Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 4257
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 Jan 2020 17:17

Nu har jag kollat upp vad ILADS, eller rättare sagt Dr Steven Phillips säger om följande påstående från FSI när det gäller behandlingssvikt:
3. Svårigheten att behandla är uppenbar
http://fsi-sverige.se/nyheter/behandlin ... re-uppger/

Jag själv svarade ju följande på ovanstående påstående i ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 950#p46177 ):
En behandlingssvikt är långtifrån alltid svår att behandla, och i många fall räcker det med en upprepad kortare kur.
Så här säger Dr Steven Phillips (och han använder alltså begreppet "chronic Lyme" i betydelsen behandlingssvikt):
For example, in the chronic Lyme antibiotic re-treatment studies, not all improvements lasted: Some patients relapsed once antibiotics were stopped.
Min egna kommentar: Så Dr Steven Phillips och jag är alltså helt överens, dvs att det bara är vissa patienter som behöver ha en längre, upprepad antibiotikakur.

https://www.nbcnews.com/think/opinion/l ... cna1122756

X-member
Posts: 4257
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 Jan 2020 17:37

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Patienterna med behandlingssvikt i den svenska studien i ämnet nedan...:

11% had received antibiotic treatment for EM according to guidelines but still developed neuroborreliosis

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... f=5&t=6312

...behövde nog bara ha en upprepad kortare antibiotikakur med en antibiotikasort som är tillräcklig vid en neuroborrelios.

X-member
Posts: 4257
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 Jan 2020 17:48

Jag summerar nu dom båda föregående svaren i detta inlägg:

Att man kan bevisa att behandlingsvikt finns, innebär alltså inte att man även har bevisat att alla med behandlingssvikt behöver ha en långvarig antibiotikabehandling.

Tillägg senare:

Nu kanske någon tänker att FSI behöver ha hjälp med sådant här av kunniga och insatta personer?

Njae, det behövs nog inte för Dr Steven Phillips ingår ju faktiskt (enligt information både på FSIs hemsida och i bloggen nedan) redan i FSI:s vetenskapliga råd.

Dr. Steven Phillips ingår nu i det vetenskapliga rådet för den svenska föreningen FSI

https://newsaboutdisease.com/2016/12/07 ... ingen-fsi/

Jag menar alltså att om FSI är osäkra på vad som faktiskt är korrekta fakta, så kan dom ju be att få sina texter kollade av sitt vetenskapliga råd!

X-member
Posts: 4257
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 29 Jan 2020 13:10

Lyme disease patients fight for their lives while researchers squabble (LymeDisease.org)

By Dr. Steven Phillips


https://www.lymedisease.org/lyme-dr-steven-phillips/

Ett klipp (och man länkar till en källa där man inte ens vet vad patienterna lider av, utan bara att dom haft en borreliadiagnos och har haft kvarstående symptom efter behandlingen i mer än 6 månader, dvs denna källa: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24749006) och det är jag själv som har blåmarkerat det som måste vara felaktigt:
The number of patients living with chronic Lyme is staggering, with estimates as high as 2 million people in the U.S. alone. And these patients are often very sick, with profound quality of life impairments which studies show can be more severe than for many other chronic diseases.

Live Lyme bacteria and its identifying DNA have been isolated from these patients after many months to even years of antibiotics.
Min egna kommentar: Man påstår alltså att det finns dokumenterade bevis för att uppskattningsvis 2 miljoner personer enbart i USA har persisterande levande borreliabakterier kvar efter behandling. I så fall så är det inte konstigt alls att Dr Steven Phillips har problem med att få "skolmedicinen" att lyssna på honom.

Ps! Jag hittade denna artikel på Borrelia och TBE-föreningens sida på facebook, och bland dom som sköter BTF:s sida så finns det personer som inte ens förstår engelska. Ds.

X-member
Posts: 4257
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 29 Jan 2020 13:44

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Ni kan läsa vad jag skriver om persisterande borreliabakterier efter behandling i svaret nedan här i forumet:

Information for people from Scandinavia

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 950#p46179

Jag vill även göra ett tillägg och det är att man mycket väl enbart kan lida av restsymptom/skador trots att man kan hitta borreliabakterier i kroppen efter en avslutad behandling. Källa (bland annat): Dr Burrascano ILADS*.

* Vet dock inte säkert om Dr Burrascano fortfarande är ILADS-ansluten.

