Page 87 of 91

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Sun 21 Jul 2019 14:05
by X-member
Nedanstående är hamtat från min (nu nedlagda) offentliga borreliagrupp på facebook (länken har tyvärr slutat funka):

Behandling av och profylax mot fästingöverförda infektioner - behandlingsrekommendationer (1997)

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... ingar2.pdf

Ett klipp:
Utmärkande för de flesta manifestationerna av Lyme borrelios är att inflammationsmarkörer är normala. SR/CRP kan dock vara förhöjda vid artrit och ACA.
Detta betyder nog att många läkare drar slutsatsen i dom fall där dessa prover är normala att det inte kan röra sig om en infektion och så tar dom inte ens ett borreliatest.

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Sun 21 Jul 2019 14:08
by X-member
Lyme Neuroborreliosis - Diagnosis and Treatment

Daniel Bremell, avhandling, 2014

https://gupea.ub.gu.se/bitstream/2077/3 ... 5202_1.pdf

Ett klipp (sid 37):
Even though guidelines require the demonstration of elevated CSF cell count for the diagnosis of LNB, the question whether LNB can present without CNS pleocytosis often arises. LNB without pleocytosis is considered rare and to occur primarily in very early LNB but the frequency with which it occurs is unknown as is the maximum time interval from onset of symptoms to rise in CSF cell count [5,67]. There are indications that pleocytosis might be less common in LNB caused by B. afzelii. In a report from 2006, Strle and co-workers present data on 33 patients in whom Bb had been isolated from CSF. Pleocytosis was seen in 19/23 patients infected with B. garinii but only in 2/10 patients infected with B. afzelii [96]. However, these results have yet to be repeated and have not so far influenced LNB diagnostic guidelines.

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Sun 21 Jul 2019 14:11
by X-member
Dr Marie Kroun, Danmark.

Ett klipp (från länken nedan):
Since patients with Borrelia afzelii infection may be just as sick and may have Borrelia afzelii in their CSF and or blood - whether they express the usual laboratory signs of "certain neuroborreliosis" or not, it should be clear to all that the patients infected with Borrelia afzelii also deserve to get the correct diagnosis and treatment for their Borrelia infection!

It seems that Borrelia afzelii is apparently less immunogenic / more stealth in its nature than Borrelia garinii, so correct diagnosis is not made by the conventional test methods, are not made early at the time when there is great chance of cure by short term antibiotic treatment - because the patients are not diagnosed and treated as early they have a worse long term prognosis and are not cured by conventional treatment for Borrelia, resulting in long term debilitating sickness, and inability of patients to work etc. etc ... the impact on the society of undiagnosed Borrelia afzelii infection with or without sign of neuroborreliosis is probably much more common than hitherto beleived, because usual tests failed to give the correct diagnosis, a much larger proportion of chronic illness could be due to undetected and untreated Borrelia afzelii infection, compared to typical Borrelia garinii neuroborreliosis infection, that usually raise a quick and high immune response in its victims ... leading to fast diagnosis and treatment and good chance of cure by early treatment!?
http://lymerick.net/Borrelia-culture.html

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Sun 21 Jul 2019 14:14
by X-member
Diagnosen sen borrelios (borträknat sen neuroborrelios där man ju även tar ett spinalvätskeprov) ställs enbart utifrån IgG-antikroppar i blodet ihop med symptom som överensstämmer med en sen borrelios. Man behöver alltså inte alls ha positivt utslag även på IgM.

Tänkte bara informera om detta då ni kanske råkar på någon okunnig läkare (eller patientföreträdare) som inte ens har läst den svenska behandlingsrekommendationen nedan:

Läkemedelsbehandling av borreliainfektion – ny rekommendation

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Sun 21 Jul 2019 14:30
by X-member
Numera riktar jag mig huvudsakligen till läkare här i ämnet. Och nu skall jag ta upp något som ställer till med stora problem, och det är när tom svenska läkare påstår att kronisk borrelios inte finns.

Läkemedelsbehandling av borreliainfektion – ny rekommendation

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Ett klipp:
Långvarig sjukdom

Kronisk sjukdom i betydelsen av infektion som pågår under månader till år kan förekomma om ingen antibiotikabehandling ges och om spontanläkning inte sker. Denna kan yttra sig som akrodermatit, kronisk meningit, encefalomyelit eller artrit.
Min egna kommentar: Det funkar alltså inte alls att påstå att kronisk borrelios inte finns, för i Sverige används den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3).

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Sun 21 Jul 2019 14:38
by X-member
Nu riktar jag mig alltså huvudsakligen till läkare här i ämnet och här kommer faktiskt ett råd till läkare från ledaren för FSI, vilket han har postat i sin egna offentliga grupp på facebook idag (21 juli 2019), två klipp:
Den främsta anledningen till att man inte ska nöja sig med kåvepenin vid konstaterad borrelia är för att det enbart kan stoppa hudinfektion. Om borrelia är spridd så behövs bredspektrumantibiotika.
Om man blir sjuk ca en vecka efter ett fästingbett så bör man av säkerhetsskäl ordineras doxycyklin (doxyferm), som är verksamt mot borrelia, rickettsia och en del andra bakterier.
Mitt egna tillägg. Och doxycyklindosen bör vara minst 200 mg/dygn och vid en neuroborrelios så rekommenderas att det ges 400 mg/dygn. Källa: Läkemedelsverkets behandlingsrekommendation för borrelios (länk hittas i föregående svar i detta ämne).

