Information for people from Scandinavia

[X-member]

En tysk, mycket känd ILADS-utbildad läkare sprider just nu ett 23-sidigt (Obs!) dokument på facebook där man klart och tydligt klargör att "skolmedicinen" anser att begreppet kronisk borrelios är synonymt med sen borrelios (stadium 3) och att persisterande borrelios efter behandling (dvs, behandlingssvikt) benämns persisterande borrelios.

Jag behöver nog inte säga att det är ytterst få amerikanska patientföreträdare (som ju istället anser att begreppet kronisk borrelios är synonymt med behandlingssvikt) som har klickat "gilla" på detta.

Se även ämnet nedan här i forumet där man hittar information om den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios:

The original definition of chronic (Lyme) borreliosis

viewtopic.php?f=11&t=6080

[X-member]

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Jag har postat nedanstående i ett annat ämne här i forumet (se länk till detta ämne i föregående svar):

Med Mal Infect. 2019 Jan 23. pii: S0399-077X(19)30003-4. doi: 10.1016/j.medmal.2019.01.001. [Epub ahead of print]
Chronic Lyme disease: A scam that should be condemned!
Gentilini M1, Bricaire F2.
Author information
PMID: 30685081 DOI: 10.1016/j.medmal.2019.01.001

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30685081

Så här säger CDC om personer som använder begreppet kronisk borrelios i en felaktig betydelse:

Post-Treatment Lyme Disease Syndrome

https://www.cdc.gov/lyme/postlds/index.html

Ett klipp:

Because of the confusion in how the term CLD in this field is employed, experts do not support its use (New Engl J Med357:1422-30, 2008).

Dock tycker jag att det är lite synd att CDC inte klargör tydligare vad begreppet kronisk borrelios ursprungligen och enligt "skolmedicinen" faktiskt står för!

[X-member]

Laeknabladid. 2019 Feb;105(2):63-70. doi: 10.17992/lbl.2019.02.215.

[Lyme disease in Iceland - Epidemiology from 2011 to 2015].
[Article in Icelandic]
Vigfusson HB1, Hardarson HS2, Ludviksson BR3, Gudlaugsson O4.
Author information
Abstract

INTRODUCTION:
Lyme disease is caused by an infection with Borrelia burgdorferi sensu latu (B. burgdorferi sl.) which is carried by Ixodes ticks. The disease has not been considered to be endemic in Iceland and no cases of Icelandic origin have been published. The epidemiology of Lyme disease in Iceland has never been studied. The objective of this study was to provide basic epidemiological information about Lyme disease in Iceland.

MATERIAL AND METHODS:
Included in the study were all pa--tients who had a measurement of serum antibodies against B. burgdorferi sl. or were diagnosed with Lyme disease (ICD-10, A69.2) at Landspítali University Hospital in Iceland from 2011-2015. Clinical data regarding these patients was retrospectively collected from medical records and the database of the Department of clinical microbiology at Landspítali University Hospital.

RESULTS:
501 patient had a measurement of serum antibodies against B. burgdorferi sl. and 11 patients were clinically diag-nosed with Lyme disease during the study period. 33 patients fulfilled criteria for a confirmed diagnosis of Lyme disease. 32 (97%) patients had erythema migrans and one (3%) patient had neuroborreliosis. An average of 6.6 cases were diagnosed a year (two cases per 100,000 persons/year). All cases originated abroad.

CONCLUSIONS:
Lyme disease is rare in Iceland. On average around 6 to 7 cases are diagnosed every year, primarily localised infec-tions presenting as erythema migrans. None of the cases had a definitive Icelandic origin and the yearly number of cases has not been increasing.

KEYWORDS:
Borrelia; Borreliosis; Iceland; Lyme disease; epidemiology

PMID: 30713153 DOI: 10.17992/lbl.2019.02.215

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30713153

[X-member]

Nu var det rätt så länge sedan jag nämnde den amerikanska människorättsaktivisten här i ämnet (ni kan bland annat hitta hennes namn här: viewtopic.php?f=6&t=6291 ), men jag kan se att hon fortfarande, envist hävdar att restsymptom (PTLDS) bara är ett påhitt på sin vägg på facebook och uppmanar folk att sprida detta budskap. Och nog sjutton har folk spritt det. På bara 3 dagar så har detta spritts hundratals ggr, vilket dock inte gör det mer sant.

