Information for people from Scandinavia

[X-member]

Pga att en svensk infektionsprofessor har sagt nyligen i en svensk tidning att kronisk borrelia inte finns, så har det den sista tiden pågått en mycket otrevlig debatt i Sverige.

Nu var det dock så att infektionsprofessorn (tyvärr) istället använde ordet "kronisk" i betydelsen "livslång/obotlig" men han har även klargjort (bland annat i mailsvar till mig men även delvis i tidningen) att han menar att både persisterande borrelios trots immunförsvar och persisterande borrelios trots antibiotikabehandling finns och det sistnämnda har även har gällt någon/några av hans patienter.

Men att jag informerat om detta både till höger och till vänster har inte hjälpt, utan nu har en svensk bloggare (en person som alltså redan visste detta) ändå gått till angrepp mot den svenske infektionsläkaren på ett mycket otrevligt sätt i sin blogg.

BOTA BORRELIA – CURE LYME – Björn Olsen bedrar patienterna. Medvetet? – B O is cheating his patients. Deliberatly?

https://botaborrelia.wordpress.com/2018 ... liberatly/

Vi kan börja med rubriken (där jag har markerat ett av orden med blått), där bloggerskan anklagar den namngivne läkaren för att ha bedragit sina patienter. Det finns inte några som helst bevis för att läkaren har bedragit en enda av sina patienter!! Detta är alltså (i mina ögon) falska anklagelser.

Sedan skriver bloggerskan följande om denna svenska läkare (och detta gäller istället artikeln):

Dock slapp jag möta vår absolut farligaste forskare, Professor Björn Olsen, företrädare för CVI. Men någon måste, någon gång, ställa den mannen till svars för de lögner han levererar i media – utan att sägas emot av någon som har kunskap OCH ryggrad nog att ställa sig upp och säga STOPP.

Och hon skriver även följande gällande en text där läkaren sagt att en borreliainfektion kan persisterande trots immunförsvar:

Björn Olsen för alltså dubbla budskap och är de facto en hycklare som tar patienterna för idioter.

Vad i hela fridens namn vill denna bloggare att läkaren skall säga mer, efter att både ha sagt att långvarig borrelios finns och att behandlingssvikt finns? Att en extremt svårbehandlad borrelios inträder på den första dagen i den 7:e månaden, kanske? Det håller ju för bövelen inte ens ILADS med om!

[X-member]

Men det som jag skrev i ovanstående svar är nog ändå inte det värsta som jag har sett den sista tiden i svensk borreliadebatt, utan jag tycker nog att en del av det som Borrelia- och TBE-föreningen skriver på länken nedan under rubriken: "Vi uppmärksammar Kenneth Sandström på World Lyme Day den 1 maj 2018" är värre, ett klipp:

Att nysmittade snabbt kommer under behandling är därför A och O. Det är också därför behandling av långtidssjuka patienter ofta blir en lång process, som måste individualiseras utifrån vilka infektioner patienten har, infektionstidens längd, vilka delar av kroppen som är drabbade, ålder, immunstatus och tidigare behandlingar. Här finns också förklaringen till att de få behandlingsstudier som gjorts på långtidssjuka hittills inte gett några entydiga resultat. Märkligt nog har man endast konstaterat att behandlingen inte fungerar, däremot inte frågat sig om det kanske krävs andra mediciner och/eller längre behandlingstid.

http://www.borrelia-tbe.se/

Det är jag själv som har blåmarkerat en del av texten, och detta menar dom alltså att man har kommit fram till när det gäller en sen (dvs, långvarig) borrelios.

Och, ännu värre är att jag har råkat på flera svenskar den sista tiden på facebook som faktiskt har trott att det är sant antibiotika helt enkelt slutar att fungera när dom har varit sjuka en lite längre tid.

Ps! Sannolikt har personen som har skrivit detta blandat ihop den svenska definitionen av kronisk borrelios, dvs sen/långvarig borrelios med studier på det som en del personer felaktigt kallar för "chronic Lyme", dvs kroniska restsymptom. Ds.

