Information for people from Sweden

[X-member]

Lite information om vad CVI (Centrum för vektorburna infektioner) i Uppsala utreder och hur det går till, dock är inte mottagningen så värst "ny" vilket dom ju påstår i rubriken nedan.

Ny mottagning utreder fästingfall

https://www.allas.se/halsa/ny-mottagnin ... stingfall/

Ett klipp:

Vad krävs för utredning på mottagningen?

För att bli utredd på CVI-mottagningen krävs att:

- Man ska ha haft besvär eller sökt hjälp längre än sex månader.
- Remiss från distriktsläkare eller infektionsklinik och misstanke om att man exponerats av fästingar.
- Varje remiss ska godkännas av läkare på CVI-mottagningen.

Så går det till när en patient utreds

Patienterna utreds grundligt för:

- Infektioner från borrelia, tbe, rickettsia, anaplasma, babesia och fästingfeber. Bland annat tas lumbalpunktion för att utesluta neuroborrelios.
- Neurologiska, reumatiska och immunologiska sjukdomar.
- Patientens HLA utreds, som påverkar förekomsten av vissa sjukdomar.
- Man går igenom levnadsvanor och sjukdomshistorik för att hitta orsaker till nacksmärta, muskel- och ledvärk.
- Alla prover analyseras och bedöms av minst tre läkare på kliniken och andra specialister om det behövs.
- Om man hittar en pågående infektion från en fästing så behandlas den.
- Hittar man något som tyder på en annan sjukdom remitteras patienten vidare.
- En del av proverna används även för forskning.
- Utredningen tar omkring sex veckor.

Min egna kommentar: Feltolka nu inte detta som att detta är den enda mottagningen i Sverige som utreder sådant här, utan det gör faktiskt många andra svenska läkare också.

Vill även påpeka att svenska patientföreträdare och patientföreningar har framfört kraftig kritik mot just denna mottagning, detta då dom svenska patientföreträdarna är övertygade om att behandlingssvikten är mycket högre än vad CVI anser* samt att antal fall med co-infektioner också är mycket högre än vad CVI har kommit fram till. Dock har patientföreträdarna ännu inte presenterat några som helst bevis för att så är fallet.

*Jodå, CVI anser faktiskt att behandlingssvikt (felaktigt benämnt "chronic Lyme" av vissa peroner) finns samt att man även kan lida av två eller fler samtidiga infektioner. Vilket svenska patientföreträdare dock också har spritt lögner om!

[X-member]

Nedanstående är hämtat från min egna grupp på facebook:

Har fått lite svar från en CVI-läkare om CVI har hittat andra fästingburna infektioner.

Jag (via mail 18 oktober 2016):

Har ni diagnosticerat någon eller några patienter
(av dom patienter som ni har utrett hittills) med någon annan
fästingburen infektion (än borrelios alltså)?

Dock skulle jag nog egentligen vilja ställa mängder av frågor, men det
kanske blir lite för mycket.

CVI-läkarens svar (via mail 18 oktober 2016):

Hej

Inga problem. Du får fortsätta ställa frågor om du vill. Visst har vi hittat andra infektioner som patienter har haft, exempelvis rickettsioser, någon ehrlichia och faktiskt en enstaka patient med neoehrlichia.

Ps! CVI har dock senare slutat att svara på frågor då dom även blev kontaktade av personer som inte ens kunde bete sig som folk. Ds.

[X-member]

Jättefästingen” sprider sig – här är största riskområdet
TBE

Publicerad 25 apr 2019

https://www.expressen.se/premium/nyhete ... skomradet/

Ett klipp (man måste logga in för att kunna läsa mer):

Madelaines liv slogs i spillror när hon drabbades av fästingsmittan som sprider sig över Sverige.

På en klinik för hjärnskadade fick hon hjälp med att lära sig att knyta sina skor igen, bädda sängen, tvätta händerna och rita en enkel teckning – kunskaper som gått förlorade till följd av sjukdomen.

– Jag minns att jag frågade: ”Kommer jag att dö nu?”

Förra året avled sex personer i Sverige till följd av fästingsmittan, enligt Folkhälsomyndigheten.

