Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 25 Jun 2019 22:28

Nedanstående artikel handlar iofs om cancer, men det är ju precis samma sak när det gäller infektioner, dvs får personer som lider av infektioner en verkningslös alternativ behandling så kommer fler personer att dö.

Läkarnas larm om alternativa behandlingar – fler kommer att dö

https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/P9 ... mer-att-do

Ett klipp:
Använder Facebook-grupper istället för läkare

Aina Johnsson tror att det finns flera anledningar till att patienter väljer att försöka med en alternativ behandling och att mycket handlar om vad som sprids på sociala medier.

– När kvinnor blir sjuka så bildar många Facebook-grupper. De kanske inte pratar med sina läkare utan håller på och tipsar varandra istället. Det finns dessutom enormt mycket pengar i de alternativa behandlingarna, samtidigt som vår auktoritetstro på läkare har minskat och patienterna får inte alls lika mycket tid hos läkaren som innan.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 26 Jun 2019 23:07

Appropå "alternativmedicin" så hittade jag nu följande i ett delat inlägg i ledarens för patientföreningen FSI:s offentliga grupp på facebook:

Två klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
Det fanns alltså två uppfattningar – den officiella och den alternativa. För den alternativa talade också det faktum att både syfilis och TBC är sjukdomar som orsakas av just spiroketer (det finns många olika) och att det för båda dessa sjukdomar är väldigt viktigt att man forsätter antibiotikabehandlingar under lång tid.
Jag försökte antyda att jag var ”ganska påläst”...
Min egna kommentar: Kanske personen allra först bör fråga skolmedicinen och ILADS om Mycobacterium tuberculosis verkligen är en spiroket? ;)

Ps! Personen försökte (som jag tolkar det) "motivera" svenska läkare att ge personen en längre behandling för borrelios. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 0:00

För er som inte riktigt hängde med i föregående svar.

Detta handlar alltså om en "alternativ" tolkning av vad ILADS säger och jag skulle inte bli det minsta förvånad om personen hittat dessa "fakta" i en annan stor svensk borreliagrupp på facebook eftersom personen skriver Borrelia med stor begynnelsebokstav hela tiden.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 0:24

Nedanstående är ett svar från ledaren för en svensk patientförening till ledaren för en annan svensk patientförening och detta skrevs offentligt på facebook i oktober 2017:
Jag förstår det. Det är självklart risker med LP, men de ska inte förstoras. Tyvärr verkar det inte vara någon vits att ta LP mot neuroborrelios om man gått med det länge ändå. Eftersom resultaten tolkas negativt oavsett resultat...
Min egna kommentar: Ovanstående är ren och skär lögn, svenska läkare diagnosticerar och behandlar givetvis även en sen (dvs, kronisk) neuroborrelios om proverna (dvs, borreliatester + LP-prov) visar att patienten lider av detta.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 0:37

Nedanstående (som jag ger er ett klipp från) är postat offentligt i december 2017 på facebook av en svensk person som verkar ha hämtat detta i någon stängd svensk borreliagrupp, och det är jag själv som har redigerat bort vilken svensk patientförening som personen är ordförande i. Och det handlar om bartonellos.
(Man får testa sig utomlands. Boten är långvarig och kraftfull antibiotika). Som ordförande för [borttagen information] så hjälper jag människor att hantera de destruktiva konsekvenserna av den strutsmentalitet som råder, dagligen. Det är ett verkligt hot och allmänheten skulle drabbas av panik om de insåg verkligheten, och ALLA är presumtiva offer. Varje gång en elitspelare/idrottsman segnar ner mitt på planen eller dör mitt i natten så tänker jag ”hur smittades just hen av bartonella – hunden, katten, frun*, eller senaste operationen?
Min egna kommentar: Det är förbanne mig (ursäkta) inte konstigt att folk blir vilseledda.

Ps! Jodå, man testar faktiskt även för bartonella i Sverige (jag själv har faktiskt tom fått gjort det), men det verkar alltså inte ledaren för denna svenska patientförening ens känna till. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 0:48

Ett klipp från föregående svar i detta ämne, ledaren för en svensk patientförening skriver:
...allmänheten skulle drabbas av panik om de insåg verkligheten...
Min egna kommentar: Då tycker jag nog att ledaren för patientföreningen skall hålla sig till korrekta fakta i fortsättningen istället.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 15:45

Borrelia- och TBE-föreningen rekommenderar tydligen nu nedanstående sida på facebook:

Har du borrelia?
Information om symptom om behandlingar.


