Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 9 Jul 2019 14:32

Jag tror att jag skall backa tillbaka lite i detta ämne och återigen ta upp följande:

BOTA BORRELIA – UPPSATS – Lena Dicksons eminenta sammanfattning om sjukdomen. (bloggaren är även ledare för patientföreningen VIDAS)

Publicerad 2012

https://botaborrelia.wordpress.com/lena ... e-disease/

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
Hon [Lena Dickson] ger en god sammanfattning kring huvudpunkterna i hur denna sjukdom fungerar och vi kan inte lita på att samhället utbildar oss, då detta är en kontroversiell sjukdom som ägs av amerikanska ekonomiska intressen som vill förhindra att sanningen om Kronisk Borrelia kommer ut till allmänheten både i USA och i resten av världen.

Cryptolepis sanguinolenta var bäst i test mot persisterande borrelia (bloggaren är även ledare för patientföreningen FSI)

Publicerad 6 JULI, 2019

https://kronisksjukdom.wordpress.com/20 ... -borrelia/

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
Det tvistas om det är restsymtom som exempelvis permanenta vävnadsskador eller om det handlar om kvarvarande infektion, pga av att borreliabakterierna kan rulla ihop sig och anta så kallad persisterande form. Kronisk borrelia är ofta kontroversiellt att diskutera med sjukvården.
Problemet är alltså, vilket jag har tagit upp gud vet hur många ggr genom åren och så även här i forumet, att begreppet kronisk borrelios står för sen borrelios (stadium 3) i Sverige (och i många andra länder) och så även enligt europeiska "LLMD:s". Och, som ni nog säkert förstår, så är det inte denna ursprungliga variant av kronisk borrelios som används i dom båda klippen som jag har gett er ovan.

Det behövs alltså en annan, bättre benämning på det som Lena Dickson och Mats Lindström sannolikt menar ovan.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 9 Jul 2019 15:59

Jag har tagit upp detta tidigare här i forumet, man jag tror att jag måste göra det igen.

Ledaren för patientföreningen FSI skriver alltså följande i sin senaste bloggtext (detta trots att han i en tidigare bloggtext har förklarat att man kallar behandlingssvikt för persisterande borrelia), ett klipp från föregående svar i detta ämne:
Kronisk borrelia är ofta kontroversiellt att diskutera med sjukvården.
Min egna kommentar: När en lekman försöker diskutera kronisk borrelios med den svenska sjukvården, så utgår dom allra flesta personer som man talar med i sjukvården att man använder någon annan variant av "chronic Lyme" (än den som gäller i Sverige alltså).

Så, om man skall få svar gällande behandlingssvikt så bör man istället fråga om behandlingssvikt!

Den svenska sjukvården förnekar faktiskt inte behandlingssvikt! Källor (bland annat): Läkemedelsverkets behandlingsrekommendation för borrelios samt professor Björn Olsen på CVI (Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala).

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 9 Jul 2019 16:14

Och nu kanske någon tänker (efter det jag postade i föregående svar i detta ämne), varför jag då skrev följande i ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 926#p45924 ):
Det behövs alltså en annan, bättre benämning på det som Lena Dickson och Mats Lindström sannolikt menar ovan.
Jo, det är för att dom nog inte enbart menar behandlingssvikt, utan dom menar med största sannolikhet en kvarstående borreliainfektion efter behandling som kräver en mycket längre/bättre/annan behandling än den behandling som brukar rekommenderas vid behandlingssvikt!

Och detta (som jag alltså antar att dom menar) brukar jag själv kalla för "persisters borreliosis", dvs något som beskriver dom som ideligen får återfall pga just dessa sk "persisters".

Obs! Detta begrepp (dvs, "persisters borreliosis") är dock (ännu så länge) bara mitt eget, men det skulle kanske kunna användas?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 9 Jul 2019 16:43

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne (dessa siffror har nog ändrat sig lite sedan jag postade dom):
Man kan faktiskt även se vilka skandinaviska patientföreningar som är mest populära på facebook.

