Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3059
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Mon 4 Jun 2018 12:45

Både 1177 och Borrelia- och TBE-föreningen fortsätter tyvärr sprida ut, trots ett antal tillsägelser, att kronisk, dvs långvarig borrelios inte anses existera i Sverige (se även flera tidigare svar i detta ämne).

Borrelia
(1177)

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fak ... infektion/

Ett klipp:

Du blir oftast helt frisk även om borreliainfektionen har nått nervsystemet. Det finns inget vetenskapligt stöd för att själva borreliainfektionen skulle kunna bli kronisk.


Dvs, 1177 säger alltså att en borreliainfektion inte kan bli långvarig.


Verksamhetsplan BTF

http://borrelia-tbe.se/om%20f%C3%B6reni ... 02016.html

Ett klipp:

Vi vill ha erkännande av svenska myndigheter att långvarig borrelia samt co-infektioner existerar

X-member
Posts: 3059
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Sat 16 Jun 2018 14:10

Det är tydligen inte enbart Borrelia- och TBE-föreningen och 1177 som sprider ut och/eller lurar folk att tro att "skolmedicinen" inte erkänner att långvarig (dvs, sen) borrelios finns och skall behandlas med antibiotika.

Nedanstående påstående hittade jag alldeles nyss på facebook.

There is currently no treatment offered for long term infection under the NHS.

X-member
Posts: 3059
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Mon 18 Jun 2018 0:53

Svensk studie publicerad i juni 2018.

Occurrence of erythema migrans in children with Lyme neuroborreliosis and the association with clinical characteristics and outcome – a prospective cohort study

https://bmcpediatr.biomedcentral.com/ar ... 018-1163-2

Två klipp (men studien är intressant även i övrigt):

The occurrence of EM among children with LNB was 37 out of 103 (36%).


On the other hand, four patients (11%) had received antibiotic treatment for EM according to guidelines (i.e. phenoxymethyl penicillin p.o. 25 mg/kg × 3 for 10 days) but still developed LNB.


Min egna kommentar: Behandlingssvikten med svensk rekommenderad behandling i stadium 1 visade sig alltså enligt denna studie vara 11%.

Jag tror inte att dom förväntade sig detta resultat och detta kan innebära att dom svenska rekommendationerna, i alla fall gällande stadium 1, skulle behöva ändras.

X-member
Posts: 3059
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Fri 22 Jun 2018 11:19

Man erkände faktiskt att stadium 1 finns i Norge även innan 2018. :) :)

Nu har NorVects "besynnerliga" bild dykt upp igen, dvs den bild där man jämför dom 300 rapporterade borreliafallen per år i Norge med uppskattat antal svenska borreliafall per år och detta var på en amerikansk persons vägg på facebook.

Jag informerade då amerikanen om att man bara rapporterar stadium 2 och stadium 3 i Norge och gav personen en källa (Flåttsenterets information) där man även hade räknat in stadium 1, dvs att den rätta siffran istället är 7 300 - 7 400 norska borreliafall per år.

Då skrev en svensk patientföreträdare följande:

Well, at least they recognize stage 2 and 3.


Min egna kommentar: Detta är nog en av dom allra dummaste kommentarer som jag sett på mycket länge. :) :)


Och när jag informerade en (annan) svensk person om exakt samma sak, dvs att man även måste lägga till stadium 1 (som alltså inte rapporteras i Norge) till dom rapporterade norska fallen med stadium 2 och stadium 3, återigen med hänvisning till Flåttsenterets information på denna svenska persons vägg (där hen hade delat amerikanens inlägg) så svarade personen följande:

Artikeln är uppdaterad 2018. När bilden gjordes 2014* så var det 300 - 400 fall som gällde.


Min egna kommentar: Kanske det är den urbota dumma svensken som jag nämnde tidigare som har lurat denna svenska person (i alla fall fram tills Flåttsenterets artikel eller rättare sagt information skrevs och sedan även uppdaterades 2018) att tro att man inte erkänner att stadium 1 finns i Norge? :) :) :)

* Bilden gjordes förövrigt istället 2015 enligt NorVect själva.

