Information for people from Scandinavia

[X-member]

Lyme neuroborreliosis and bird populations in northern Europe

Atle Mysterud , Dieter J. A. Heylen , Erik Matthysen , Aïda Lopez Garcia , Solveig Jore and Hildegunn Viljugrein

Published:29 May 2019 https://doi.org/10.1098/rspb.2019.0759

https://royalsocietypublishing.org/doi/ ... .2019.0759

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten):

We found quantitative evidence for the role of annual variation in bird numbers linked to the annual variation in neuroborreliosis cases. Most markedly, we found a huge over-representation of Lyme neuroborreliosis cases among disseminated Lyme borreliosis patients in Norway relative to the predicted hazard from B. garinii in questing ticks. To further improve our understanding of the complex epidemiology of Lyme borreliosis, we not only need a better understanding of how disease hazard depends on the genospecies but also how human immune responses and the likelihood of getting treatment contribute to the incidence of reported cases of disseminated Lyme borreliosis.

Jag postade detta här i detta ämne då det har en koppling till några tidigare svar i ämnet.

[X-member]

Borrelia- och TBE-föreningen sprider idag (29 maj 2019) följande budskap på facebook:

Hur lång tid tog det för den genomsnittliga borreliapatienten att få en diagnos? (51 % längre än 3 år). Hur många vart feldiagnostiserade med en psykiatrisk sjukdom? (54 %)
Det här är några av de detaljer du kan lära dig i 2019 MyLymeData . Ladda ner din gratis kopia idag: https://www.lymedisease.org/mylymedata-2019-chart-book/

Min egna kommentar: Har dom verkligen räknat med alla, dvs även alla dom med stadium 1 och stadium 2? I Sverige har nämligen ca 95% av borreliafallen en borreliainfektion som inte har pågått i mer än 6 månader vid diagnos. Och jag har faktiskt lite svårt att tro att över hälften av dessa svenskar har varit feldiagnosticerade med en psykiatrisk sjukdom innan diagnos. Speciellt om vi betänker att över 50% (50-70%) av dom svenska borreliafallen faktiskt bara har stadium 1 (EM) vid diagnos.

[X-member]

Det jag postade i föregående svar påminner mig om när NorVect gjorde en "undersökning" för ett antal år sedan och sedan gick ut med att 80% av borreliafallen har ytterligare infektioner. (Vilket dom förresten fick mycket kritik för, bland annat av Mats Reimer.)

I Norge har faktiskt majoriteten av borreliafallen stadium 1 vid diagnos.

Ledaren för en svensk patientförening trodde dessutom att detta var helt sant (dvs, att 80% av borreliafallen har ytterligare infektioner vid diagnos) och sade i min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook att detta snart skulle kunna bevisas. Jag väntar fortfarande på dessa "bevis".

[X-member]

Jag tror att nedanstående (som även kan hittas här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =20#p45274 ) hör hemma även i detta ämne:

Hur lång behandling och vilken behandling som behövs i varje enskilt fall är mycket individuellt.

Det händer att folk frågar mig vilken behandling som jag har fått, men jag lider ju även av primär immunbrist och har dessutom varit sjuk mycket länge innan jag ens fick någon behandling vilket har inneburit att jag (sannolikt) har behövt en längre behandling än vad andra personer behöver ha.
Och alla med en mer svårbehandlad borrelios har ju inte exakt samma “komplicerande faktorer”, vilket alltså (förutom immunbrist) även tex kan vara ytterligare infektioner.

Det är givetvis även individuellt vilka skador som borreliainfektionen har orsakat, dvs om man kan bli fullständigt frisk eller om man kommer att ha några kvarstående symptom efter att man är färdigbehandlad samt även om dessa kvarstående symptom behöver behandlas på något sätt.
Det finns dessutom även personer som har ställt diagnosen själva och som egenbehandlar sig. Och i dessa fall så kan man definitivt inte använda behandlingsupplägget på något sätt, för i dessa fall så kan det ju istället handla om vilken annan borrelialiknande sjukdom som helst.

Man kan alltså inte använda någon annan persons behandlingsupplägg och tro att man själv måste ha samma behandling.

[X-member]

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Jag tänkte faktiskt även på ämnet nedan här i forumet när jag postade detta.

Cured of Lyme in 60 days!

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =12&t=4891

För det ligger nämligen till så att dom allra flesta borreliadrabbade istället säger följande:

Cured of Lyme in 2-4 weeks.

[X-member]

Ett klipp från facebook (och det är alltså gruppen "Lyme Disease UK" som har skrivit detta):

Lyme Disease UK
28 maj kl. 09:00 ·
The treatment options for chronic Lyme disease varies depending on the practitioner. Some use extended combinations of antibiotics whereas others use naturopathic therapies. Find out what some of the treatment approaches involve by watching our Q&A interviews with leading international Lyme disease practitioners: https://lymediseaseuk.com/category/expert-qa/

Min egna kommentar: Har dom verkligen ännu inte förstått att begreppet "chronic Lyme" används i flera olika betydelser och att behandlingen därför kan vara helt olika utifrån vilken definition av kronisk borrelios det är som används?

I Sverige så är begreppet kronisk borrelios synonymt med en aktiv, sen borrelios (stadium 3) och behandlas med 2-3 veckors antibiotika.

