Information for people from Norway

[X-member]

Flåttsenteret har ofta bra information om borrelios, men ibland tycks dom inte ens ha hämtat informationen direkt från ILADS utan verkar istället ha läst vad okunniga lekmän på nätet tror att ILADS säger.

Här kommer ett sådant exempel och när man talar om kronisk borrelios i denna text så menar man det samma som IDSA kallar för late Lyme disease, dvs stadium 3.

Ett klipp:

Noen miljø, blant annet den amerikanske organisasjonen ILADS hevder at Kronisk borreliose er underdiagnostisert.

[...]

Disse miljøene mener videre at Kronisk borreliose er vanskelig å påvise med antistofftestene, og at standard behandling, antibiotika i 3-4 uker, ikke dreper bakteriene.

https://xn--flttsenteret-ucb.no/kronisk ... flattbitt/


Min egna kommentar: Har flåttsenteret verkligen kollat upp vad ILADS själva säger när det gäller en sen borrelios? Jag tror nämligen inte alls att ILADS har sagt att antikroppstesterna (och nu menar jag alltså dom nyare och därmed bättre borreliatester som används i Norge och inget annat!) är så förbaskat dåliga och jag vet definitivt att ILADS (och ILADS-utbildade europeiska läkare) har sagt att behandlingsvikten bara är "upp emot" 50% vid en sen borrelios.

[X-member]

Tillägg till svaret ovan.

Förövrigt så är faktiskt både tidig, spridd borrelios (stadium 2) och kronisk (dvs, sen/stadium 3) borrelios underdiagnosticerat i Norge. Och det är dessutom mycket värre i Norge än i Sverige just när det gäller sen borrelios.

För i Sverige har nämligen ca 5% (tidigare var det ca 5-10% men det har nog blivit lite bättre med åren) en sen borrelios vid diagnos av svenska läkare och i Norge har mindre än 1% av borreliafallen en sen borrelios vid diagnos av norska läkare.

Tillägg:

Dessutom (om jag nu inte är felinformerad) är ME/CFS-diagnoser vanligare i Norge än i Sverige, så jag skulle tro att man kan hitta en del av dom "missade" norska borreliafallen i den gruppen, men även under div andra diagnoser.

[X-member]

Jag måste nog nu varna för den norska facebookgruppen Lyme Borreliose Norge, för dom sprider nämligen den ena felciteringen efter den andra av ILADS och tyska "LLMD:s" vilket ni (bland annat) kan läs om här i forumet: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 500#p45574

Och att jag måste varna för just denna norska grupp är inte bara för att dom skiter i ILADS och tyska läkares goda namn och rykte, utan för att dom även skiter fullständigt i att jag har sagt till dom att att dom skall sluta upp med dumheterna.

[X-member]

Det jag skrev i föregående svar är faktiskt rätt så typiskt för patientföreträdare som inte är så pålästa, dvs dom tror på och sprider precis vilka "påhitt" som helst, och dom tror att när man säger till dom, så kommer man istället från motståndarsidan i debatten. Men det är alltså istället ILADS och europeiska "LLMD:s" som jag försvarar!

Nedanstående norska patientförening (som även finns på facebook) är mycket bättre pålästa och sprider inte några sådana "påhitt".

Norsk Lyme Borreliose-forening

http://www.lyme.no/

[X-member]

Nedanstående är postat även i andra inlägg här i forumet, men jag lägger in det även här i detta ämne.

En sak som det är problem med i Skandinavien är att det är brist på bra information om borrelios, men Flåttsenteret (Norge) har rätt så mycket bra information på länken nedan:

Flått og sykdom - kunnskapsbasert og oppdatert informasjon

https://xn--flttsenteret-ucb.no/

Det har ju även "gnällts" en hel del över dom nya NICE-riktlinjerna för borrelios (England) nedan, men jag själv tycker nog att dom riktlinjerna är dom bästa som har skrivits hittills, även om det säkert finns brister även i dessa riktlinjer.

Lyme disease

https://www.nice.org.uk/guidance/ng95

[X-member]

Sangfugler sprer de farligste Borrelia-bakteriene

https://www.aftenposten.no/viten/i/K3bM ... bakteriene

Ett klipp:

Fugle-borrelia er forbundet med mer akutte symptomer og er vanligste årsak til infeksjon i nervesystemet, såkalt nevroborreliose. Sykdommen kan kjennetegnes ved ansiktslammelse, smertefull betennelse i nerverøtter, hodepine og mild hjernehinnebetennelse.

Min egna kommentar: Dom menar nog B garinii (när dom skriver "fugle-borrelia") som ju oftast orsakar neuroborrelios.

[X-member]

Den danska läkaren Marie Krouns (i mina ögon) alldeles utmärkta vägledning: "Efter ophør med behandling er der 3 muligheder" kan nu hittas i ämnet/inlägget nedan:

Information for people from Scandinavia

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 620#p45729

[X-member]

NLBF (Norsk Lyme Borreliose-Forening) postade följande artikel som gäller ett norskt fall på facebook:

Late cardiac manifestation of infection with Borrelia burgdorferi (Lyme disease).
J Vegsundvåg, J Nordeide, A Reikvam, and P Jenum
1993

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1678372/

Och NLBF skriver följande:

Visste du ...
at det har vært flere tilfeller av hjerteborreliose i Norge og at en case ble publisert allerede i 1993?

Då frågar en dansk person följande:

Gives det som diagnose i Norge?

Min egna fundering: Tror den danska personen möjligen att man inte erkänner att kardit (dvs, "hjärtborrelios") finns i Danmark?
Mitt råd: Kolla dom danska riktlinjerna!

[X-member]

Jag tog bort några svar i detta ämne, för jag kom på i efterhand vad det var som personen från Danmark menade i föregående svar i detta ämne. Dom skriver ju "Lyme disease" i rubriken till artikeln och detta sprider ju folk ut (vilket dessutom just denna danska person själv gör, läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =10#p45741 ) står för borrelia + co-infektioner och personen undrar alltså om man diagnosticerar borreliafall som även lider av co-infektioner i Norge. Suck!

[X-member]

Nordic Consensus on the Management of Tick-borne Diseases
Infektionsveckan & Mikrobiologiskt vårmöte Jønkøping mai 2019

http://infektion.net/wp-content/uploads ... sensus.pdf

Ett klipp (mycket mer att läsa på länken):

Differencial-diagnostic tests

– Hb, HbA1c, SR, leuk., tromb., fe, transferrin, transferrin
saturation, transferrin receptor, ferritin, Na, k, Ca, P, Mg,
Glu, Alb, CRP, ASAT, ALAT, GT, bil., ALP, LD, kreat., CK, vit.
B12, folat, vit. D, fri T4, TSH og Cortisol
– Optionally Immunological tests
– Optionally other infections

References: Odense, Uppsala, Amsterdam, Åland, CFS/ME
Diagnostic pathway Norway