[X-member]

Ni hittar den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios i ämnet nedan:

The original definition of chronic (Lyme) borreliosis

viewtopic.php?f=11&t=6080

Börja med att läsa detta och sedan (efter detta) så läser ni nedanstående:

LYMEPOLICYWONK: Patients want NIH to prioritize chronic Lyme research

https://www.lymedisease.org/nih-lyme-survey-results/

Ett klipp:

Patients with symptoms persisting six months following a brief antibiotic course should be referred to as having “chronic Lyme disease,” “late Lyme disease,” or “late/chronic Lyme disease” to avoid clinical harm caused to patients when research disease definitions are conflated with clinical care criteria.

Min egna kommentar: Dom tycker alltså att man skall kalla symptom som kvarstår mer än 6 månader efter behandling för antingen (och nu använder jag alltså "skolmedicinens" betydelse av begreppen):

1: Sen borrelios (dvs, stadium 3)

2: Sen borrelios (dvs, stadium 3)

eller:

3: Sen/sen borrelios. (dvs, stadium 3/stadium 3)

Ja, jösses!

Ett klipp till:

The term “Post Treatment Lyme Disease Syndrome” should be abandoned.

Min egna kommentar: Då får dom väl för sjutton (ursäkta) föreslå en annan benämning på restsymptom/skador som INTE beror på en fortfarande aktiv borrelios, dvs sådana symptom som ytterligare antibiotika inte har någon effekt på, eller hur?

Tack för ordet!

Tillägg senare:

Nåja, har dom tur så finns det ingen alls på NIH som förstår medicinska begrepp. Sådan tur har dom dock inte när det gäller många andra på nätet som läser det som dom har skrivit.

[X-member]

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Chronic or Late Lyme Neuroborreliosis: Analysis of Evidence Compared to Chronic or Late Neurosyphilis
Judith Miklossy

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3551238/

Ett klipp (och det är jag själv som har markerat i blått):

Importantly, the existence of late Lyme disease is approved by all official guidelines in the U.S., Canada and Europe. The terms “late” and “chronic” Lyme disease, as in syphilis, are synonymous and define tertiary Lyme disease [20, 125]. The use of “chronic” Lyme disease as a different entity is inaccurate and confusing.

ILADS gives Input to NIH on research priorities regarding tick-borne diseases
March 14, 2019

https://www.ilads.org/ilads-gives-input ... -diseases/

Ett klipp (och det är jag själv som har markerat i blått):

COMMENTS (WHY ILADS’ PERSPECTIVE IS IMPORTANT)

ILADS’ perspective on the NIH’s strategic plan for tickborne diseases research is important to consider because ILADS is the only multi-specialty medical society in the U.S. that is dedicated to the appropriate diagnosis and treatment of all forms of Lyme disease (including chronic Lyme disease) and associated TBDs. ILADS members care for patients with complex cases of Lyme disease which are often complicated by concurrent tickborne infections. The collective experience and insights of these clinicians are valuable and need to be considered.

Min egna kommentar: Det låter faktiskt som att ILADS inte använder den definition av kronisk borrelios som "skolmedicinen" använder, dvs i betydelsen sen borrelios (stadium 3) i denna text. Det var inte bra alls.

[X-member]

Detta hör ihop med dom två föregående svaren i detta ämne.

Jag skulle inte bli det minsta förvånad om NIH säger till både LymePolicyWonk och ILADS att sluta använda begreppet kronisk borrelios helt och hållet om dom nu inte vet vad begreppet kronisk borrelios står för enligt "skolmedicinen"!

[X-member]

IDSA lawsuit: Patients may have to undergo independent medical exams

By Mary Beth Pfeiffer

https://www.lymedisease.org/idsa-lyme-l ... cal-exams/

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):

Patients who are suing over alleged denial of care for long-standing Lyme disease may have to submit to medical examination to prove their conditions, a federal judge ruled in a hearing in Texarkana, Texas, federal court.

