Information for people from Scandinavia

[X-member]

Detta har jag tagit upp tidigare i detta ämne, men jag vill ta upp lite mer om det.

Borrelia- och TBE-föreningen påstår följande på sin sida på facebook, vilket har stått där i 6 dagar nu (och det är jag själv som har blåmarkerat i texten):

De senaste åren har fler och fler med ME diagnos upptäckt att det är fästingburna infektioner de bär på. Över 95% av de som testat sig har funnit att de är infekterade av en eller flera patogener.

En person frågar då följande (och personen har väl iofs feltolkat saken lite):

Och vad har ni för forskning som stöder att ME egentligen är borrelia?

Borrelia- och TBE-föreningen svarar då följande:

Det behövs ingen forskning för detta.

Min egna kommentar: Borrelia- och TBE-föreningen anser alltså att dom inte behöver bevisa att det dom påstår är korrekt med hänvisning till en pålitlig källa.

[X-member]

Ledsen, men då det både blev rörigt i ämnet och då det även var alldeles för mycket "gnäll" i några svar i detta ämne så valde jag att ta bort några svar. Återkommer om detta med att svenska patientföreningar och/eller dess ledare inte "har lust" att bevisa att det dom påstår är korrekt med hänvisning till pålitliga källor vid något annat tillfälle istället.

[X-member]

I ledaren för patientföreningen FSI:s grupp på facebook så kan man hitta följande kommentar och han talar (vad jag förstår) om att alternativ behandling först förbjöds i Norge men att dom sedan ändrade sig:

Norge förbjöd allt men folket klagade och ngra veckor senare kom allt tillbaka. Wallenberg-regimen här kommer självklart köra de små stegens metod. Psyops gällande vitamin C har vi redan sett , som att det skulle ge njursten och mkt annat som är helt fel. Vitamin C som askorbinsyra oralt , dr Cathcart, behandlar och botar de flesta infektionssjukdommar för att inte säga alla. IV askorbat för det defintift. Om sanningen om vitamin C blev känd skulle 95-99% av det som säljs i apoteket inte gå att sälja.

Min egna kommentar: Detta är ju rent fantastiskt, så detta ersätter alltså dambindor och tamponger, tandborstar och tandkräm, skavsårsplåster, pincetter, cerat, blodtrycksmätare, alla andra vitaminer, mineraler mm, mm.

[X-member]

Ja, jag fick mig allt ett riktigt gott skratt när jag läste det jag postade i föregående svar i detta ämne. Men såg ni det som var det allra viktigaste?

Jo, det var detta:

Om sanningen om vitamin C blev känd...

Ovanstående betyder att det inte finns några bevis i form av godkända studier för att det han påstår är korrekt, för om det hade funnits några sådana godkända behandlingsstudier så hade ju denna "sanning" redan varit känd.

[X-member]

Igår (18 maj 2019) skickade jag ett PM till gruppen Lyme Borreliose Norge på facebook där jag skrev att "lymestats.org" inte är en pålitlig informationskälla.

Idag (19 maj 2019) sprider gruppen Lyme Borreliose Norge följande budskap från "lymestats.org":

There has never been a study demonstrating that 30 days of antibiotic treatment cures Lyme disease.

Tillägg senare:

Ifall någon inte riktigt förstår hur urbota dumt detta är, så skriver personen som har startat den norska gruppen följande i gruppbeskrivningen:

Jeg har beviser som gjelder rettmessig og jeg tar opp kampen for oss alle.

[X-member]

Med anledning av "påhittet" som den norska facebookgruppen Lyme Borreliose Norge nu sprider offentligt på facebook (se föregående svar) så undrar jag om det ändå inte var lite bättre förr.

När jag själv var "ny" dvs 2007, så ansåg man i Borrelia- och TBE-föreningen att den rätta benämningen på en långvarig borrelios var neuroborrelios och man ansåg då att det var restsymptomen som kvarstod efter behandlingen som kallades för kronisk borrelia.

Och man hänvisade då (detta tom när BTF var i TV!) till en svensk studie som visade att rekommenderad behandling för neuroborrelios gjorde ca 95% av fallen friska, dvs man ansåg alltså på den tiden i BTF att behandlingssvikten som högst var 5% med två veckors (oftast oral) antibiotikabehandling.

[X-member]

Som ni kanske har sett så sprider en norsk borreliagrupp på facebook "lymestats.org:s" "påhitt" (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 470#p45532 ), och "lymestats.org" anger dessutom ILADS som källa.

"lymestats.org" påstår alltså att ILADS har sagt följande:

There has never been a study demonstrating that 30 days of antibiotic treatment cures Lyme disease.

Men ILADS har istället sagt följande (vilket är hämtat direkt från ILADS egna information) och det är jag själv som har blåmarkerat i texten nedan:

There has never been a study demonstrating that 30 days of antibiotic treatment cures chronic Lyme disease. However there is a plethora of documentation in the us and european medical literature demonstrating by histology and culture techniques that short courses of antibiotic treatment fail to eradicate the Lyme spirochete. Short treatment courses have resulted in upwards of a 40% relapse rate, especially if treatment is delayed.