476 personer "gillar" Borrelia- och TBE-föreningen

1 148 personer "gillar" FSI (Föreningen för svårdiagnosticerade infektionssjukdomar)

1 615 personer "gillar" NLBF (Norsk Lyme Borreliose-Forening)

och 227 personer "gillar" DanInfekt (Dansk förening)

När det gäller den svenska patientföreningen VIDAS så kan jag inte hitta någon information, men jag tror inte att VIDAS är så där väldigt populär, precis som BTF.
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 550#p45635

Jag har nu även hittat information gällande VIDAS (jag såg nämligen idag att en styrelsemedlem i VIDAS länkade till sidan) och det är 4 personer som har klickat "gilla" på denna sida på facebook. Vilket (möjligen) kan bero på att man inte hittar någon information överhuvudtaget på denna facebooksida.

Tillägg:

Upptäckte precis att det inte ens är VIDAS själva som har startat sidan, utan det är facebook som har gjort det pga att folk söker efter denna patientförening på facebook. Där ser man.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 9 Jul 2019 20:42

Tror att jag återgår lite till den där svenska "tomten" som jag har nämnt i flera tidigare svar i detta ämne (läs tex här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 760#p45917 ).

Här kommer nu vad "tomten" har skrivit idag (9 juli 2019) i ledaren för patientföreningen FSI:s offentliga grupp på facebook:
Är det inte konstigt att vi skall behöva sitta här `nästan i smyg´ och ge tips till varandra. /försöka hjälpa och bota varandra
Om vad vi skall äta, dricka samt vilka medisiner, mineraler, vitaminer som är lämpliga för att upprätthålla vår hälsa..
- Framför allt hur VI skall undvika det andra och mer kroppsfientliga . den synteiska / fermaseptiska skolans ´medisiner´. I synnerghet känns alt så konstigt och fel när VI redan betalar en tredjedel av vår surt förvärvade inkomst till precis detta, något som kallas för `sjukvård´? Till en hel armé av `soldater´ i (O) - hälsans tjänst. En alltmer växande skara av vitkläda `soldater´ som ger injektioner och skriver ut ampuller av sitt gift..
I det militära går det till på det närmaste exakt samma sättet - och även där handlar det om att, på de mest finurliga sätt, ta livet av varandra..
och även där handlar det om att bliuteslutna/ bojkottade/ fänglsade, eller värre Om man ej följer ledarens order...
Min egna kommentar: För min egna del så spelar det ingen roll om den behandling som rekommenderas av lekmän till lekmän i offentliga (eller stängda) grupper på facebook, kommer från naturen eller från skolmedicinen, utan jag anser faktiskt istället att det är en läkare som man skall vända sig till om man är sjuk, samt att det även skall finnas bevis för att den behandling som rekommenderas verkligen fungerar med hänvisning till godkända studier gjorda på människor.

Ps! Jag har nu återgett exakt hur denna "tomte" skriver. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 9 Jul 2019 21:48

Ledaren för patientföreningen FSI (Föreningen för svårdiagnosticerade infektionssjukdomar) skriver idag (9 juli 2019) följande sin egna offentliga grupp på facebook:
Jag hoppas även att infektionsläkare snart kan ryta ifrån och våga dissa serologi som rättesnöre ifall man har infektion eller "genomgången" sådan. För där råder idag en gissningslek. Att ingen läkare vågar säga det är mycket märkligt.
Min egna kommentar: Jag tror att svenska infektionsläkare väldigt gärna vill få förslag på vilka tester som alla svenska läkare då istället skall använda. Dvs, nu när ledaren för FSI tycks anse att tester gjorda på blod (dvs, serologi) inte duger.

Vill även lägga till att svenska infektionsläkare säger att man inte kan använda antikroppstester för att kunna avgöra om det rör sig om behandlingssvikt eller inte.

