Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 4092
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 19 Jan 2020 18:13

Nu lämnar jag ledaren för den svenska patientföreningen FSI:s (och hans vänners) offentliga personangrepp mot och offentliga lögnaktiga förtal av Mats Reimer en stund vilket ni bland annat kan läsa om här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 910#p46133 och här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 120#p46135 och ger er istället en tämligen ny studie:

Who is afraid of ticks and tick-borne diseases? Results from a cross-sectional survey in Scandinavia.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31829150

Ett klipp:
Knowledge on the other hand was low, especially among men....
Jodå, jag har faktiskt en liten räv bakom örat när jag postar klippet ovan, och jag skall återkomma till detta så fort jag hinner eller orkar. ;)

X-member
Posts: 4092
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 19 Jan 2020 18:48

Nu skall jag ta upp lite "okunskap bland män" (vilket jag har postat ett klipp om i föregående svar i detta ämne).

Ledaren för den svenska patientföreningen FSI (som ju är en man ;) ) skrev följande igår (18 januari 2020) gällande borreliadiagnostik i sin egna offentliga grupp på facebook (och jag har blåmarkerat det som jag anser vara felaktigt):
Diagnostiken som finns tillgänglig är indirekt. Man testar enbart om immunförsvaret har bildat antikroppar mot borrelia. En gång infekterad så har man alltid positivt på testet.
Så här säger faktiskt istället svenska infektionsläkare:
En positiv serologi kan kvarstå i mer än fem år.


https://www.lakartidningen.se/Opinion/D ... erologier/

Dvs, svenska infektionsläkare säger alltså inte att man kommer att få ett positivt utslag i borreliatest resten av livet, men att man i vissa fall kan ha detta i mer än 5 år.

X-member
Posts: 4092
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 20 Jan 2020 14:58

Nu skall jag ta upp lite mer "okunskap bland män" (se även några tidigare svar i detta ämne).

Förtalsdom efter Lamotte-inlägg reser frågor, journalister får gräddfil till offentliga handlingar, okritisk behandling av Biebers borrelia (svensk radio)

https://sverigesradio.se/avsnitt/1446126

Efter 28 min och 30 sekunder så påstår radioreportern (bland annat) följande:
Det som man i Sverige brukar kalla för kronisk borrelios är en pseudodiagnos som dom senaste åren har blivit något av ett fenomen bland skådespelare, musiker och modeller i USA.
Min egna kommentar: Det är helt riktigt att när många amerikaner talar om "chronic Lyme" så menar dom inte alls en sen borrelios (vilket även benämns kronisk borrelios i Sverige) utan istället behandlingsvikt. Men detta betyder inte att kronisk (dvs, sen) borrelios är en pseudodiagnos i Sverige!

Men det finns alltså även "okunskap bland män" i svenska patientföreningar där dom aldrig lär sig (hur många gånger man är säger till dom!!) att kalla behandlingssvikt för behandlingssvikt eller persisterande borrelios efter behandling utan dom anklagar istället Mats Reimer för att förneka sen borrelios vilket ni kan läsa om här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 910#p46133

X-member
Posts: 4092
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 20 Jan 2020 16:50

Här kommer ett klipp till från vad ledaren för patientföreningen FSI skrev den 18 januari 2020 i sin egna offentliga grupp på facebook (länk till detta radioprogram hittas i tidigare svar i detta ämne):
Jag anser att Medierna P1 är ett mycket vinklat radioprogram, säkert med stor påverkan från VoF.
Här kommer information (som har några år på nacken) hämtad från min egna offentliga grupp på facebook:
Jag skickade (bland annat) följande uttalande av barnläkaren via mail till en representant från VoF (Vetenskap och Folkbildning) och det är samma fetmarkering nedan som jag använde i mailet:
(Om terminiologin: med ”kronisk borrelia” inom citationstecken avses pseudoborrelios, en felaktig diagnos där patienten inte alls har någon aktiv pågående borreliainfektion. En riktig borreliainfektion kan förstås om den inte behandlas ibland gå vidare till en långdragen infektion i hud, led eller någon gång nervsystemet. Sådan äkta kronisk borreliainfektion är sällsynt eftersom borrelia ofta självläker och annars lätt behandlas med ett lämpligt antibiotikum i några veckor.)
https://www.dagensmedicin.se/blogg/mats ... k-domstol/

Personen från VoF svarade (bland annat) följande:
jag utgår från att Mats Reimer vet vad han talar om
Vad jag ville säga var alltså att ledaren för patientföreningen FSI även verkar lida av okunnighet om vad VoF säger när det gäller Mats Reimers uttalanden om kronisk borrelios.