Ser ni att dom kallar det för "long-standing Lyme disease"? Då är det nog så att dessa personer även måste bevisa att dom verkligen lider av en fortfarande aktiv, sen (dvs, långvarig) borrelios!

Nåja, då vet vi i alla fall varifrån Borrelia- och TBE-föreningens fullständigt idiotiska påhitt att kalla kvarstående symptom efter behandling för långvarig borrelios kommer ifrån.

[X-member]

Nu tror jag att det finns "Kathleen Dickson-anhängare" som försöker bortförklara att det visade sig att rituximab inte har någon effekt vid ME/CFS (vilket jag häromdagen postade i följande ämne här i forumet: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =70#p45356 ), jag hittade nämligen följande på en engelskspråkig persons vägg på facebook:

This study concluded No effect of rituximab treatment in patients with ME/CFS but one of the exclusion criteria was 'Evidence of ongoing, active and clinically relevant infection (1)'. Patients with evidence of active ongoing infections were left out of the study. Many studies show a strong association between ongoing infection and CFS (2). Wiping out damaged B-cells allows the body to replace them with healthy B-cells which can do a better job fighting the ongoing infections.
https://kavlifondet.no/en/2019/04/no-ef ... th-me-cfs/

(1) One of the exclusion criteria was;
"Evidence of ongoing, active and clinically relevant infection"
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02229942

(2) Multiple studies have shown active ongoing infections with CFS.
https://www.researchfraud.com/cfs-oppor ... nfections/

Min egna kommentar: Personen som har skrivit detta har nog inte riktigt förstått detta, för om man hade gett rituximab (som ju sätter ner immunförsvaret) till personer som lider av aktiva infektioner, så hade dom ju för bövelen (ursäkta) istället blivit sämre och inte bättre!

Vad personen inte heller fattar är att om dom norska forskarna hade inkluderat patienter som led av aktiva infektioner (som istället hade kunnat förklara symptombilden) i sin studie, så hade det för sjutton (ursäkta) inte ens varit en studie på fall med ME/CFS.

Och om nu denna person vill att det skall ges rituximab till personer som lider av aktiva infektioner, så lär hen nog få mycket svårt att hitta några forskare som ställer upp på det.

[X-member]

Om det som Dr Halperin säger nedan är korrekt så tror jag att många personer (inklusive läkare) måste göra en pudel.

Curr Opin Infect Dis. 2019 Mar 27. doi: 10.1097/QCO.0000000000000545. [Epub ahead of print]

Lyme neuroborreliosis.
Halperin JJ1,2.

Abstract
PURPOSE OF REVIEW:
To review the recent evidence clarifying the symptomatology and diagnosis of nervous system Lyme disease.

RECENT FINDINGS:
Two-tier testing combining pairs of ELISAs, using C6 or VlsE assays to replace second tier Western blots, may eliminate confusion about test interpretation. Cerebrospinal fluid (CSF) can be informative in diagnosing central nervous system (CNS) Lyme disease, not peripheral nervous system (PNS) disorders. CSF CXCL13 may provide useful adjunctive information in CNS infection; its specificity remains to be defined. Lyme encephalopathy is not indicative of CNS infection. Post treatment Lyme disease symptoms do not occur in patients who have had definite CNS Lyme infection. Whether post treatment Lyme disease symptom (PTLDS) is an actual entity, or reflects anchoring bias when commonly occurring symptoms arise in patients previously treated for Lyme disease, remains to be determined. Regardless, these symptoms do not reflect CNS infection and do not respond to additional antimicrobial therapy.

SUMMARY:
Serologic testing is robust in individuals with a priori likelihood of infection of greater than 2-6 weeks duration. Western blots provide useful confirmation of screening ELISAs, but may be replaced by second ELISAs. CSF testing, including CXCL13, may be informative in CNS Lyme, not PNS, and is generally normal in Lyme encephalopathy. PTLDS does not occur following CNS infection, and may not be a distinct entity.

PMID: 30921086 DOI: 10.1097/QCO.0000000000000545

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30921086