Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 8219
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 17:49

Jag har kommenterat den sida som Borrelia- och TBE-föreningen nu verkar rekommendera på sin sida på facebook i flera tidigare svar i detta ämne, men vem eller vilka är det egentligen som har skrivit informationen som kan hittas på länken nedan?

STARTSIDA

https://harduborrelia.se/

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
När bakterien har simmat över i kroppen är det oerhört viktigt att snabbt få antibiotikabehandling. Det är främst vid snabb behandling, inom några veckor efter fästingbettet, som du snabbt kan bli fullt frisk med svensk behandling (Tbe.se, 2018, samt rykten på Läkarprogrammet). Om man inte får så snabb behandling hinner bakterierna ta sig till hjärnan och symptom som huvudvärk, stel nacke, ryggont och koncentrationssvårigheter börjar. I dessa fall kan du inte längre räkna med att bli helt återställd, utan får kanske leva med så kallade “restsymptom” i år eller resten av livet.

Är dessa restsymtpom skador på kroppen, som svenska infektionsläkare hävdar, eller simmar det fortfarande runt borreliabakterier i kroppen efter 10-21 dagars behandling med antibiotika? Allt fler läkare internationellt hävdar det senare och ny forskning från 2017 har också visat att de har rätt. Borrelia kan överleva 28 dagars behandling med Doxyferm (Science-daily, 2018).
Min egna kommentar: Om man som källa anger (citat): "rykten på läkarprogrammet" så borde det väl vara en person som just nu håller på att utbilda sig till läkare?

Men att borreliabakterier kan kvarstå efter behandling är dock inte några bevis för behandlingssvikt (och utesluter heller inte på minsta lilla vis att en borreliainfektion även kan orsaka skador), så kanske personen har rätt så mycket kvar att lära sig om detta?

X-member
Posts: 8219
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 18:04

Som ni ser i den svenska informationen som jag (bland annat) har länkat till i föregående svar i detta ämne så hänvisar man (bland annat) till Dr Horowitz och här kommer nu vad Dr Horowitz själv har sagt offentligt på facebook den 23 december 2017:
Dr Monica Embers did a recent podcast explaining why her study on persistence of Borrelia burgdorferi was important in understanding the causative factors of PTLDS:

http://outbreaknewstoday.com/lyme-disea ... nce-46093/
Min egna kommentar: Jag själv är helt och hållet enig med Dr Horowitz gällande detta. Men det finns personer som anser att Dr Horowitz har helt fel och här kommer nu en kommentar under Dr Horowitz inlägg på facebook:
Why are you calling it PTLDS? It's not a syndrome! It's an active infection.
Tillägg:

Både jag och Dr Horowitz anser alltså att persisterande borreliabakterier efter behandling inte är bevis för att det rör sig om en aktiv borrelios.

X-member
Posts: 8219
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 18:39

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Här kommer ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne, Dr Marie Kroun skriver följande (översatt till svenska):
2. Skov en gång i månaden, när förbättringen emellan skoven når ner till samma nivå mellan skoven; patienten upplever i fortsättningen bara stigande symptom under stress/nedsättning av immunförsvaret, skovaktiviteten kan fortsätta i åratal - sårbar situation - en del kommer senare att uppleva sjukdomsåterfall => behov av uppföljning/"skyddsnät" i form av en kontaktläkare vid behov, så att ett begynnande återfall kan stoppas i ett tidigt skede.
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 620#p45729

Min egna kommentar: Dr Marie Kroun talar alltså om patienter som fortfarande har kvar borreliabakterier i kroppen, men som inte har någon aktiv borrelios. Dvs, det är alltså enbart när borrelian "blir aktiv igen" som patienterna behöver ha ytterligare antibiotika.

X-member
Posts: 8219
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 21:05

Tog bort ett svar, detta då dom som har skrivit informationen på länken nedan skriver mycket snurrigt och dom ger tydligen olika fakta på olika ställen.

BEHANDLING

https://harduborrelia.se/behandling/

X-member
Posts: 8219
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 21:15

Det jag skrev i föregående svar gällde att dom postade olika information om hur en spridd borrelios behandlas i Sverige, så jag tog bort mitt inlägg istället.

