Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 3 Jul 2019 12:24

Nedanstående är postat i flera andra inlägg, men hör nog hemma även i detta ämne.

55 millioner kroner til flåttforskning i Nordsjø-regionen (Flåttsenteret)

https://xn--flttsenteret-ucb.no/2019/07 ... -regionen/

Ett klipp:
Partnere fra Sverige, Danmark, Tyskland, Belgia, Nederland og Storbritannia i tillegg til Norge skal samarbeide i det treårige prosjektet. Sørlandet sykehus/Flåttsenteret skal blant annet bidra med å utvikle og bedre felles anbefalinger for diagnostikk og behandling av flåttbårne sykdommer i Nordsjø-regionen, og utvikle ny teknologi og diagnostiske tester til bruk i pasientbehandling.

EU-midlene vi nå har fått er verdifull støtte i arbeidet med å øke kunnskap og forbedre utredning og behandling av flåttbårne sykdommer. NorthTick vil føre til enda bedre samarbeid mellom akademiske institusjoner, helsemyndigheter, næringsliv, beslutningstakere, pasientorganisasjoner og andre frivillige organisasjoner, sier Nina Mevold, administrerende direktør ved Sørlandet sykehus.

NorthTick er et samarbeid mellom landene i Nordsjø-regionen, og ledes av Region Jönköping i Sverige. Prosjektet er finansiert av EU/European Regional Development Fund/Interreg North Sea Region.
Ps! Ifall någon undrar varför det "bara" står 55 miljoner kronor i denna information och 57 miljoner i svensk information så beror det nog på att den svenska och norska kronan inte har riktigt samma värde. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 4 Jul 2019 14:35

Här kommer ett klipp till (eller rättare sagt jag har själv skrivit ner texten) från IDSA:s "draft-riktlinjer":

Sid 57, rad 1327 - 1330 (det är jag själv som har blåmarkerat):
Signs and symptoms of synovitis may persist after a course of antibiotics due to failed eradication of the infection, persistent inflammation despite clearance of the infection, or development of post-infectious-inflammatory arthritis. Reliable tests to distinguish among those causes of persistent arthritis are needed....
Dessa "draft-riktlinjer" kan hittas i ämnet nedan här i forumet:

Public Comment Period for IDSA/AAN/ACR Draft Lyme Disease Guidelines Open Through Aug. 10

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 319#p45855

Min egna kommentar: Så i fortsättningen så kommer jag överhuvudtaget inte att tro på någon person som påstår att IDSA förnekar kronisk borrelios, för IDSA förnekar alltså varken kronisk borrelios i betydelsen långvarig borrelios (stadium 3) och heller inte "chronic Lyme" i betydelsen behandlingsvikt och IDSA förnekar dessutom heller inte "chronic Lyme" i betydelsen kroniska restsymptom (PTLDS).

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 4 Jul 2019 15:01

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Bäst jag även påpekar att när jag skriver "chronic Lyme" (med citationstecken) så menar jag att detta är en felaktig användning av begreppet kronisk borrelios.


Den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios. i betydelsen sen borrelios/stadium 3 (som mig veterligen används av "skolmedicinen" i dom allra flesta länder, samt av europeiska "LLMD:s") kan hittas i ämnet nedan här i forumet:

The original definition of chronic (Lyme) borreliosis

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 080#p43848

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 4 Jul 2019 19:05

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne (3 juni 2019):
Ibland tittar jag även in på ledaren för FSI:s vägg på facebook för att se om det har dykt upp något nytt om borrelios (och det som hör till) där.

Men, det enda "nya" idag var att han för "sjuhundrafemtioelfte" gången har postat en ny bild på sig själv. Är det möjligen han själv som tycker att han är så himla tjusig? Det tycker faktiskt inte jag, utan är i mina ögon är han en rätt så ordinär tunnhårig svensk "gubbe". ;)
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 670#p45800

Ett annat klipp från ett tidigare svar i detta ämne (28 juni 2019):
Såg också att ledaren för FSI för "sjundrafemtiotolfte" gången har postat en ny bild på sig själv på sin vägg på facebook.
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 710#p45849

Såg idag (4 juli) att han nu har postat den "sjuhundrafemtiotrettonde" bilden på sig själv på sin vägg på facebook.

Ps! Jag överdriver givetvis antalet bilder lite, men det har blivit rätt så många bilder genom åren. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 4 Jul 2019 19:33

Det finns några skandinaver som (fortfarande) på fullaste allvar tror att begreppet Lyme disease inkluderar co-infektioner och här kommer ett exempel från en dansk borreliagrupp på facabook, vilket är offentligt och läsbart av alla och var postat idag 4 juli 2019.

En dansk person har delat en artikel med rubriken:
20 Surprising Symptoms of Lyme Disease You Can’t Afford to Ignore
Detta har den danska personen översatt till:
20 symptomer på borrelia+co infektioner
Jag tror faktiskt något av det allra sista som jag informerade om i den danska gruppen var att begreppet Lyme disease inte inkluderar co-infektioner, men tydligen var det någon eller några personer i den danska facebookgruppen som tyckte att det jag skrev inte var korrekt så jag blev strax därefter utslängd ur den danska gruppen med motiveringen att jag postade "spam" i gruppen.