X-member
Posts: 4092
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 20 Jan 2020 17:02

Nu tror jag att det är dags att summera några av dom föregående svaren i detta ämne.

Mats Reimer använder alltså begreppet kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3) och han har aldrig någonsin påstått att detta inte finns.

Och Mats Reimer har nu (återigen) lyckats "lura" okunniga svenska patientföreträdare och i just detta fall rör det sig dessutom om en föreningsledare som förbanne mig (ursäkta) borde veta bättre (!) än att använda begreppet kronisk borrelios i en felaktig betydelse.

X-member
Posts: 4092
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 20 Jan 2020 19:39

Nu tycker jag nog att det är dags att "flytta fram" lite viktig information från ett tidigare svar i detta ämne:

I Sverige erkänner man...

1: ...att seronegativ borrelios finns även efter 8 veckors sjukdom. Källa (bland annat): Sahlgrenska sjukhusets labb.
2: ...att behandlingssvikt och återfall förekommer och att detta skall behandlas med antibiotika. Källor (bland annat): CVI och den svenska behandlingsrekommendationen.
3: ...att fästingar även bär på andra smittor och att dubbelinfektioner förekommer samt att detta diagnosticeras och behandlas i Sverige. Källa (bland annat): CVI
4: ...att immunbrist förekommer.
5: ...att det är tillåtet att ge en längre/bättre/annan behandling när det behövs. Källa (bland annat): CVI
6: ...att kronisk borrelios finns, detta då kronisk borrelios ju är synonymt med sen/långvarig borrelios (dvs, stadium 3) i Sverige! Källor (bland annat): Läkemedelsverket och Folkhälsomyndigheten.
7: ...att det vetenskapliga underlaget som svensk rekommenderad behandling för sen (dvs, kronisk) borrelios är baserat på är dåligt. Källa (bland annat): Den svenska behandlingsrekommendationen.
8: ...att latent borrelia förekommer.
9: ...att medfödd borrelios finns. Källa:
https://www.medscinet.se/infpreg/health ... px?topic=2

CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala.

Jag "flyttade fram" ovanstående bland annat pga att ledaren för patientföreningen FSI skrev följande i sin egna offentliga grupp på facebook så sent som den 5 november 2019:
Jag kan inte släppa detta med att de som tidigare inte fått behandling är de enda som kan få behandling. Det innebär att svensk sjukvård totalt dissar så kallad behandlingssvikt.

Dvs att de som fått behandling med antibiotika ska inte få det igen.
Min egna kommentar: Föreningsledaren har alltså tydligen inte ens läst den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios. Men vi kan även klart och tydligt se att han faktiskt vet att man kallar behandlingssvikt för behandlingssvikt i Sverige.

X-member
Posts: 4092
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 21 Jan 2020 20:03

Nu tycker jag att det är hög tid att istället kritisera reportern i det svenska radioprogrammet (som jag återigen har lyssnat på) på länken nedan:

Förtalsdom efter Lamotte-inlägg reser frågor, journalister får gräddfil till offentliga handlingar, okritisk behandling av Biebers borrelia

https://sverigesradio.se/avsnitt/1446126

Reportern (som heter Erik Peterson) menar ju att kronisk borrelios är en pseudodiagnos, så då borde alltså alla svenskar (och förövrigt alla andra personer som bor i länder där man använder den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios, dvs i betydelsen sen borrelios) som har diagnosticerats med ACA (den sannolikt vanligaste yttringen vid en kronisk, dvs sen borrelios i Europa), sen neuroborrelios eller sen artrit vara feldiagnosticerade.

Tillägg:

Jag rekommenderar förresten nedanstående seriösa, norska informationskälla gällande vad begreppet kronisk borrelios faktiskt står för även till okunniga svenska reportrar (inte bara till okunniga svenska patientföreträdare alltså)!

Borreliose

https://xn--flttsenteret-ucb.no/sykdomm ... orreliose/

Ett klipp (det är jag själv som har markerat med blått):
Kronisk borreliose

Noen ganger kan en disseminert borreliainfeksjon forbli udiagnostisert i mer enn 6 måneder. I medisinske fagmiljø brukes begrepet kronisk om noe som har vart mer enn 6 måneder. Den vanligste borreliosen i Europa som kan ha slik forsinket diagnostikk, er hudsykdommen Acrodermatitis Chronica Atrophicans (ACA). Noen kan også ha udiagnostisert leddborreliose i mer enn 6 måneder, eller en sjelden gang en langvarig, udiagnostisert nevroborreliose i mer enn 6 måneder...
Min egna kommentar: Som ni ser ovan så vet då i alla fall jag vad jag talar om!

