Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 20 Jul 2019 15:09

Ledaren för patientföreningen FSI skriver (bland annat) följande i sin egna grupp på facebook den 19 juli 2019, vilket är offentligt och läsbart av alla:
När det gäller borrelia finns ännu inget test som kan skilja på en genomgången eller aktiv infektion. Är inte det alarmerande, att inte mer gjorts på de snart 40 år som gått efter upptäckten av bakterien?
Patientföreningen FSI har påstått följande på sin hemsida ända sedan i november 2018 (det är jag själv som har blåmarkerat):
Forskarna har därmed visat att persisterande borrelia är vanligt förekommande......
http://fsi-sverige.se/nyheter/fastingar ... a-och-tbe/

Min egna kommentar: Pratar den patientföreningen möjligen i nattmössan?

Ps! Persisterande borrelia = en kvarstående aktiv borreliainfektion efter behandling. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 20 Jul 2019 15:20

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Den 7 januari 2019 fick jag besked från ledaren för patientföreningen FSI att dom/han skulle rätta till felaktigheterna på FSI:s hemsida med start inom några veckor.

Som ni ser i föregående svar i detta ämne så tycks det dock inte ha hänt något ännu.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 20 Jul 2019 15:45

Som ni ser i ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 850#p46033 ) så har alltså patientföreningen FSI påstått ända sedan i november 2018 på sin hemsida att TickPlex-testet (som är ett antikroppstest) även kan användas för att se om det rör sig om behandlingssvikt eller inte.

I en kommentar till den norska artikeln som jag länkar till nedan (publicerad i februari 2019) så tycks även Dr X ha trott detta, dock blev Dr X "tillrättavisad" av professor Per Bjark med följande kommentar:
Det vises til kommentar fra Kenneth Sandström. Jeg har gått gjennom den publikasjon det ble vist til (1). Det er en omfattende studie av antistoffmønstre ved Lyme-borreliose og såkalte koinfeksjoner. Det jeg påpekte i min debattartikkel var mangel på gode aktivitetsmarkører hos Lyme-borreliosepasienter etter behandling/i rekonvalesensen. Det kan vanskelig sees at nevnte publikasjon gir noe overbevisende bidrag på det punkt.
Per H.Bjark
Litteratur
1. Garg K, Meriläinen L, Franz O et al. Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases. Scientific Reports (2018) 8:15932.
https://tidsskriftet.no/2019/02/debatt/ ... behandling

Nu är dock frågan, vem är det som har lurat vem när det gäller TickPlex-testet?

Tillägg:

Självklart har professor Per Bjark rätt! Antikroppar mot sk "persisters" är inte några bevis för att det rör sig om behandlingssvikt.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 20 Jul 2019 16:21

Jag summerar nu ett antal tidigare svar i detta ämne.

Vem som helst kan "gnälla om" att det ännu inte finns några tester som kan avgöra om det rör sig om behandlingssvikt eller inte, men det innebär inte att man även får lov att sprida felaktiga fakta när man motiverar att det finns ett behov av sådana tester.

Faktum är att även IDSA skriver i sina "draft-riktlinjer" att det behövs pålitliga tester som kan avgöra om det rör sig om behandlingssvikt eller inte vilket ni kan läsa i ämnet/inlägget nedan här i forumet:

Public Comment Period for IDSA/AAN/ACR Draft Lyme Disease Guidelines Open Through Aug. 10

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 319#p46004

Jag menar alltså att detta problem känner alltså även IDSA till, så då gör säkerligen också svenska experter det!

Och när det gäller om det rör sig om en aktiv borrelios innan man ens har fått någon behandling, så bör läkaren som tar testet även kunna tolka testet rätt. En sen borrelios diagnosticeras faktiskt enbart utifrån IgG-antikroppar i Sverige. Källa: Läkemedelsverkets behandlingsrekommendation för borrelios.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 20 Jul 2019 17:27

Här kommer förresten en kommentar under ett senare borttaget inlägg i en svensk offentlig borreliagrupp på facebook och detta sade faktiskt ledaren för FSI i december 2017:
FSI anser att träffsäkerheten på ELISA är bra på att avfärda aktiv infektion när den inledande fasen har passerats, dvs ca en månad efter infektionstillfälle. Dessförinnan finns inte alltid tillräckligt med antikroppar.
Min egna kommentar: Och så gott som exakt samma sak upprepade ledaren för FSI något år senare i sin egna blogg (vilket han dock korrigerade efter en tillsägelse från en annan medlem i den föreningen). Så nu förstår ni kanske varför just den patientföreningen rätt så sällan har tagit upp problemet med seronegativ borrelios.

Ps! Detta svar är korrigerat i efterhand, lade nämligen först in fel kommentar. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 20 Jul 2019 19:40

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Jodå, jag blev faktiskt mycket förbryllad när ledaren för patientföreningen FSI gav mig detta svar, för jag är tämligen övertygad om att ledaren för FSI har sagt (upprepade ggr faktiskt) att dom svenska borreliatesterna var negativa i hans frus fall. Men det är ju möjligt att frun faktiskt hade positiva svenska borreliatester* men att det avfärdades som en genomgången (dvs, självläkt) borrelios av någon dårfink till svensk läkare.

* Nu menar jag alltså att dom kanske har fått veta detta först senare.

