes sjukpenning in

Publicerad sön 03 jun 2018

https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/l1 ... penning-in

I ovanstående artikel nämns inte ett enda "pip" om några infektioner (om jag nu inte har missat något), utan nu lider tydligen frun av ME/CFS (igen).

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 24 Jun 2019 0:42

Detta hör ihop med några tidigare svar i detta ämne.

Och ett år senare (dvs, i april 2019) så dök helt plötsligt nedanstående artikel upp om ledaren för FSI:s fru:

Claudia fick den nya fästingsmittan - och hamnade i rullstol

https://www.mabra.com/claudia-fick-den- ... -rullstol/

Och i denna artikel så påstås hon nu istället ha lidit av babesios redan från början.

Men igår (den 23 juni 2019) så dök det upp nya uppgifter (igen) om frun (läs även här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 670#p45798 ), denna gång från hennes man som skriver följande i sin egna offentliga facebookgrupp:
Det är dock svårt att veta vad för infektioner hon hade, eller kanske har.
Min egna fundering: Vem i hela fridens namn är det som har ställt diagnoserna egentligen? Det måste väl ändå har varit den svenske och den tyske läkaren som frun har träffat som har gjort det?
Last edited by X-member on Mon 24 Jun 2019 1:06, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 24 Jun 2019 1:02

Detta hamnar nog i lite fel tidsföljd, men den 21 juni 2019 så skrev ledaren för patientföreningen FSI följande om sin fru (jag har dock själv tagit bort hennes namn) på facebook, och detta är offentligt och läsbart av alla (och han länkar då även till artikeln):
Ingvar Oldsberg verkar ta efter Stefan Sauk när det gäller svensk sjukvårds oförmåga.

Jag och min fru [borttaget namn] har upplevt exakt samma sak. Vi tvingades anlita tysk sjukvård för egna pengar.


Ingvar Oldsberg: Läkare i Sverige vågar inte operera mig

https://www.aftonbladet.se/nojesbladet/ ... perera-mig
Och om man inte redan känner till något om fruns historia, så tror man ju att frun även har nödgats resa till Tyskland för att få opererat en dålig rygg.

Jag tycker faktiskt lite synd om frun, för hennes sjukdom tycks ju variera från gång till gång.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 24 Jun 2019 14:44

Jag återgår nu till dom personer som rekommenderar alternativ behandling under det inlägg postat av ledaren för FSI (se föregående svar) i hans grupp på facebook som alltså egentligen handlar om en eventuell utlandsresa för operation av en dålig rygg.

Person A skriver:
Jag håller på att förlora hela min förmögenhet p g a multisystemisk sjukdom. Nästa resmål är München i Tyskland. Med tanke på min ringa ålder gör jag dessvärre allt för att bli frisk, men det borde inte vara såhär. Jag har tur, som har haft ett sparkapital. Annars hade jag dessvärre varit död idag. Flera år av felaktiga diagnoser samtidigt som infektioner grävt sig djupare.
Person B svarar följande på ovanstående (vilket inte en enda person har klickat gilla på):
Infektioner? de tar du ner med vitamin C, ren askorbinsyra, till tarmtoleransnivå.
Person A svarar följande på ovanstående (vilket 2 personer har klickat gilla på):
Om det vore så enkelt. Flera olika systemiska infektioner botas inte med c-vitamin. Det kan vara en terapiform i ett led av andra saker man gör för att stötta kroppen.

Person B svarar följande på ovanstående (vilket inte heller en enda person har klickat gilla på):
vilka är de systematiska infektionerna och varför botas de inte med C?
Min egna kommentar: Person B, som rekommenderar alternativ behandling, påstår alltså (som jag tolkar det) att denna behandling fungerar på alla infektioner, oavsett vilken.

Undrar dock när någon i den gruppen skall be person B posta dom godkända behandlingsstudier som bevisar att den alternativa behandling som person B rekommenderar fungerar på alla infektioner?

Enligt dom uppgifter som kan hittas på person B:s vägg på facebook, så har person B ingen medicinsk utbildning överhuvudtaget, samt han ser ut (på den mycket mörka och suddiga bild som han använder på sig själv) som han inte har alla hästar hemma.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 24 Jun 2019 18:04

I ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 680#p45804 ) så undrade jag varför i hela fridens namn ledaren för patientföreningen FSI, påstår att frun fortfarande lider av ME/CFS trots att det ju har bevisats att detta var en feldiagnos.