Skämt åsido, men som ni ser så har den sistnämnda svenska personen (som var en av dom båda som spred denna bild från NorVect) alltså förstått att informationen på NorVects bild (och definitivt sedan Flåttsenteret publicerade sin information!) numera är bevisligen felaktig!

Ovanstående hindrar dock inte (icke-läskunniga?) personer från att fortsätta sprida bilden vilket framgår idag på den amerikanska personens vägg på facebook.

X-member
Posts: 3059
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Thu 5 Jul 2018 12:37

Konversation på NorVects sida på facebook den 29 juni 2018.

Person 1 skriver:

Jeg har iallefall erfart, at er du uheldig å få boreliose, må du sørge for å ha godt med sparepenger. Det er ingen hjelp å få i Norge. Det er fantastiske mennesker der ute som vil hjelpe og somforstår hva du går igjennom. Det er et helvete å få denne sykdommen.


Person 2 svarar:

Ja det er dessverre slik [borttaget namn]. I pasient undersøkelsen viste den at en stor del av pasientene fikk økonomiske problemer pga sykdommen i tillegg til ikke å bli tatt seriøst av helsevesenet. Dette er en stor belastning for pasientene.



Och ingen person har heller varken gett person 1 eller person 2 korrekta fakta.

Borde inte NorVect själva känna till vad som är korrekta fakta kan man undra?


Rätt fakta är att (minst) 7 300 - 7 400 norrmän både får diagnos och antibiotikabehandling av norska läkare varje år och att NorVects undersökning visade att en mindre del av dom norska borreliafallen inte får hjälp eller blir tagna på allvar. Och att en del inte tas på allvar kan bero på att en del av dom som ingick i NorVects undersökning bara påstod att dom hade fått div olika diagnoser som tex kombinationen borrelios, bartonellos och babesios.

På länken nedan (sid 8-9) så framgår det dessutom att bara 58% av deltagarna i NorVects undersökning hade utländska/privata tester som påvisade borrelia, vilket förövrigt inte heller är några bevis för att dom har fått en borreliadiagnos av läkare.

Kronisk syk etter flåttbitt

http://norvect.no/kronisk_syk_etter_flattbitt/

X-member
Posts: 3059
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Sat 7 Jul 2018 15:09

"Det är svårt att blir av med borrelia"
Janna Standli, ordförande i Borrelia och Tbe-föreningen om fästingplågan


https://www.expressen.se/tv/nyheter/det ... -borrelia/

Min egna kommentar: Jösses, ordföranden i Borrelia- och TBE-föreningen påstår att hälften av fästingarna i Sverige bär på en eller fler patogener, vilket det (mig veterligen) inte finns en enda studie som har visat (dvs, studien hon talar om gäller ju istället Frankrike), samt påstår (som jag tolkar det) att en borrelios är mycket svår att bli av med.

Då tror jag att Borrelia- och TBE-föreningen inte ens står på ILADS sida i debatten utan istället på okunniga lekmäns sida i debatten.

Nu blir det dessutom mycket intressant om barnläkaren på Dagens Medicin kommer att ta upp detta i sin blogg.

Ordföranden påstår dessutom att det "bara" är uppemot 20 olika smittor som fästingar kan bära på, medans svenska forskare istället säger något annat:

Detta är en citat från en Åländsk artikel som publicerades 2013, men som jag inte längre kan hitta på nätet:


Professorerna Pia Forsberg och Per-Eric Lindgren vid Linköpings universitet i Sverige säger att fästingarna bär på hundratals mikroorganismer som kan orsaka andra sjukdomar hos djur och människor, bland annat den så kallade fästingfebern.

X-member
Posts: 3059
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Mon 9 Jul 2018 17:51

Tillägg till föregående svar.

Det hittas en lite längre film-snutt på länken nedan, där ordföranden i Borrelia- och TBE-föreningen (hör och häpna) tom kallas för "fästingexpert". Där ser man, men någon expert på vad ILADS faktiskt säger när det gäller borrelios, det är hon då sannerligen inte!!