Men här kommer något som definitivt är felaktigt, vilket hittas under rubriken: "Fortsatta borreliasymptom efter genomgången behandling".

Ett klipp:
ILADS
Rekommendation finns inte tillgänglig publikt, kontakta en ILADS-läkare.
https://harduborrelia.se/behandling/

Eller är det kanske jag som har missat något? Har ILADS nya riktlinjer (från 2014) gällande persisterande sjukdom efter behandling möjligen tagits bort helt och hållet från nätet?

Tillägg:

Nej, jag hade faktiskt helt rätt, ILADS nya riktlinjer (från 2014) gällande kvarstående sjukdom efter behandling finns förbanne mig (ursäkta) fortfarande kvar på nätet.

Evidence assessments and guideline recommendations in Lyme disease: the clinical management of known tick bites, erythema migrans rashes and persistent disease

https://www.tandfonline.com/doi/full/10 ... 014.940900

X-member
Posts: 8219
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 21:39

Jag tror att det är dags att summera det som jag har skrivit om den svenska (i mina ögon rätt besynnerliga) information som Borrelia- och TBE-föreningen nu verkar rekommendera på sin sida på facebook (länk hittas i föregående svar i detta ämne).

Personen (eller personerna) som har skrivit denna information har nog aldrig någonsin läst i min (nu nedlagda) offentliga borreliagrupp på facebook där man (bland annat) kunde hitta följande information (som jag tidigare har postat på andra ställen här i forumet):

I Sverige erkänner man...

1: ...att seronegativ borrelios finns även efter 8 veckors sjukdom. Källa (bland annat): Sahlgrenska sjukhusets labb.
2: ...att behandlingssvikt och återfall förekommer och att detta skall behandlas med antibiotika. Källor (bland annat): CVI och den svenska behandlingsrekommendationen.
3: ...att fästingar även bär på andra smittor och att dubbelinfektioner förekommer samt att detta diagnosticeras och behandlas i Sverige. Källa (bland annat): CVI
4: ...att immunbrist förekommer.
5: ...att det är tillåtet att ge en längre/bättre/annan behandling när det behövs. Källa (bland annat): CVI
6: ...att kronisk borrelios finns, detta då kronisk borrelios ju är synonymt med sen/långvarig borrelios (dvs, stadium 3) i Sverige! Källor (bland annat): Läkemedelsverket och Folkhälsomyndigheten.
7: ...att det vetenskapliga underlaget som svensk rekommenderad behandling för sen (dvs, kronisk) borrelios är baserat på är dåligt. Källa (bland annat): Den svenska behandlingsrekommendationen.
8: ...att latent borrelia förekommer.
9: ...att medfödd borrelios finns. Källa:
https://www.medscinet.se/infpreg/health ... px?topic=2

CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala.

X-member
Posts: 8219
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 21:59

Som ni ser i ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 690#p45828 ) så rekommenderar alltså Borrelia- och TBE-föreningen ett "själv-test" för borrelios och jag postade då även några kommentarer. Men nu har det kommit en ny kommentar under det inlägget på facebook och personen menar alltså att även hen kom fram till att hen lider av borrelios:
Jag med men hur fan går man vidare med detta hos vc? Var där, gjorde borrelia test, åt kåvepenin 10 dagar, gjorde om testet med samma värden efter kuren. Det får du leva med sa dom..
Min egna kommentar: Tycker nog att BTF skall rekommendera personens läkare att remittera denna patient vidare till CVI (eller till någon annan svensk specialistmottagning). För på CVI är dom nämligen inte så urbota dumma att dom tror att man kan bedöma om det rör sig om behandlingssvikt med hjälp av ett upprepat ELISA-test! Och CVI vet definitivt att man inte tar något borreliatest vid ett EM-utslag heller, vilket personens urbota dumma svenska läkare tycks ha gjort, för personen fick ju den behandling som ges vid ett EM-utslag i Sverige.

Men jag skulle inte bli det minsta förvånad om personen istället blir rekommenderad att åka utomlands.

CVI = Centrum för vektornburna infektioner i Uppsala.