En möjlig förklaring kan vara att fruns infektionsdiagnoser inte har godkänts av svensk sjukvård, en annan förklaring kan vara (vilket jag också tagit upp tidigare, läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 680#p45807 ) att frun inte har fått några infektionsdiagnoser alls, dvs bara har fått behandling utskrivet för "misstänkta" infektioner.

Men jag misstänker dock starkt (oavsett om frun har fått några infektionsdiagnoser av läkarna eller inte) att ingen person (inte ens Dr X) har rått dom båda (när dom skickade prover till utländska labb, alltså) att även få gjort tester som godkänns i Sverige, för då hade det ju varit fullt möjligt att dessa infektionsdiagnoser faktiskt blir godkända av svensk sjukvård.

Detta får mig även att undra lite över om Dr X har tänkt på att det även finns bra Western blot-tester i Sverige, dvs jag menar alltså om han någonsin har föreslagit för sina patienter att man även får gjort ett sådant svenskt, godkänt borreliatest vid en misstänkt borrelios?

Tillägg:

Men den svenska läkaren måste dock tänka på att säga till det svenska labbet att även om ELISA-testet är negativt så skall ett Western-blot ändå göras. Det finns nämligen svenska labb som inte gör ett WB-test om ELISA-testet är negativt.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 24 Jun 2019 22:50

Nu återgår jag till alternativ behandling igen.

Utredare föreslår statlig portal för alternativmedicin (Dagens Medicin)

Publicerad: 2019-03-28

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2 ... ivmedicin/

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat i texten):
Utredningen konstaterar också att den som söker information om kam-metoder på nätet i princip enbart hittar utövarnas marknadsföring.

– Som konsument är man hänvisad till väldigt vinklad information, säger Kjell Asplund.
Min egna kommentar: Exakt!

Kam-metoder = komplementära eller alternativa metoder.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 25 Jun 2019 0:24

Här kommer en artikel om en finsk läkare från LymeDisease.Org som jag även har postat i ett annat ämne:

This Finnish doctor uses herbs to heal Lyme disease and co-infections

https://www.lymedisease.org/marjo-valonen-herbs/

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat i texten):
Some patients are so sick when they first come to my office that their immune system is totally shut down and can’t fight anything. In that situation, all results will be negative.
Min egna kommentar: Allvarligt talat, en läkare (vilket detta alltså är) borde ta mig tusan (ursäkta) känna till att om immunförsvaret har lagt ner helt och hållet då dör man faktiskt rätt så snart. Och även om man nu lider av grav immunbrist (och inte tillverkar en enda förbannad antikropp!) så kan man påvisa infektioner på andra sätt, som tex med hjälp av odling, mikroskopi (tex babesia) eller PCR.

Ps! Jag själv lider faktiskt av primär (dvs, medfödd) immunbrist så jag har faktiskt lite kunskaper i ämnet, detta trots att jag inte är någon läkare. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 25 Jun 2019 16:17

Som ni kan se i artikeln i föregående svar i detta ämne så menar den finske läkaren att hennes borreliainfektion var medfödd och bröt ut först senare.

Jag har postat mina egna synpunkter på detta i ämnet/svaret nedan:

Information for people from Finland (including Åland)

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =10#p45814

Faktum är att jag själv i början var inne på samma förklaring i mitt fall, men det visade sig senare att det istället var immunbristen som var ärftlig så min mammas långvariga sjukdom (som började i tonåren) kan iofs ha varit borrelios, men det kan precis lika gärna ha varit någon annan sjukdom.

Nej, det går inte att ta reda på hur det ligger till i min mammas fall längre, för hon avled hastigt i en lunginflammation för rätt så många år sedan, vilket ju istället kan ha berott på att hon hade immunbrist.

Men att min immunbrist är ärftlig (dvs, medfödd) har kunnat konstateras genom att andra i familjen också har immunbrist.

Tillägg senare:

Jag själv har dessutom blivit fästingbiten en sjuhimla många ggr genom åren så när jag smittades med borrelia är mycket svårt att säga, men jag tror själv att detta skedde strax innan jag fick dom multipla EM-utslagen 2001 (= en tidig, stadium 2-borrelios).

Post Reply