https://harduborrelia.se/

Jag tar ett klipp i taget:
Fästingbiten? Det är uppåt 30% risk att du har Borrelia.
Ovanstående är givetvis felaktigt, för dom allra flesta som utsätts för borreliasmitta självläker faktiskt. Och sjukdomen borrelia skrivs (som ni säkert redan vet) med liten begynnelsebokstav i Sverige.
Kan man lita på blodproverna? Ska det behandlas 10 dagar som i Sverige eller 21 dagar som i England? Vem har rätt?
Mig veterligen så är svensk rekommenderad behandling för borrelios 10 - 21 dagar.
Svenska läkare ställer borrelia-diagnos i princip endast om du har röd ring eller rodnad runt bettet (som enbart ca 50% får, 1177.se, 2018), eller om man med ett lumpalpunktion (stick i ryggen) kan konstatera att bakterien spridit sig till hjärnan.
Detta är också felaktigt för ca hälften av dom svenska borreliafallen med stadium 2 och stadium 3 har inte någon neuroborrelios.
Ryggmärgsprovet riskerar dessutom att peta in bakterien i det centrala nervsystemet, om den inte redan är där.
Och där gjorde man bort sig riktigt duktigt på den svenska länken! :bonk:
Last edited by X-member on Thu 27 Jun 2019 16:08, edited 2 times in total.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 15:57

Detta är samma sida som Borrelia- och TBE-föreningen rekommenderar på facebook (se även föregående svar) men här kommer nu vad dom skriver om behandling:

BEHANDLING

https://harduborrelia.se/behandling/

Ett klipp:
Sverige
Ingen ytterligare behandling ges, man anser att infektionen har läkt ut.
Min egna kommentar: Jag tycker nog att dom tex skall fråga CVI (Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala) om detta, för CVI har nämligen rekommenderat ytterligare antibiotika vid behandlingssvikt.

Ett klipp till:
Det finns många trevliga historier om patienter som åkt till Tyskland för behandling och innan resa knappt kunnat prata eller suttit i rullstol, som vid hemkomst några veckor senare sjunger julsånger eller går igen.
Min egna kommentar: Eftersom just dessa tyska läkare säger att rekommenderad behandling för borrelios enligt "vanliga riktlinjer" räcker till i över 80% av fallen, så behöver väldigt många inte ens resa till Tyskland för att (citat): "sjunga julsånger".

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 16:21

Detta är samma sida som Borrelia- och TBE-föreningen rekommenderar på facebook (se även dom båda föregående svaren i detta ämne) men här kommer nu vad dom skriver om symptom:

SYMPTOM

https://harduborrelia.se/symptom/

Ett klipp:
Läkare och forskare i den tyska medicinska Borrelia-föreningen “Die Deutsche Borreliose-Gesellschaft” avråder från att göra lumbalpunktion i mer långdragna fall av Neuroborrelia eftersom provet då ofta visar negativt och påtalar att antikroppar saknas både tidigt och sent i sjukdomsförloppet. Generellt anser de att provet har låg chans att ge ett positivt resultat vid Borrelia med neurologisk påverkan (Deutsche Borreliose-Gesellschaft, 2010).
Min egna kommentar: Detta är en felaktig tolkning av vad dom tyska läkarna säger. Dom säger faktiskt istället att en långvarig neuroborrelios är ovanligt (precis som svenska läkare alltså gör) och att påverkan på perifera nerver (dvs, utanför CNS) istället är vanligare vid en långvarig borrelios, som tex vid ACA (akrodermatit).

Dock har länken till dom tyska läkarnas riktlinjerna slutat funka, så den svenska sidan kan nu inte ens bevisa att det dom påstår är sant. :bonk:

Notera att den svenska sidan även, felaktigt skriver Neuroborrelia (inte bara borrelia alltså), med stor begynnelsebokstav.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 16:35

Här kommer också några kommentarer på Borrelia- och TBE-föreningens sida på facebook, dvs under inlägget med den svenska information som BTF nu sprider (se några tidigare svar i detta ämne) och detta är alltså kommentarer från 4 olika personer gällande "SJÄLVTEST-FORMULÄRET" :
Kunde fylla i och få svar men inte spara mitt svar bara sidan.
Jag också - men borrelia hade jag!
Jo det har jag oxå
skiten funkar inte!!!
Min egna kommentar: BTF tycker nog antagligen att det inte behövs några läkare alls, detta då folk nu (om "skiten" nu funkar alltså ;) ) kan ställa sin borreliadiagnos helt själva.

Post Reply