X-member
Posts: 8219
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 23:23

57 miljoner till ny forskning om fästingburna sjukdomar

Publicerad 27 juni 2019.

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/jonko ... -sjukdomar

Ett klipp:
Nu ska ett nytt forskningsprojekt göra sjukvårdens bättre på att förebygga, diagnosticera, behandla och ge information kring fästingburna sjukdomar.

Projektet som fått namnet NorthTick finansieras av bland annat EU-medel och ska koordineras av Region Jönköping län.

Utmaning för sjukvården

– Vi är mycket glada för att kunna starta projektet och de EU-medel som vi nu fått är ett mycket värdefullt stöd som hjälper oss att komma vidare i kampen mot fästingburna infektioner, säger professor i medicinsk mikrobiologi och projektledare för NorthTick, Per-Eric Lindgren.

X-member
Posts: 8219
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 23:40

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Den artikeln hade även postats på patientföreningen FSI:s sida på facebook (och delats i ledaren för FSI:s grupp på facebook), och då hade en person skrivit följande kommentar (vilket ordföranden för patientföreningen FSI hade klickat gilla på):
Hoppas de inte utgår från att det som "fråga doktorn" säger är sant!
Min egna kommentar: Om det nu är "Dr Sol" som avses, så tror jag faktiskt inte att dom läkare/forskare som är med i detta projekt skulle vara så urbota dumma att dom påstår att kronisk borrelia inte finns, när det ju står följande i den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios:
Kronisk sjukdom i betydelsen av infektion som pågår under månader till år kan förekomma om ingen antibiotikabehandling ges och om spontanläkning inte sker. Denna kan yttra sig som akrodermatit, kronisk meningit, encefalomyelit eller artrit.

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Samt då det även kan hittas information om att behandlingssvikt också förekommer i den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios (bakgrundsdokumentationen)!

Tillägg:

Nu börjar jag faktiskt bli lite trött på detta "gnäll" om vad Dr Sol sade i TV för ett antal år sedan. För jag tycker nämligen att det är MYCKET VÄRRE att borrelia- och TBE-föreningen i (minst) 6 års tid på deras hemsida har lurat folk att tro att svenska myndigheter inte erkänner att långvarig borrelia finns. Gnäll om det istället, vet jag!

Ytterligare ett tillägg:

Hittade nu följande kommentar under denna artikel på FSI:s sida på facebook, vilket är offentligt och läsbart av alla:

Som jag skrev i en kommentar på min privata FB-sida:

Vi får hoppas att pengarna inte går till Nationellt Centrum för Vektorburna infektioner i Uppsala...

Då är 57 miljoner kronor helt bortkastade till konservativt bakåttänkande 90-talskunskap.

Omvärlden har så mycket mer kunskap idag, och vi får verkligen hoppas att pengarna hamnar rätt - till nytänkande forskare som inte håller fast vid den förlegade kunskap som hållit Sverige i ett järngrepp pga av vissa bakåtsträvande personer som haft makt.

Mats Lindström
Ordförande FSI
Min egna kommentar: Uppenbarligen vill INTE FSI ha något samarbete med svensk sjukvård överhuvudtaget.

Jag själv tycker nog att FSI allra först bör skaffa fram hållbara bevis för att CVI har gjort fel innan FSI ens kallar CVI för "bakåtsträvare".

Ps! Jag tog i efterhand bort ett lite rörigt svar i detta ämne, och gjorde ett litet tillägg i detta svar istället. Ds.

X-member
Posts: 8219
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 1:29

Appropå "bakåtsträvare" som nämns i föregående svar i detta ämne, så fattar jag faktiskt inte varför FSI använder denna benämning på en CVI-läkare som både anser att behandlingssvikt finns och som dessutom säger att det är tillåtet för en svensk läkare att ge en längre/bättre/annan behandling till dom patienter som behöver ha det.

Jag känner faktiskt till några svenska infektionsläkare som är mycket värre. För dom har nämligen om och om igen genom åren hävdat att efter 14 dagars doxycyklinbehandling så är borreliabakterierna döda, och dom vägrar (som regel) att ta emot någon patient där det rör sig om misstänkt behandlingssvikt.

Post Reply