Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 23:38

Det är en lekman som förespråkar alternativmedicin som har skrivit följande kommentar under artikeln om dom 57 EU-miljonerna som har tilldelats ett nordiskt projekt på ledaren för FSI:s vägg på facebook:
Så "staten" ger 57 miljoner stulna från folket till forskning styrd av #BigPharma? Jippii...
Min egna kommentar: Jag själv hade faktiskt ingen aning om att EU var en stat. :) Men vi kan i alla fall klart och tydligt se att denna person anser att det inte behövs någon forskning alls, utan han anser väl att det kvittar fullständigt vad man lider av, för det botas ju ändå med C-vitaminer (eller var det möjligen homeopati som just denna "tomte" menar "botar allt", jag minns faktiskt inte riktigt). ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 29 Jun 2019 0:19

Nu har jag skummat igenom IDSA:s "draft-guidelines" (vet inte riktigt hur det kallas på svenska) som hittas om man klickar vidare på länken i ämnet nedan....:

Public Comment Period for IDSA/AAN/ACR Draft Lyme Disease Guidelines Open Through Aug. 10

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 319#p45855

... och det ser inte ut som att det kommer att bli några förändringar alls när det gäller behandlingen.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 29 Jun 2019 13:47

Håller på och kollar lite i IDSA:s "draft-guidelines" idag också.

Och dom informerar faktiskt om den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios (som hittas i ämnet nedan). Dock kunde jag inte ge er något klipp för det var inte tillåtet.

The original definition of chronic (Lyme) borreliosis

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =11&t=6080

Tillägg:

IDSA verkar rekommendera ytterligare antibiotika till patienter med tecken på en aktiv borrelios, men inte till patienter som bara har kvarstående symptom utan tecken på en aktiv borrelios.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 29 Jun 2019 15:14

Nu återgår jag igen till den svenska informationen på länken nedan (där jag inte ens kan hitta någon information om vem eller vilka det är som står bakom informationen) som jag tidigare har kommenterat i detta ämne. Och detta hör faktiskt ihop med det som IDSA nu verkar påpeka i sina "draft-riktlinjer" (se föregående svar i detta ämne).

BEHANDLING

https://harduborrelia.se/behandling/

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
Ofta hänvisar de läkare som inte tror på längre behandlingar till ett antal studier som gjordes för några år sedan, där patienter fått behandling i upp till 3 månaders tid. Man kunde i dessa studier inte tydligt se en bättring med 3 månaders behandlingstid jämfört med bara några veckors behandling. Problemet med dessa studier är att endast en antibiotika användes.
Min egna kommentar: Nej, problemet är istället att dom studierna har gjorts på patienter som inte hade några tecken på en fortfarande aktiv borrelios efter behandling.

Ett klipp till:
ILADS använder i regel minst 2 antibiotika samtidigt för dessa patienter.
Min egna (lite spydiga) kommentar: Vore det inte bättre om ILADS gav denna antibiotika till patienter som faktiskt har en fortfarande aktiv borrelios efter behandling?

Tillägg:

Ovanstående bevisar att denna svenska information är skriven av någon eller några okunniga lekmän!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 29 Jun 2019 15:53

Bäst jag förklarar lite tydligare vad jag menar i föregående svar.

Om man fortfarande har en aktiv borrelios efter behandling så funkar "helt vanlig" antibiotika (som tex doxycyklin, ceftriaxon eller amoxicillin), dvs det räcker alltså med bara en enda borreliasort för att se en förbättring, men skall man även "ta livet av" sk "persisters" (som ju kan orsaka att man får återfall) så behövs det fler än en antibiotikasort.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 29 Jun 2019 17:41

Ledaren för patientföreningen FSI "skrävlar" ju över hans egna förenings "duktighet" bland kommentarerna under artikeln om dom 57 EU-miljonerna som han har postat på sin väg på facebook (vilket är offentligt och läsbart av alla), där han länkar till flera texter på FSI:s hemsida, varav nedanstående text är en av dom:

Ny vetenskap om fästingburna sjukdomar står mot föråldrad vetenskap som cementerats av nationellt utsedda experter (FSI)

http://fsi-sverige.se/nyheter/vetenskap ... sjukdomar/

Ett klipp:
Det är den form av borrelios som ger sig på centrala nervsystemet och skapar bl a neurologiska problem och kan förväxlas med en mängd andra diagnoser.
Min egna kommentar: Man påstår alltså att det bara är 1/6-del av borreliafallen (dvs, enbart dom som har en neuroborrelios) som har symptom som kan förväxlas med andra sjukdomar.

Korrekta fakta är faktiskt att dom allra flesta med en långvarig borrelios inte har någon neuroborrelios!

Tillägg:

Nåja, man kan nog tolka det som FSI skriver på olika sätt förstås, men jag tycker nog att man skall klargöra att även en icke-neuroborrelios kan förväxlas med en mängd andra sjukdomar.

Ps! Och jag förstår faktiskt inte varför FSI talar om "förväxlade diagnoser", när dom menar sjukdomar. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 29 Jun 2019 18:21

Ett klipp till från länken i föregående svar i detta ämne, FSI skriver:
En svensk läkare som på egen hand utbildat sig i den moderna vården av infektionerna och som framgångsrikt behandlat ett flertal långvarigt och svårt sjuka svenskar som inte fått hjälp av övriga vården i Sverige har nyligen deslegitimerats för att han förskrivit mer antibiotika än våra förlegade svenska riktlinjer föreskriver.
Min egna kommentar: Denna svenska läkare sket faktiskt i att inte ens ILADS anser att behandlingsvikten är 100% vid en sen borrelios. Så Dr X gjorde faktiskt fel tom enligt ILADS.