Och då har vi nog fått en förklaring till varför ledaren för FSI ofta tar upp just detta problem, dvs att ett positivt borreliatest avfärdas som en genomgången (dvs, självläkt) borrelios.

Tillägg senare:

Här kommer ett klipp från ledaren för FSI:s egna grupp på facebook och detta var skrivet i januari 2017:
Min fru insjuknade plötsligt i en svår sjukdom 2008. Hon blev inlagd i en vecka. De trodde hon fått en stroke först, men sedan sade de att det ”troligen” var en viral hjärnhinneinflammation. Det vanligaste virus som orsakar det är enterovirus enligt statistiken. De kollade allt möjligt, borrelia, TBE med mera, men allt var negativt.
Min egna kommentar: Min gissning kan alltså vara riktig, för alla prover som tas när man utreder sådana här yttringar är nämligen inte negativa hos en vuxen person, utan man brukar vanligtvis ha antikroppar mot både det ena och det andra. Det har naturligtvis även jag. Och borreliatestet verkar dom dessutom ha tagit alldeles för tidigt.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 20 Jul 2019 20:57

Som jag redan har skrivit flera ggr här i forumet så tänker jag snart lägga av helt och hållet med detta, och nu lämnar jag även över problemet med att svenska patientföreningar ofta felinformerar, vilket dom dessutom ofta fortsätter med trots tillsägelser, till dom personer*, läkare, forskare eller myndigheter som det berör.

* Jodå, jag menar faktiskt även sjuka människor, för även sjuka människor har nämligen blivit lurade av svenska patientföreningar.

Jag kommer dock (så snart jag orkar eller hinner) att posta lite "bra-att-ha-information" huvudsakligen riktad till läkare här i detta ämne.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 20 Jul 2019 21:24

Nu börjar jag alltså rikta mig huvudsakligen till läkare med det jag postar här i ämnet (vilket jag skrev i föregående svar).

Jag själv tycker faktiskt att läkaren som skrev ut antibiotika till personen i artikeln nedan gjorde rätt för det kunde ju faktiskt ha rört sig om en borrelios*..:

Peter, 53, sökte vård i fyra veckor – hade TBE

https://www.expressen.se/gt/peter-53-so ... -hade-tbe/

...men när personen sedan inte blev bättre och att personen dessutom nödgades påpeka detta för sjukvården upprepade ggr så gjorde man fel.

* Dock kan jag ju ha tolkat saken fel, och att han fick antibiotika utskrivet av någon annan orsak.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 20 Jul 2019 22:52

Som jag redan har sagt så riktar jag mig nu huvudsakligen till läkare här i ämnet.

Om du som läkare har en patient som har fått rekommenderad antibiotikabehandling för en borreliainfektion och patienten har förbättrats men sedan får tillbaka symptomen igen, då avfärdar man ta mig tusan (ursäkta) inte patienten med att hen fått rekommenderad behandling och/eller med att det är restsymptom utan då anser jag att man som läkare är skyldig att ta reda på vad det rör sig om och om man själv inte känner att man klarar av detta, så rekommenderar jag att man remitterar patienten till CVI och inte till någon "vanlig" svensk infektionsmottagning, för min erfarenhet av en sådan svensk infektionsmottagning är nämligen mycket dålig, dom skriver (som regel) bara ett brev där dom hävdar att borreliabakterierna är döda och sedan får man inte någon mer hjälp, man får ta mig tusan (ursäkta) inte ens veta vart man skall vända sig istället.

Just denna "vanliga" infektionsmottagning sket förresten även i att informera om att en läkares remiss gällande mig avfärdades så att jag och min (dåvarande) immunolog väntade fullständigt i onödan (!!) på en utredning som denna infektionsmottagning (uppenbarligen!) inte ens "hade lust att göra".

CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 20 Jul 2019 23:19

Denna information har jag säkert postat tidigare här i forumet, men nu riktar jag mig alltså huvudsakligen till läkare här i ämnet, och även läkare behöver ju kunna skilja på en fortfarande aktiv borrelios och restsymptom.

Dr Marie Kroun, Danmark har gett oss lite hjälp i gruppen DanInfekt på facebook den 5 april 2017, ett klipp:
..Hvis folk ikke kommer sig helt på gængs antibiotika kur bør pt. Føre symptomdagbog, idet et tilbagefalds mønster der passer med borrelia vækst cyklus vil pege på fortsat aktiv infektion, cyklus med andre intervaller peger på evt. Andre infektioner - hvorefter man kan udrede for disse med direkte test metoder ..

Hvis tilstanden er ens, ikke svinger, og mest er "neurotoxin påvirkning" peger det på at symptomer snarere skyldes gammel nerveskade end fortsat aktive infektioner / ophobede toksiner der er længe om at udskilles, hvor evt. Toksin binder (f.eks. Cholestyramin) måske kan hjælpe med at fjerne toksin.
Dvs, går symptomen i skov (man blir sämre och sedan bättre igen ca var 4:e vecka*) så tyder detta på en aktiv borrelios, medans symptom som är konstanta, dvs som inte går i skov, tyder på att det istället rör sig om restsymptom och/eller beror på ackumulerade (“upplagrade”) toxiner.

* Variationer förekommer.

Post Reply