ILADS talar alltså istället om "chronic Lyme" samt säger att behandlingsvikten "bara" (dvs, vid en sen/långvarig borrelios) är upp emot 40%.

"lymestats.org" är följaktligen och bevisligen inte någon pålitlig informationskälla.

Tillägg senare (hade inte tid förut).

Jag har nu även kollat upp hur länge "lymestats.org" har spritt denna felcitering av ILADS. Det har dom gjort ända sedan 2015.

Men jag såg också att det inte var så himla många som hade delat just denna bild (där den felaktiga texten fanns) så jag antar att det finns rätt så många som faktiskt kan läsa.

[X-member]

Jag har ju nu redan informerat den norska gruppen Lyme Borreliose Norge flera gånger att man använder begreppet kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3) i Norge precis som i många andra länder.

Idag (20 maj 2019) så sprider den norska gruppen (bland annat) följande:

Eugene Shapiro har i mange år stilt som sakkyndig i kampen mot leger som behandler kronisk Lyme Borreliose. Han har vert ansvarlig med å ruinere disse legene til punktet at de ikke vil leve mer. Disse legene redder tusenvis av liv, mange er barn. (se "Under Our Skin" og "Under Our Skin: Emergence" på YouTube gratis)

Sharpio nekter eksistensen til en kronisk form av Lyme...

Den norska gruppen sprider alltså följaktligen ut att Eugene Shapiro förnekar late Lyme disease, vilket IDSA (och resten av världen) aldrig någonsin har förnekat.

Tillägg.

Men anledning av att den norska facebookgruppen uppenbarligen skiter fullständigt i vad jag säger så lägger jag in nedanstående information (anpassat för norrmän) även i detta svar:

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 390#p45423

Vanliga nybörjarfel

[...]

4: Man tror att man kan översätta “chronic Lyme disease” till norska och så menar man samma sak som begreppet kronisk borrelios står för i Norge.
Svar: Detta (som nog är det allra vanligaste nybörjarfelet) är oftast felaktigt. För det är nämligen (mig veterligen) så gott som enbart “skolmedicinen” (samt europeiska “LLMD:s”) som använder begreppet kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3), resten menar istället “något annat”.

[X-member]

Som ni förstår utifrån flera tidigare svar i detta ämne så är det för det första helt meningslöst att ta kontakt med patientföreträdare som sprider "påhitt" och för det andra så är det också helt meningslöst att ha en offentlig grupp på facebook där man istället kan hitta korrekta fakta från pålitliga källor.

Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook:

DanInfekt (som leds av Dr Marie Kroun, Danmark) skrev den 5 april 2017 följande på facebook:

Betegnelsen "Chronic Lyme" .. Bruges i flere betydninger hvilket skaber forvirring:

Langvarig smitte og kronisk sygdom før infektionen endelig opdages efter års sygdom og behandles

Rest symptomer / følger af langvarig sygdom der ikke forsvinder for antibiotika behandling / ikke heler op / ikke normaliseres (f.eks. Nerveskader, ledskader, hjerteskade)

Persisterende infektion trods behandling, med borrelia bakterier / antigen påvist (igen) efter behandling

Symptomer der fortsætter på trods af relevant behandling for borrelia, skyldes meget ofte personen har fået andre samtidige infektioner ud over borrelia, som den valgte behandling måske ikke virker på.

Dvs. Hvis folk ikke kommer sig helt på gængs antibiotika kur bør pt. Føre symptomdagbog, idet et tilbagefalds mønster der passer med borrelia vækst cyklus vil pege på fortsat aktiv infektion, cyklus med andre intervaller peger på evt. Andre infektioner - hvorefter man kan udrede for disse med direkte test metoder ..

Hvis tilstanden er ens, ikke svinger, og mest er "neurotoxin påvirkning" peger det på at symptomer snarere skyldes gammel nerveskade end fortsat aktive infektioner / ophobede toksiner der er længe om at udskilles, hvor evt. Toksin binder (f.eks. Cholestyramin) måske kan hjælpe med at fjerne toksin.

Notera att Dr Marie Kroun definitivt anser att även restsymptom (PTLDS) finns!

Jämför gärna ovanstående med den norska facebookgruppen Lyme Borreliose Norges påstående (vilket är offentligt och läsbart av alla) nedan från den 25 april 2019:

Det er ikke sant at du får et syndrom etter behandling. De som fortsatt har symptomer er kronisk syk, med aktiv Borreliose infeksjon...

[X-member]

Ett klipp från föregående svar i detta ämne, Dr Marie Kroun, Danmark skriver:

Langvarig smitte og kronisk sygdom før infektionen endelig opdages efter års sygdom og behandles

Att ovanstående är den definition av kronisk borrelios som gäller i hela Skandinavien har jag redan informerat om här i forumet.

Och en dag så länkade Dr Marie Kroun till en artikel som (bland annat) handlade om hur många det är som har diagnosticerats med en kronisk borrelios under vissa år i Norge, och man använde då alltså den definition av kronisk borrelios som gäller i Norge.

En dansk patientföreträdare skrev då under detta inlägg (som var postat av Dr Marie Kroun på Daninfekts sida på facebook) att man inte erkänner att detta finns i Danmark.

Min egna kommentar: Ja, jösses!