Tillägg senare:

Här kommer nu även ILADS definition av kronisk borrelios (hämtad från ILADS hemsida) ifall någon dumnöt (reporter eller patientföreträdare) inte känner till den (det är jag själv som har blåmarkerat):
ILADS defines CLD as a multisystem illness with a wide range of symptoms that are either continuously or intermittently present for a minimum of six months. CLD is the result of an active and ongoing infection by any of several pathogenic members of the Borrelia burgdorferi sensu lato complex (Bbsl).
Last edited by X-member on Tue 21 Jan 2020 21:24, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 4092
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 21 Jan 2020 20:48

Hoppsan, jag glömde ju påpeka att man i slutet av det svenska radioprogrammet i svaret ovan även ger lite ytterligare upplysningar om Justin Biebers borreliabehandling, dvs att det tycks handla om sådan behandling som ges av sk "LLMD:s" så Mats Reimers gissning kan alltså mycket väl stämma, dvs att borreliadiagnosen inte är ställd enligt godkända kriterier, samt att borreliabehandlingen som Justin Bieber får kan vara "för lång".

X-member
Posts: 4092
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 23 Jan 2020 12:46

Nedanstående är även postat i ett annat inlägg men hör nog hemma även i detta inlägg:

Helsevesenet neglisjerer pasienter med alvorlig Borrelia-infeksjon | Steven Phillips
Et svar til Henrik Vogt om borreliose.


https://www.aftenposten.no/meninger/kro ... n-phillips

Ett klipp:
Vogt skriver at det har dukket opp et «pseudovitenskapelig» miljø som fremmer kronisk borreliose som lidelse med «en enkel quick fix». Faktum er at å behandle et tilfelle av kompleks kronisk borreliose er det motsatte av en «quick fix». Behandlingen er utmattende og belastende gjennom måneder og år – ergo ikke et lett salgbart produkt. Ingen ønsker seg tilværelsen som pasient med vedvarende Borrelia-infeksjon.
Min egna kommentar: Den som har skrivit detta har nog ingen aning om att begreppet kronisk borrelios används i betydelsen sen borrelios (stadium 3) i Norge (något som Henrik Vogt dessutom vet!) och att ILADS själva faktiskt säger att behandlingssvikten bara är upp emot 40-50% vid en långvarig (dvs, sen/kronisk) borrelios.

Faktum är att ovanstående artikel bevisar att Henrik Vogt (och Mats Reimer) har rätt, och att det definitivt även finns skandinaver som tror att så fort man har lidit av borrelios i mer än 6 månader (vilket är den korrekta användningen av begreppet kronisk borrelios), så inträder istället behandlingssvikt (felaktigt benämnt "chronic Lyme" av vissa personer, vilket oftast är amerikaner)!

X-member
Posts: 4092
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 23 Jan 2020 21:16

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Här kommer ett klipp till från den norska artikeln:
Anerkjente, vitenskapelige institusjoner som bekrefter kronisk borreliose i prestisjetunge medisinske tidsskrifter, kaller Vogt «pseudovitenskapelige», kun fordi de ikke er enig med ham.
Min egna kommentar: Självklart bör en norsk läkare anse att begreppet kronisk borrelios står för en sen borrelios (dvs, stadium 3), och att den rätta benämningen på behandlingssvikt istället är behandlingssvikt eller persisterande borrelios efter behandling.

Jag menar alltså att den som har skrivit denna artikel (och gjort eventuella översättningar från engelska) inte ens tycks känna till den norska definitionen av kronisk borrelios.

Tillägg:

Hva betyr “kronisk borreliose”?

Henrik Vogt 2014

https://henrikvogt.com/2014/05/26/hva-b ... orreliose/

Ett klipp:
Det stemmer at europeiske infeksjonsmedisinske fagmiljøer (for eksempel det anerkjente, norske ved Sørlandet Sykehus) bruker begrepet «kronisk borreliose»/“chronic Lyme” om noe de faktisk mener er dokumentert å eksistere. Det dreier seg da om borreliose i et sent stadium (som også kan kalles «late Lyme», se under i punkt 2). De som bruker ordet “chronic Lyme” på denne måten, mener da en borreliose-infeksjon som har fått vare lenge (mer enn 3-6 mnd).
Ytterligare ett tillägg:

Här kommer förresten en offentlig kommentar från facebook gällande den norska artikeln:
Steven Philips er ikke hvem som helst! :) Fantastisk at de setter Vogt på plass. Dette er ikke første gangen en utenlandsk fagperson gjør dette, så han må jo vekke oppsikt med alt tullet sitt...
Min egna kommentar: Själv undrar jag vem som sätter vem på plats när det gäller vad begreppet kronisk borrelios står för i Norge. :D

Post Reply