Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 14:38

Jag postade följande klipp från en kommentar från BTF:s sida på facebook och mitt råd i ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 700#p45836 ):
Jag med men hur fan går man vidare med detta hos vc? Var där, gjorde borrelia test, åt kåvepenin 10 dagar, gjorde om testet med samma värden efter kuren. Det får du leva med sa dom..
Min egna kommentar: Tycker nog att BTF skall rekommendera personens läkare att remittera denna patient vidare till CVI (eller till någon annan svensk specialistmottagning). För på CVI är dom nämligen inte så urbota dumma att dom tror att man kan bedöma om det rör sig om behandlingssvikt med hjälp av ett upprepat ELISA-test! Och CVI vet definitivt att man inte tar något borreliatest vid ett EM-utslag heller, vilket personens urbota dumma svenska läkare tycks ha gjort, för personen fick ju den behandling som ges vid ett EM-utslag i Sverige.

Men jag skulle inte bli det minsta förvånad om personen istället blir rekommenderad att åka utomlands.
Nu har Borrelia- och TBE-föreningen gett följande råd (till alla):
Specialistläkare finns utomlands
En person svarar då följande:
Javisst, om man har råd........

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 14:43

Det jag postade i svaret ovan (be-) visar att Borrelia- och TBE-föreningen inte ens verkar känna till att det faktiskt finns specialistläkare (och inte enbart allmänläkare) i Sverige.

CVI (Centrum för vektorburna sjukdomar i Uppsala) är faktiskt till för att hjälpa till i just sådana här fall.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 15:05

Nu återgår jag igen till vad ordföranden i patientföreningen FSI skriver om CVI offentligt på facebook (läs även här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 700#p45839 ), dvs detta:
Vi får hoppas att pengarna inte går till Nationellt Centrum för Vektorburna infektioner i Uppsala...

Då är 57 miljoner kronor helt bortkastade till konservativt bakåttänkande 90-talskunskap.
Är ovanstående verkligen sant?

Svar: Nej, varken vetenskapen eller testerna som används i Sverige är från 90-talet. Utan i Sverige använder man givetvis både nyare (senare) studier och nyare och bättre borreliatester.

Det är dock inte så lätt för lekmän att förstå att dom "fakta" som kan hittas på nätet inte (alltid) är baserat på godkända studier (eller pålitliga källor).

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 15:43

Jag skrev följande i föregående svar i detta ämne:
Det är dock inte så lätt för lekmän att förstå att dom "fakta" som kan hittas på nätet inte (alltid) är baserat på godkända studier (eller pålitliga källor).
Här kommer faktiskt ett sådant exempel där ledaren för patientföreningen FSI själv använder en mycket opålitlig källa, och dessutom har han gjort en felaktig översättning av den tyska artikeln:

Borrelia för dummies, husläkare och infektionsspecialister

https://newsaboutdisease.com/2016/09/03 ... alister-2/

Min egna kommentar: Så fort svenska läkare ser den tyska artikeln (som är publicerad på någon alternativmedicinsk sida), så ser dom att det inte ens finns någon författare och heller inte några referenser som bevisar att det som påstås i artikeln verkligen är sant.

Det funkar faktiskt inte att använda en sådan opålitlig källa när man skall informera svenska läkare. Men man kan ju förstås lura en del lekmän.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 16:37

Såg nu att ledaren för patientföreningen FSI hade postat nedanstående artikel även på sin vägg på facebook idag (28 juni 2019), vilket är offentligt och läsbart av alla och han skriver även (bland annat) följande:
Detta är fantastiskt! Det är något jag och FSI verkat för under flera år! Blev helt varm i kroppen. Diagnostiken vi har gällande fästingrelaterade infektionssjukdomar är undermålig och detta behövs verkligen..

57 miljoner till ny forskning om fästingburna sjukdomar

Publicerad 27 juni 2019.

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/jonko ... -sjukdomar

Under detta inlägg på ledaren för FSI:s vägg på facebook så skriver en person följande:
Underbart hela mitt blod fullt av borrelia och spiroteker.
Så här skrev ledaren för patientföreningen FSI i november 2015 på nätet, två klipp:
Byt ut ELISA-test för borrelia nu!
Finns det något bättre instrument än mikroskop? Man ser väl vad man ser?
Jag kommer med full kraft verka för att ELISA som diagnosinstrument ska bytas ut och även de riktlinjer som tagits fram, av ett mycket få antal personer, hur borrelia ska diagnosticeras och behandlas.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 16:51