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Sun 21 Jul 2019 15:01
by X-member
Tillägg till svaret ovan.

Ledaren för patientföreningen FSI skriver även följande i samma text:
Utgångspunkten vid positiv serologi bör alltid vara att man har en aktiv infektion - om symtom är närvarande!
Jag har ett positivt TWAR-test (samt antikroppar mot ett antal olika virus mm) men negativa borreliatest. Menar han möjligen att jag då har lidit av TWAR (Cpn) hela tiden?

Tillägg:

Mina symptom genom åren har (bland annat) varit: multipla EM-utslag, Bannwarths syndrom och ensidig Bells pares, samt mina symptom har gått i skov med förvärring och sedan förbättring igen ca var 4:e vecka (läs mer om detta här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 850#p46042 ) och doxycyklin (och ett flertal andra antibiotikasorter) har haft god effekt på mina symptom.

Vad jag ville påpeka med detta är att allting inte alltid är så himla enkelt som en del tror.

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Sun 21 Jul 2019 15:50
by X-member
Numera riktar jag mig alltså huvudsakligen till läkare i detta ämne, men nu såg jag faktiskt något riktigt positivt i ledaren för patientföreningen FSI:s egna grupp på facebook, där jag själv tycker att dom personer som förespråkar alternativ behandling har haft lite för stora "friheter".

En person skriver följande i en kommentar under ledaren för FSI:s inlägg på facebook (som jag gett några klipp från i tidigare svar i detta ämne):
Svenskdroppar läker Borrelia, både att dricka som medicin och lägg en lakarsbit indränkt med Svenskdroppar på bettet.
Ledaren för FSI svarar (bland annat) följande:
Jag utesluter inte alternativvård för borrelia, men vill ändå varna för att inte gå till läkare. Antibiotika är ändå det som är mest effektivt.
Min egna kommentar: Jag håller definitivt med ledaren för patientföreningen FSI om detta.

Tillägg:

Ledaren för FSI skriver förresten även följande i samma svar:
Jag kommer ihåg en renlevnadsmänniska som inte litade på sjukvården och han ringde mig för några år sedan. Han berättade att han fått erytema migrans, dvs borrelia, men vägrade uppsöka läkare och tog istället kolloidalt silver. Han blev kroniskt sjuk.
Min egna kommentar: Exakt, så kan det faktiskt gå om man inte får en bevisligen fungerande behandling.

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Sun 21 Jul 2019 16:46
by X-member
Nu har en patientföreträdare kommit med "mothugg" gällande ledaren för patientföreningen FSI:s råd till läkare att välja doxycyklin istället för kåvepenin vid stadium 1 (EM) (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 054#p46050 ), han skriver nämligen följande i en kommentar under detta inlägg på facebook:
Det roliga är att myndigheterna inte håller med dig. Dessutom så tycker mina regionpolitikers ledande företrädare att man vet och kan...
Min egna kommentar: Det spelar faktiskt ingen som helst roll vilka förbövlade (ursäkta) myndigheter eller ledande företrädare det är som inte håller med om detta för enligt den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios från Läkemedelsverket (läs själva på länken nedan!) så är det tillåtet för svenska läkare att istället skriva ut doxycyklin vid ett EM-utslag.

Läkemedelsbehandling av borreliainfektion – ny rekommendation

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Tillägg:

Förlåt att jag låter grinig, men jag blir såååå himla trött på alla "tomtar" som inte ens verkar ha läst den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios.

Re: Information for people from Scandinavia

Posted: Sun 21 Jul 2019 19:22
by X-member
Tror det är dags att "lyfta fram" information som har postats tidigare i detta ämne med anledning av det som jag postade i föregående svar i detta ämne.

Här kommer ett svar från Läkemedelsverket 2011.... (och det är jag själv som har blåmarkerat):
Som vi tidigare velat förtydliga är samtliga behandlingsrekommendationer som utgår från Läkemedelsverket endast rekommendationer, dvs. vägledande men inte bindande. I varje specifik patientsituation är det den behandlande läkaren som i samråd med patienten avgör vilken behandling som är aktuell. Såväl nationella som internationella riktlinjer och vetenskapliga studier kan användas som stöd för vald behandling.
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 720#p45864

Tillägg:

Jodå, ovanstående information har givetvis även kunnat hittas i min egna (nu nedlagda) offentliga borreliagrupp på facebook under lång tid, men där läste ju tydligen inte en del personer (och då menar jag faktiskt även någon/några av medlemmarna) informationen.