Fästingexpreten: 20 olika smittor - hälften av fästingarna i Sverige smittade

https://www.expressen.se/tv/nyheter/fas ... -smittade/



Jag ger er nu även liten summering av det som jag har tagit upp i några tidigare svar i detta ämne.

Det har nämligen varit några riktigt "fantastiska" nyheter i media dom senaste månaderna i Sverige! Jajemen! :D

Den 28 april 2018 så fick vi veta i Dagens Nyheter att man nu har kommit fram till att enbart akut borrelios (dvs, stadium 1 och stadium 2) existerar och att kronisk borrelios (dvs, stadium 3) inte finns.

Och den 5 och 6 juli 2018 så fick vi veta i några film-snuttar från Expressen att antalet borreliafall med kvarstående symptom efter behandling har ökat dramatiskt från tidigare ca 10 - 20% till att gälla alla.

X-member
Posts: 3059
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Wed 11 Jul 2018 12:58

Du kan ha borrelia – utan att veta om det (Expressen igen)

https://www.expressen.se/halsoliv/inlog ... ta-om-det/

Ett klipp:

– De allra flesta som får borrelia får inga symptom överhuvudtaget, säger Björn Olsen, professor och överläkare i infektionssjukdomar vid Uppsala universitet.


Min egna kommentar: Han menar säkerligen istället att dom allra flesta som utsätts för borreliasmitta inte får några symptom (dvs, självläker) och han säger nog INTE att dom får borrelios.

Jag har redigerat detta inlägg i efterhand, då det är fullt möjligt att det är professorn själv som har uttryckt sig lite "besynnerligt" och att det inte var reportern som har felciterat professorn, vilket jag först misstänkte.
Last edited by X-member on Thu 12 Jul 2018 2:33, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 3059
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Wed 11 Jul 2018 15:33

Nu kanske någon undrar om ordföranden i Borrelia- och TBE-föreningen verkligen menar på fullaste allvar att behandlingssvikten med rekommenderad behandling enligt "vanliga riktlinjer" är 100%, vilket hen nu alltså verkar ha påstått i Expressen TV (länkar till detta kan hittas i tidigare svar i detta ämne)?

Svaret på den frågan kan faktiskt hittas på Borrelia- och TBE-föreningen hemsida.

Ett klipp (detta hittas under rubriken: "Vi uppmärksammar Kenneth Sandström på World Lyme Day den 1 maj 2018") från länken nedan:

http://www.borrelia-tbe.se/

Det saknas idag bevis för riktigheten i den svenska rekommendationen, som baseras på antaganden från en period när man visste ganska lite om denna komplicerade mikroorganism. Däremot finns det som synes mycket starka argument för att längre behandlingar krävs.


Min egna kommentar: Detta är alltså vad ordföranden faktiskt menar.

Vad ordföranden alltså inte verkar känna till är att det faktiskt finns bevis för att svensk rekommenderad behandling för borrelios räcker till i majoriteten av fallen, och att det inte finns några bevis för att alla som lider av borrelios behöver ha en längre/bättre behandling.

X-member
Posts: 3059
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Thu 12 Jul 2018 2:22

Det påstås faktiskt riktigt besynnerliga saker på Borrelia- och TBE-föreningens hemsida efter att den föreningen fick en ny styrelse för några år sedan.

Här kommer ett klipp från länken nedan och detta är skrivet 2017 (det är jag själv som har markerat med blått):

Det finns en ovilja hos de flesta primärvårdsläkare att ha borreliadrabbade som patienter, dels för att det är en i Sverige kontroversiell sjukdom men också därför att patienterna är resurskrävande p.g.a. den komplicerade symtombilden, och därmed inte lönsamma.


http://borrelia-tbe.se/information%20sj ... ikten.html

Min egna kommentar: Borrelios är definitivt inte en (citat): "kontroversiell sjukdom" i Sverige!


Return to “Lyme Café”

Who is online

Users browsing this forum: Google [Bot] and 4 guests