Och förövrigt så var dom svenska rekommendationerna (vi har inga riktlinjer för borrelios i Sverige) inte alls "förlegade" (dvs, dom gällde ju fortfarande) när Dr X helt sonika sket i att följa dom.

Felet Dr X gjorde var att han inte började med svensk rekommenderad behandling och sedan (efter att han bedömt om patienterna behövde ha mer antibiotika) skrev ut mer antibiotika till patienterna (vilket är tillåtet i Sverige), utan Dr X gav en längre behandling redan från början, och då måste han faktiskt bevisa att det är 100% behandlingsvikt vid en sen borrelios*.

* Jag skriver sen borrelios då jag inte vet hur Dr X gjorde när det gällde en tidig borrelios.

Tillägg senare:

Det jag skrev nu är säkert en upprepning av vad jag har skrivit tidigare här i forumet, men FSI "upprepar" ju sina påståenden genom att länka till det som dom har skrivit, så även dom "tjötar" ju. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 29 Jun 2019 19:08

Jag skrev följande i föregående svar (detta då FSI påstod att vi har riktlinjer för borrelios i Sverige):
vi har inga riktlinjer för borrelios i Sverige
Här kommer ett svar från Läkemedelsverket 2011 som förklarar saken (jag har blåmarkerat detta):

Som vi tidigare velat förtydliga är samtliga behandlingsrekommendationer som utgår från Läkemedelsverket endast rekommendationer, dvs. vägledande men inte bindande. I varje specifik patientsituation är det den behandlande läkaren som i samråd med patienten avgör vilken behandling som är aktuell. Såväl nationella som internationella riktlinjer och vetenskapliga studier kan användas som stöd för vald behandling.
En liten förklaring också: Nationella riktlinjer är dom riktlinjer som gäller i "den vanliga sjukvården" i dom enskilda länderna, internationella riktlinjer gäller för "den vanliga sjukvården" i hela världen.

Så en svensk läkare får alltså lov (som jag tolkar detta) att tex skriva ut IDSA:s rekommenderade behandling för borrelios istället för svensk rekommenderad behandling för borrelios.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 29 Jun 2019 19:34

Nu återgår jag till IDSA:s "draft-guidelines" igen.

Ni kan hitta dessa "draft-riktlinjer" i ämnet nedan här i forumet:

Public Comment Period for IDSA/AAN/ACR Draft Lyme Disease Guidelines Open Through Aug. 10

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 319#p45855

Jag kan se på facbook att det finns någon person som tror sig ha hittat "bevis" för att IDSA säger att PTLDS inte finns i dessa "draft-guidelines".

Dvs, personen menar därmed (som jag tolkar det) att IDSA nu har "erkänt" att kvarstående symptom (vilka som helst) efter behandling beror på en fortfarande aktiv borrelios.

Jag tycker nog att denna person bör läsa igenom "draft-riktlinjerna" igen, för jag tror nämligen att personen har missat något.

Tillägg senare:

Här kommer nu en kommentar från en svensk person (som verkar vara släkt med den där "Henke" som jag har nämnt tidigare här i ämnet) som verkar tro att det är sant att IDSA nu säger att kvarstående symptom efter behandling som inte beror på en fortfarande aktiv borrelios inte finns. Kommentaren är skriven på en amerikansk patientföreträdares vägg på facebook vilket är offentligt och läsbart av alla:
Well, theyre right. Its active ongoing lyme.
Ytterligare ett tillägg:

Hoppsan! Den svenska kvinna som skrivit denna kommentar verkar vara samma person (bortsett från längden på håret) som tidigare har utgivit sig för att vara man. Och jag undrade faktiskt vart den där "Henke" tog vägen, för han slutade nämligen skriva på sin vägg 2016. Bytte hen möjligen kön? Jag tycker nämligen att denna "kvinna" har ett lite för stort adamsäpple. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 29 Jun 2019 22:24

Den där fd "Henke" (dvs, en man), numera tydligen kvinna (se föregående svar i detta ämne), postade (bland annat) följande sin vägg på facebook nu i april 2019, vilket är offentligt och läsbart av alla, två klipp från samma text:
Steg tre, långt gången Borrelia som varat i minst sex månader kallade han [Willy Burgdofer] kronisk Borrelia*...
Media stöder teorin att kronisk Borrelia inte existerar. Ja, det är en teori, då den saknar vetenskaplig grund. Många är de patienter som sökt vård utomlands och blivit kurerade, men de får inte komma till tals.
* Detta kallar IDSA istället för late Lyme disease.

Min egna kommentar: Människan är uppenbarligen en jubelidiot. Sen (dvs,kronisk/stadium 3) borrelios diagnosticeras och behandlas ta mig tusan även av svenska läkare.

Hen har uppenbarligen heller inte läst den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios, där det framgår att man faktiskt anser att sen dvs, kronisk/stadium 3-borrelios finns i Sverige!

Nu har jag ändrat i detta svar flera ggr, men jag måste göra ett tillägg i alla fall.

Om hen nu istället menar behandlingsvikt (vilket hen faktiskt verkar göra), så rekommenderar jag att hen använder den benämningen istället!

Post Reply