Misstänker faktiskt starkt att det var en svensk "tomte" inblandad i att jag blev utslängd. För även denna svenska person använde nämligen begreppet "Lyme" (vad jag förstod) i betydelsen komplicerad och/eller svårbehandlad borrelios i sitt försvar av Dr X, vilket hen också postade i den danska gruppen.

Efter att jag blev utslängd så tömde jag faktiskt den danska facebookgruppen på alla dom korrekta fakta som jag hade postat där (med undantag av vilken definition av kronisk borrelios det är som gäller i Danmark), för man skall ju inte "kasta pärlor för svin", eller hur?

Ps! Denna svenska "tomte" (vars namn jag inte nämner) och några av dennes vänner är faktiskt kända för att "klaga hos admin" när dom inte "är nöjda" med det som postas i olika grupper eller forum. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 4 Jul 2019 20:06

Jag talar om en svensk "tomte" i föregående svar i detta ämne och här kommer nu en liten berättelse om hur denna svenska person beter sig.

Jag hade postat lite information i en offentlig svensk borreliagrupp på facebook, men jag hade tyvärr angett fel förening/grupp när det gällde ett problem som hade förekommit.

krävde den svenska "tomten" (som inte ens är admin i den svenska facebookgruppen!) att jag skulle be om ursäkt, dvs personen betedde sig som om hen skulle vara min mamma.

Jag rättade dock givetvis till felet och angav istället rätt grupp, vilket då råkade vara svenskens egna grupp.

Då hotade svensken mig istället med att anmäla mitt inlägg (där det nu alltså var helt korrekta fakta) till facebook. Dvs, detta inlägg dög alltså inte heller för den svenska "tomten".

Denna svenska person (och dennes vänner) talar ofta om yttrandefrihet, men tydligen så gäller alltså detta bara när informationen passar dom själva.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 4 Jul 2019 23:27

Tog bort ett svar, jag hade nämligen feltolkat vad dom menade på länken.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 4 Jul 2019 23:38

Här kommer nu lite mer kritik gällande IDSA:s "draft-riktlinjer" hämtat från facebook (bland kommentarer på Lymedisease.orgs sida), några klipp:
For most patients with TBD’s, reading 200 pages, and deciphering the key points is simply not possible( which I believe is one of the strategies. )
their treatment duration hasn't changed, amongst many other things. the fight continues
Another pack of lies

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 5 Jul 2019 0:03

Som jag har skrivit tidigare i ämnet så tänker jag snart lägga av helt med detta, men att det inte skulle bli någon förändring gällande rekommenderad behandling för borrelios i IDSA:s riktlinjer förstår nog alla dom som vet (vilket jag själv alltså gör) att det faktiskt inte har gjorts några nya behandlingsstudier som (be-) visar att en längre/bättre/annan behandling behövs.

Därför behövs alltså istället kunniga och insatta specialister som kan ta hand om dom fall där rekommenderad behandling inte räcker till och/eller dom fall där diagnosen (eller diagnoserna) kan vara svåra att ställa. Och detta är alltså själva orsaken till att jag efterlyser sådana svenska specialister.

Och en sak vet jag definitivt, och det är att det ta mig tusan (ursäkta) inte behövs några fler behandlingsstudier på patienter som lider av restsymptom, utan det behövs istället godkända behandlingsstudier på fall som lider av behandlingssvikt!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 6 Jul 2019 14:57

Cryptolepis sanguinolenta var bäst i test mot persisterande borrelia (blogg)

6 JULI, 2019
MATS LINDSTRÖM


https://kronisksjukdom.wordpress.com/20 ... -borrelia/

Mats Lindström är ordförande i patientföreningen FSI (Föreningen för svårdiagnosticerade infektionssjukdomar) och han/hans förening har tidigare (upprepade ggr dessutom!) fått kritik för spridning av felaktiga fakta.

Och vi kan börja med rubriken. Är det sk "persisters" eller är det behandlingssvikt (dvs, persisterande borrelios) som han menar? För om det är persisterande borrelios, dvs en fortfarande aktiv borrelios efter behandling som han menar så bör ju även "helt vanlig" antibiotika (som tex doxycyklin) ges till patienterna.

Ett klipp (från bloggtexten):
Kronisk borrelia är ofta kontroversiellt att diskutera med sjukvården.
Min egna kommentar: Det beror faktiskt på vilken definition av kronisk borrelios som man använder. Den definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige, dvs i betydelsen sen borrelios (stadium 3) är inte kontroversiell överhuvudtaget!

Ett klipp till:
Det är då lättare att avsluta diskussionen med att säga att adekvat behandling slår ut all borrelia, oavsett hur länge man haft infektionen – end of discussion. Dvs maktspråk tar man till då argumentation saknas.
Mitt råd: Fråga istället läkarna om behandlingssvikt, så slipper ni (utom möjligen i något/några undantag) få svar gällande kroniska restsymptom.

Ett ytterligare klipp:
Det var enbart Cryptolepis sanguinolenta som fungerade fullt ut mot persisterande borrelia, dvs mot round bodies/persisters/cystform (kärt barn har många namn).
Min egna kommentar: Är han verkligen säker på att sk "persisters" enbart är cystform, och att man inte också inkluderar sk "granules" som också är runda?

Post Reply