[X-member]

Detta är hämtat från min egna grupp på facebook.

Uppföljning efter antibiotikabehandling för borrelios bör ske vid följande yttringar....

REGIONAL MEDICINSK RIKTLINJE – LÄKEMEDEL

Borrelia
Västra Götalandsregionen

https://alfresco.vgregion.se/alfresco/s ... guest=true

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):

Uppföljning Erytema migrans: Uppföljning behövs inte.
Lymfocytom: Klinisk uppföljning bör ske 1–2 månader efter behandling.
Akrodermatit: Klinisk uppföljning bör ske, men utläkning kan dröja upp till 6–12 månader efter behandling.
Neuroborrelios: Uppföljning på infektionsklinik eller barnmedicinsk mottagning.
Artrit: Uppföljning på infektionsklinik eller reumatologklinik.
Kardit: Uppföljning på infektionsklinik eller kardiologklinik.

Kanske dom måste ändra på dessa rutiner och även rekommendera en uppföljning vid ett EM-utslag nu när nedanstående svenska studie har visat att behandlingssvikten är 11% i stadium 1?

Occurrence of erythema migrans in children with Lyme neuroborreliosis and the association with clinical characteristics and outcome – a prospective cohort study

https://bmcpediatr.biomedcentral.com/ar ... 018-1163-2

[X-member]

Nedanstående är hämtat från mig egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook:

CVI:s svar på om 14 dagars oralt doxycyklin är tillräckligt vid en kronisk (dvs, sen) borrelios.

Min fråga via mail (11 november 2016):

Anser du att 14 dagars oralt doxycyklin är tillräckligt vid kronisk
borrelios?

En CVI-läkares svar via mail (11 november 2016):

och vad är kronisk Borrelios?

Jag har (efter detta) informerat CVI om vilken definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige.

Men att jag redan 2016 informerade CVI-läkaren om vilken definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige hjälpte inte på minsta lilla vis, för CVI-läkaren påstod nämligen förra året (dvs, 2018) minst 3 ggr i svensk media att kronisk borrelios inte finns.

Så jag har nu (dvs, 2019) frågat alla dom 3 berörda svenska myndigheterna när det infördes en annan definition av kronisk borrelios i Sverige, samt vilken definition det är. Alla dom 3 berörda svenska myndigheterna har svarat (som jag tolkar det) att dom inte vet och Socialstyrelsen hänvisade mig till sist istället till Anna J Henningsson på Ryhovs sjukhus, som dock ännu inte har svarat.

CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala.

Tillägg:

CVI-läkaren har dock klargjort att dom anser att sen (dvs, långvarig) borrelios finns och att behandlingssvikt finns samt att PTLDS också finns, vilket ju är dom 3 vanligaste varianterna av "chronic Lyme" som används i debatten, så nu är jag givetvis mycket nyfiken på vilken besynnerlig variant av "chronic Lyme" det är som CVI använder.

[X-member]

Som ni kanske har sett i ett annat ämne här i forumet så menade en norsk borreliagrupp på facebook att eftersom det är maj och "Lyme disease awareness month" så skall man försöka sprida fakta från pålitliga källor om borrelios varje dag.

Och jag har visserligen redan spritt denna information i ett annat ämne här i forumet idag, men det börjar bli lite svårt att hitta denna information pga alla senare svar i det ämnet så jag postar detta (vilket definitivt är fakta från pålitliga källor) även här i detta ämne.

Nedanstående (vilket jag har informerat om under lång tid i min egna, nu nedlagda borreliagrupp på facebook) har jag inte sett att en enda förbannade (ursäkta) svensk patientförening, grupp eller liknande någonsin har informerat om, och det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten.

I Sverige erkänner man...