Tillägg:

Nu har jag lyssnat lite på en tysk läkare på länken, och han säger (om jag förstod det rätt) att ca 90% av borreliafallen även har co-infektioner. Och då är frågan, vilken definition av "chronic Lyme" är det som han talar om? Att folk med behandlingssvikt (felaktigt benämnt "chronic Lyme" av vissa personer) ofta har co-infektioner vet vi ju redan, men att 90% av fallen med en obehandlad borreliainfektion som har pågått i mer än 6 månader (= svensk definition av kronisk borrelios) har co-infektioner är väl ändå inte korrekt?

[X-member]

Tillägg till svaret ovan.

Den tyske läkaren säger också att man bör ha minst 20 dagars antibiotikabehandling vid en tidig borrelios (stadium 1). Och han rekommenderar inte doxycyklin.

Detta förvånar mig faktiskt lite, eftersom doxycyklin ju även har effekt på rätt så många olika co-infektioner.

Nu har jag inte lyssnat så där jättenoga på den tyske läkaren, men den som intervjuar honom säger något i slutet av intervjun om att man "inte borde" förneka "chronic Lyme" och då tror jag faktiskt inte att den tyske läkaren har använt den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3). För det finns (mig veterligen) inte ett enda land i hela världen som förnekar sen borrelios, vilket IDSA kallar för late Lyme disease.

[X-member]

Nu har jag även lyssnat lite på den tyske läkaren Armin Schwarzbach på länken nedan (som jag hittade på Borrelia- och TBE-föreningens sida på facebook) och han säger (bland annat) att att han "inte gillar" begreppet "PTLDS" men han svarar inte på (i alla fall inte som jag själv kan höra) om det finns symptom som kan kvarstå efter behandling som ytterligare antibiotika inte har någon effekt på. Vilket jag själv faktiskt vet finns!

Och en sak gör mig faktiskt riktigt irriterad, och det är att den tyske läkaren tycks (men jag kan förstå saken fel) använda begreppet kronisk borrelios i betydelsen kvarstående symptom efter behandling i denna video.

Men han säger faktiskt (som jag tolkade det) att man kan ha borreliabakterier kvar i kroppen utan att behöva ha ytterligare antibiotika. Detta betyder att han håller med Dr Horowitz, Dr Burrascano mfl när det gäller just det.

Det finns ju faktiskt patientföreträdare (tom svenskar! vilket ni kan läsa här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 440#p45489 ) som tror att påvisade borreliabakterier eller påvisade kvarstående borreliabakterier efter behandling (alltid) betyder att det fortfarande rör sig en en aktiv borrelios och att man då behöver ha ytterligare antibiotika.

Episode #93: ArminLabs with Dr. Armin Schwarzbach, MD, PhD

http://www.betterhealthguy.com/episode93

[X-member]

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne:

Nu har jag lyssnat lite på en tysk läkare på länken, och han säger (om jag förstod det rätt) att ca 90% av borreliafallen även har co-infektioner. Och då är frågan, vilken definition av "chronic Lyme" är det som han talar om? Att folk med behandlingssvikt (felaktigt benämnt "chronic Lyme" av vissa personer) ofta har co-infektioner vet vi ju redan, men att 90% av fallen med en obehandlad borreliainfektion som har pågått i mer än 6 månader (= svensk definition av kronisk borrelios) har co-infektioner är väl ändå inte korrekt?

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 530#p45613

Faktum är att det nog inte spelar någon roll vilken definition av "chronic Lyme" det är som den tyske läkaren menar, dvs en helt obehandlad sen borrelios eller en tidigare behandlad borrelios där patienten har kvarstående symptom, för den svenska mottagningen CVI (Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala) har nämligen kommit fram till att det är helt omöjligt att 90% av patienterna (oavsett vilken definition av "chronic Lyme" man talar om) lider av co-infektioner. CVI hittade ju bara några få fall med behandlingssvikt och det var nog bara en patient som möjligen kunde ha lidit av både borrelios och en annan fästingburen infektion.

Majoriteten av dom patienter som har utretts av CVI hade dessutom fått sin borreliadiagnos av utländska "LLMD:s".

Och när det gäller detta så litar jag faktiskt mycket mer på CVI, för jag vet nämligen att CVI har utrett patienterna mycket grundligt och med bra tester!

Tillägg:

Och när Armin Schwarzbach skrev följande på sin vägg på facebook nu i april 2019...:

For example chronic Lyme patients have CFS/ME and low CD57 cells

...så tog jag bort honom som vän på facebook, för man kan nämligen inte ha två olika samtidiga förklaringar till samma symptombild. Dvs, om man lider av en aktiv borrelios så kan man inte även lida av ME/CFS där man ju skall ha uteslutit att det rör sig om en aktiv borrelios innan diagnosen ME/CFS ens får ställas.

Och ovanstående håller faktiskt även ledaren för en svensk patientförening för ME/CFS-drabbade med mig om.

[X-member]

3-5 juni 2019, SNÄFF konferanse

https://xn--flttsenteret-ucb.no/for-hel ... 019-snaff/

Ett klipp (information om hur man anmäler sig hittas på länken):

Hva: SNÄFF er forkortelsen for Sveriges Nätverk För Fästing Forskare og er den største konferansen på flått og flåttbårne sykdommer i Sverige. Konferansen arrangeres annethvert år og er åpen for biologer, veterinærer, klinikere og andre som driver forskning på flått og flåttbårne sykdommer. Konferansen er også åpen for andre interesserte.

Når: 3-5 juni 2019

Hvor: Ystad Saltsjöbad, Sverige

Tillägg:

Det verkar som att det redan är för sent för att kunna anmäla sig.