Tillägg:

Här kommer förresten vad FSI själva har påstått ända sedan i november 2018 gällande TickPlex-testet (som ju faktiskt är ett antikroppstest) på sin hemsida:
Forskarna har därmed visat att persisterande borrelia är vanligt förekommande....
http://fsi-sverige.se/nyheter/fastingar ... a-och-tbe/

Dvs, FSI säger alltså att man (med hjälp av detta serologiska, antikroppstest) har konstaterat att behandlingssvikt är vanligt förekommande.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 9 Jul 2019 23:45

Hjäääälp! Nu ser jag att ledaren för patientföreningen FSI även skriver (bland annat) följande i ett nytt inlägg i sin egna grupp på facebook:
Serologi kan man tyvärr inte lita på, enbart i de fall där antikroppar visar på en kronisk infektion, exempelvis TBC eller HIV.
Min egna kommentar: Suck!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 10 Jul 2019 0:23

Ett klipp till från vad ledaren för FSI säger i sin egna offentliga grupp på facebook, och detta skriver han efter att han har informerat att svenska forskare säger att olika borreliatest ger olika resultat:
Det här betyder att våra främsta experter inte litar på den diagnostik vi dag har för exempelvis borrelia.

Problemet är att ingen vågar säga det rakt ut, för det skulle då bli ett jäkla liv eftersom 10-20% av alla ca 40.000 som blir smittade av borrelia årligen, inte blir friska efter den s k "adekvata" behandlingen, som dessutom är världens kortaste antibiotikabehandling (i Sverige).

Många infektionsläkare känner till detta enorma problem. Men det råder en "red code". Ingen får gå utanför ramarna. Dvs: "Säg till alla, som fortfarande har symtom, att det inte är en aktiv infektion, eftersom de fått "adekvat" behandling".

Ingen, absolut ingen, kan dock bevisa att infektionen är borta.
Min egna kommentar: Ledaren för FSI lurar alltså folk att tro att man använder antikroppstest för att se om det rör sig om behandlingssvikt eller inte i Sverige, vilket dock enbart dåligt pålästa dumnötter till svenska läkare gör. En kunnig och insatt läkare bedömer faktiskt istället om det rör sig om behandlingssvikt utifrån symptombilden!

Och om denna påstådda "red code" hade gällt i Sverige, så måste ju till och med professor Björn Olsen på CVI gjort fel, för han/CVI har ju faktiskt rekommenderat ytterligare antibiotika till patienter med behandlingssvikt.

CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 10 Jul 2019 1:26

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Jag tycker faktiskt att IDSA förklarar vad det är som behövs i testväg förbannat mycket bättre i sina "draft-riktlinjer" än vad ledaren för FSI gör, ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne (och nu menar IDSA säkerligen inte enbart vid artrit) och det är jag själv som har blåmarkerat detta:
Signs and symptoms of synovitis may persist after a course of antibiotics due to failed eradication of the infection, persistent inflammation despite clearance of the infection, or development of post-infectious-inflammatory arthritis. Reliable tests to distinguish among those causes of persistent arthritis are needed....
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 740#p45886

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 10 Jul 2019 3:47

Jag tog bort några svar som egentligen bara var en upprepning av vad jag redan hade skrivit, men jag ville ta upp en annan sak, och det är att ledaren för patientföreningen FSI både skriver följande...:
...10-20% av alla ca 40.000 som blir smittade av borrelia årligen, inte blir friska efter den s k "adekvata" behandlingen, som dessutom är världens kortaste antibiotikabehandling (i Sverige).
..och följande:
Men det råder en "red code". Ingen får gå utanför ramarna. Dvs: "Säg till alla, som fortfarande har symtom, att det inte är en aktiv infektion, eftersom de fått "adekvat" behandling".
Att han skriver så, måste nämligen betyda att ledaren för FSI inte ens har sett nedanstående svenska studie:

Occurrence of erythema migrans in children with Lyme neuroborreliosis and the association with clinical characteristics and outcome – a prospective cohort study

Kesia Backman and Barbro H. Skogman


Publicerad i juni 2018

https://bmcpediatr.biomedcentral.com/ar ... 018-1163-2

Ett klipp:
On the other hand, four patients (11%) had received antibiotic treatment for EM according to guidelines (i.e. phenoxymethyl penicillin p.o. 25 mg/kg × 3 for 10 days) but still developed LNB.
Jag menar alltså, att även dessa svenska läkare/experter (inte bara professor Björn Olsen på CVI alltså) nog har skitit fullständigt i den där påstådda "red code" som ledaren för FSI talar om, för dessa barn hade nämligen fått svensk rekommenderad behandling för stadium 1 och lik förbannat (ursäkta) utvecklat en neuroborrelios, dvs stadium 2.

Post Reply