Såg även att ledaren för patientföreningen FSI länkade till nedanstående information på sin vägg på facebook och skriver följande, vilket också är offentligt och läsbart av alla:
Vi inom FSI har verkligen gjort vad vi kunnat och det ger nu resultat.
Ny vetenskap om fästingburna sjukdomar står mot föråldrad vetenskap som cementerats av nationellt utsedda experter (FSI)

http://fsi-sverige.se/nyheter/vetenskap ... sjukdomar/

Ett klipp:
Det hävdas ofta att det saknas evidens för att långvarig antibiotikabehandling kan behövas vid svårare fall av borrelia. Det är fel!
Min egna kommentar: Jag tycker nog att ledaren för FSI kan ge ILADS dom godkända behandlingsstudier som bevisar att det krävs en långvarig antibiotikabehandling i vissa fall, för inte ens ILADS har nämligen (mig veterligen) tillgång till några sådana studier.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 17:02

Ett klipp från föregående svar i detta ämne:
Vi inom FSI har verkligen gjort vad vi kunnat och det ger nu resultat.
Min egna kommentar: Mig veterligen har FSI aldrig någonsin haft något samarbete med dom nordiska läkarna och forskarna, dock har NLBF (dvs, den norska patientföreningen) haft det under rätt så lång tid.

Nåja, man kan ju alltid skryta över hur duktig man själv tycker att man är, eller hur? ;)

Tillägg:

Såg också att ledaren för FSI för "sjundrafemtiotolfte" gången (läs även här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 670#p45800 ) har postat en ny bild på sig själv på sin vägg på facebook.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 17:32

Detta hör ihop med några tidigare svar i detta ämne.

Borrelia- och TBE-föreningen skriver följande på sin sida på facebook, vilket är offentligt och läsbart av alla:
Äntligen Borrelia och TBE föreningen var med och stöttade detta projekts ansökan om EU pengar.

57 miljoner till ny forskning om fästingburna sjukdomar

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/jonko ... -sjukdomar
Min egna kommentar: Verkligen? Jag tror faktiskt att jag skall kontakta dom som är inblandade i projektet och fråga dom om detta stämmer.

Tillägg:

Här kommer nu även några kommentarer från ledaren för FSI:s vägg på facebook som jag tycker verkar bevisa att FSI inte har varit inblandade överhuvudtaget:

En person skriver:
Yeah! Jönköpings län är ett bra vårdlän!
Ledaren för FSI svarar:
Ja, det var tur att inte Uppsala eller Göteborg fick det. Där har vi de mest konservativa inom detta område...
Jag menar alltså, att FSI ännu inte ens verkar veta vilka läkare och forskare som är inblandade. Jag själv skulle nämligen inte bli det minsta förvånad om professor Björn Olsen (Uppsala) även är inblandad i detta "Jönköpings-projekt".

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 17:55

Det hittas lite mer upplysningar om "Jönköpings-projektet" på länken nedan:

57 miljoner kronor till fästingforskning som ska göra hälso- och sjukvården bättre

https://www.rjl.se/om-oss/pressrum/nyhe ... en-battre/

Ett klipp:
Genom att förbättra samarbetet mellan akademiska institutioner, nationella och regionala hälsomyndigheter, patientorganisationer och andra icke-statliga organisationer, branschen samt beslutsfattare ska forskningsprojektet NorthTick ta fram redskap som ska stötta hälso- och sjukvården att möta utmaningarna med fästingburna sjukdomar.
Min egna kommentar: Så ledaren för patientföreningen FSI:s "gissning" (se förgående svar i detta ämne) om att inga läkare/forskare från Uppsala eller Göteborg är inblandade i projektet kanske inte stämmer?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 21:53

Jag återgår nu igen till vad ledaren för patientföreningen FSI skriver om "Jönköpings-projektet" (se även tidigare svar i detta ämne):
Ja, det var tur att inte Uppsala eller Göteborg fick det. Där har vi de mest konservativa inom detta område...
Min egna kommentar: Jag tror faktiskt inte att FSI-ledaren talar om några göteborgska infektionsläkare eller forskare, utan han menar nog Mats Reimer, för det är ju Mats Reimer som har kritiserat FSI (och ledaren för FSI:s) försök att sprida "fake news" (detta gällde ett radioprogram för några år sedan) samt FSI har även fått kritik av professor Björn Olsen då FSI* faktiskt även (bevisligen!) har spritt felaktiga uppgifter (detta gällde TickPlex-testet).

* I det fallet var även Borrelia- och TBE-föreningen inblandade.

Man (dvs, både FSI och BTF) hade då påstått att TickPlex-testet (som ju är ett antikroppstest) även kan användas för att se om det rör sig om behandlingsvikt, dvs en fortfarande aktiv borrelios efter behandling.

Post Reply