X-member
Posts: 4257
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 29 Jan 2020 20:23

Medisin og journalistikk i post-fakta-samfunnet | Henrik Vogt

Publicerad idag, dvs 29 januari 2020.

https://www.aftenposten.no/meninger/deb ... enrik-vogt

Ett klipp (och det är alltså Dr Steven Phillips som Henrik Vogt talar om) och det är jag som har blåmarkerat lite i texten:
Men det viktigste er hva han ikke viser til, nemlig de retningslinjene og forskningsoppsummeringene som viser at borrelia-bakterien ikke overlever i kroppen til pasienten, og at langvarige antibiotikakurer ikke virker.
Min egna kommentar: Så fort jag hade läst ovanstående så skickade jag "Dr" Henrik Vogt nedanstående via PM på facebook:
Occurrence of erythema migrans in children with Lyme neuroborreliosis and the association with clinical characteristics and outcome – a prospective cohort study

Kesia Backman and Barbro H. Skogman (Sweden)


https://bmcpediatr.biomedcentral.com/ar ... 018-1163-2

Ett klipp (och detta är alltså en svensk studie publicerad 2018):
On the other hand, four patients (11%) had received antibiotic treatment for EM according to guidelines (i.e. phenoxymethyl penicillin p.o. 25 mg/kg × 3 for 10 days) but still developed LNB.
Om du anser att dessa svenska läkare har fel och fortsätter att hävda att behandlingssvikt inte finns, så får du kontakta dom svenska läkarna själv!

X-member
Posts: 4257
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 29 Jan 2020 20:56

"Dr" (notera citationstecknen!) Henrik Vogt påstår nu (bland annat) följande på sin vägg på facebook, vilket är offentligt och läsbart av alla:
Pasientene har reelle lidelser, men "kronisk borreliose" som forklaring på ulike helseproblemer er falsk.
Min egna kommentar: Så alla patienter som har blivit diagnosticerade med kronisk borrelios (vilket ju är synonymt sen borrelios i hela Skandinavien och i många andra länder och så även enligt europeiska "LLMD:s" samt enligt vissa amerikanska läkare) dom lider alltså inte av någon borrelios enligt "Dr" Henrik Vogt.

En del personer använder tydligen inte hjärnan till det som den är till för, det är helt klart.

Jag har redigerat bort lite i detta svar (samt tagit bort ett svar) i efterhand. Detta då jag nog hade missförstått vad Henrik Vogt egentligen menade.

X-member
Posts: 4257
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 30 Jan 2020 7:51

Jag tog bort mina kommentarer (som jag även hade postat i ett nu borttaget svar här i ämnet) på Henrik Vogts vägg på facebook helt och hållet, för den debatten har nämligen spårat ur fullständigt, dvs där går det inte längre att vara seriös.

Jag kan ge er några exempel på vad folk skriver och detta riktas även till folk som skriver kommentarer:
drep deg selv
jævla sau du var da xD
enda en sau
your fucking sheep
du ser ut som en utvokst penis
Detta tycker jag är ett mycket dåligt försvar av ILADS.

Tillägg:

Här kommer nu ett svar på en av ovanstående kommentarer:
Du må gjerne være uenig i min vurdering av Henrik Vogts artikkel, men du har ikke noe grunnlag for å karakterisere meg som en sau.
Själv skulle jag inte ens svara på en sådan kommentar.

Ytterligare ett tillägg:

"Sau-skrivaren" har nu fått ett svar till:
...kan du ikke heller skrive og argumentere på en seriøs måte. Du ødelegger for en hel gruppe av pasienter som ønsker å bli tatt seriøst!
Min egna kommentar: Exakt!
Last edited by X-member on Thu 30 Jan 2020 8:57, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 4257
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 30 Jan 2020 8:52

Nu är jag faktiskt riktigt glad för att jag lämnade debatten på Henrik Vogt vägg på facebook, för nu har en norsk lekman länkat till (bland annat) följande information som personen dessutom själv har skrivit:
Det som er aller mest skremmende med flåttbårne infeksjoner er at om man går med de ubehandlet i mer enn 6 måneder utvikler man kronisk borreliose. Det vil si at man kanskje aldri vil bli helt frisk. Vi blir behandlet for å bli symptomfrie. Slik at man må ta hensyn til sykdommen for resten av livet for ikke å få tilbakefall. Dessverre får mange varige skader fordi de kom for sent i behandling. Det må nevnes at det ikke bare er Norge som ikke behandler disse infeksjonene adekvat. Det er en kontroversiell sykdom i hele verden som det er behov for mer forskning på.
Min egna kommentar: Och det här är (vad jag förstår) just sådana saker som Henrik Vogt kritiserar! Och det gäller dessutom flera av dom saker som personen påstår.

X-member
Posts: 4257
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 30 Jan 2020 9:25

Kanske det är dags att jag berättar (vilket jag nog har gjort förr) om varför jag blir irriterad på att lekmän sprider felaktigheter.

Jo, det är för att jag när själv jag var "ny" (2007) faktiskt gjorde just dom felen som personen i svaret ovan nu gör, vilket berodde på att jag (i min tur) blev lurad av andra personer. Och givetvis så blev jag även lurad av ILADS, dvs jag trodde faktiskt att ILADS hade bevis för att alla behövde den längre behandling som ILADS rekommenderade.

Post Reply