1: ...att seronegativ borrelios finns även efter 8 veckors sjukdom. Källa (bland annat): Sahlgrenska sjukhusets labb.
2: ...att behandlingssvikt och återfall förekommer och att detta skall behandlas med antibiotika. Källor (bland annat): CVI och den svenska behandlingsrekommendationen.
3: ...att fästingar även bär på andra smittor och att dubbelinfektioner förekommer samt att detta diagnosticeras och behandlas i Sverige. Källa (bland annat): CVI
4: ...att immunbrist förekommer.
5: ...att det är tillåtet att ge en längre/bättre/annan behandling när det behövs. Källa (bland annat): CVI
6: ...att kronisk borrelios finns, detta då kronisk borrelios ju är synonymt med sen/långvarig borrelios (dvs, stadium 3) i Sverige! Källor (bland annat): Läkemedelsverket och Folkhälsomyndigheten.
7: ...att det vetenskapliga underlaget som svensk rekommenderad behandling för sen (dvs, kronisk) borrelios är baserat på är dåligt. Källa (bland annat): Den svenska behandlingsrekommendationen.
8: ...att latent borrelia förekommer.
9: ...att medfödd borrelios finns. Källa:
https://www.medscinet.se/infpreg/health ... px?topic=2

[X-member]

Fruktad Tajgafästing sprider sig i norra Sverige – kan bära på dödligare typ av TBE

Publicerad 3 maj 2019

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/norrb ... sig-norrut

Ett klipp:

TBE-virus är en fästingburen hjärninflammation och Tajgafästingen kan bära med sig ett TBE-virus med högre dödlighet än den vi redan har i Sverige. Förutom TBE kan Tajgafästingen även bära på traditionella smittsamma bakterier som borrelia och anaplasma.

[X-member]

Nedanstående är hämtat från mig egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook och skrevs i maj 2018 efter att en svensk infektionsprofessor (hör och häpna!) hade hävdat i svensk media att kronisk borrelios inte finns.

Jag efterlyser en svensk tidning eller TV- eller radio-program som vill informera om att kronisk borrelios faktiskt finns!

Anledningen är (bland annat) följande:

Chronic or Late Lyme Neuroborreliosis: Analysis of Evidence Compared to Chronic or Late Neurosyphilis

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3551238/

Ett klipp (och det är jag själv som har blåmarkerat i texten):

Importantly, the existence of late Lyme disease is approved by all official guidelines in the U.S., Canada and Europe. The terms “late” and “chronic” Lyme disease, as in syphilis, are synonymous and define tertiary Lyme disease. The use of “chronic” Lyme disease as a different entity is inaccurate and confusing.

Men anledningen till detta är givetvis även att man skriver följande i den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios från Läkemedelsverket:

Läkemedelsbehandling av borreliainfektion – ny rekommendation

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Ett klipp:

Kronisk sjukdom i betydelsen av infektion som pågår under månader till år kan förekomma om ingen antibiotikabehandling ges och om spontanläkning inte sker. Denna kan yttra sig som akrodermatit, kronisk meningit, encefalomyelit eller artrit.

[X-member]

Nedanstående är hämtat från min egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook och länken har tyvärr slutat funka men detta tyckte jag var intressant.

Är behandlingsrekommendationer ett stöd för läkaren?
(Folkhälsomyndigheten, fd SMI 2011)

Ett klipp (och det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten):

De läkare som tycker att det behövs fler behandlingsrekommendationer nämner flera rekommendationer (förslagen redovisas i bilaga 3). Det vanligaste förslaget, nämnt av nio läkare, är nya behandlingsrekommendationer för borrelia.

https://www.folkhalsomyndigheten.se/con ... akaren.pdf

[X-member]

Nedanstående är hämtat från min egna (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook (och det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten):

Gällande neuroborrelios: “There are indications that pleocytosis might be less common in LNB caused by B. afzelii.”

Lyme Neuroborreliosis Diagnosis and Treatment

Daniel Bremell

https://gupea.ub.gu.se/bitstream/2077/3 ... 5202_1.pdf

Ett klipp:

There are indications that pleocytosis might be less common in LNB caused by B. afzelii. In a report from 2006, Strle and co-workers present data on 33 patients in whom Bb had been isolated from CSF. Pleocytosis was seen in 19/23 patients infected with B. garinii but only in 2/10 patients infected with B. afzelii [96]. However, these results have yet to be repeated and have not so far influenced LNB diagnostic guidelines.