[X-member]

Tog bort ett svar och återvänder istället till kritiken av den svenska infektionsläkaren som jag talade om i inlägget nedan:

viewtopic.php?f=11&t=3919&start=250#p45056

Jag är faktiskt riktigt upprörd över detta, för här har vi haft den ena efter den andra svenska läkaren som har påstått genom åren att behandlingssvikt inte ens existerar, och så dyker det upp en svensk infektionsläkare som faktiskt anser att behandlingssvikt finns, och så blir denna läkare behandlad på detta ruttna sätt.

Borde man inte istället vara förbannad på dom svenska läkare (vilket faktiskt även inkluderar några andra svenska infektionsexperter) som har spritt ut att behandlingssvikt inte ens finns?

[X-member]

Hur många ggr har man klargjort att begreppet kronisk borrelios används i betydelsen sen borrelios, dvs stadium 3 i Sverige?

Svar: Jag har ingen aning, men jag kan räkna upp en del av dom.

1987 klargör Göran Stiernstedt i Nordisk Medicin att kronisk borrelios är synonymt med stadium 3.

1997 klargör man i Läkemedelsverkets (dåvarande) behandlingsrekommendation att kronisk borrelios är synonymt med stadium 3.

2007 klargör både Leif Dotevall och Lars Hagberg i en artikel (“Neuroborrelios i vanrykte”) att kronisk borrelios är synonymt med sen borrelios/stadium 3, dvs en borreliainfektion som har pågått i mer än 6 månader.

2009 klargör Läkemedelsverket återigen i dom nuvarande behandlingsrekommendationerna att kronisk borrelios är synonymt med stadium 3.

2013 klargör även Folkhälsomyndigheten (på uppdrag av Socialstyrelsen) att kronisk borrelios är synonymt med sen borrelios/stadium 3, dvs en borreliainfektion som har pågått i mer än 6 månader.

Och även professor Sven Bergström har klargjort att kronisk borrelios är synonymt med stadium 3. Källa: http://www.medfak.umu.se/digitalAssets/ ... gstrom.pdf

FSI (Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar) klargör också att kronisk borrelios är synonymt med stadium 3 i Sverige på länken nedan:
http://fsi-sverige.se/infektioner-i-cns/

Och jag själv har informerat om detta praktiskt taget “överallt” sedan 2008.

Svensk rekommenderad behandling vid kronisk borrelios (dvs, stadium 3) är 14* - 21 dagars antibiotika enligt den svenska behandlingsrekommendationen från Läkemedelsverket.
* Om dubbel dos av doxycyklin ges vid neuroborrelios är behandlingstiden 10 dagar.

Ovanstående är exakt samma definition av kronisk borrelios som används av europeiska ILADS-utbildade läkare.


Men detta håller tydligen inte Dagens Nyheter (eller rättare sagt en svensk infektionsprofessor) med om för man skriver nämligen följande i nedanstående artikel som publicerades den 28 mars 2018:

Kliniken vill få patienterna att göra slut med sin borrelia

https://www.dn.se/livsstil/halsa/klinik ... -borrelia/

Det finns inte någon kronisk borrelia.

Att det har pågått en mycket upprörd borreliadebatt den sista tiden i Sverige är alltså fullt förklarligt!

[X-member]

Jag efterlyser en svensk tidning eller TV- eller radio-program som vill informera om att kronisk borrelios faktiskt finns!

Anledningen är (bland annat) följande:

Chronic or Late Lyme Neuroborreliosis: Analysis of Evidence Compared to Chronic or Late Neurosyphilis

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3551238/

Ett klipp:

Importantly, the existence of late Lyme disease is approved by all official guidelines in the U.S., Canada and Europe. The terms “late” and “chronic” Lyme disease, as in syphilis, are synonymous and define tertiary Lyme disease. The use of “chronic” Lyme disease as a different entity is inaccurate and confusing.

Men anledningen till detta är givetvis även att man skriver följande i den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios från Läkemedelsverket:

Läkemedelsbehandling av borreliainfektion – ny rekommendation

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Ett klipp:

Kronisk sjukdom i betydelsen av infektion som pågår under
månader till år kan förekomma om ingen antibiotikabehandling
ges och om spontanläkning inte sker. Denna kan yttra sig
som akrodermatit, kronisk meningit, encefalomyelit eller artrit.

[X-member]

Känner Dr Wormser till att begreppet kronisk borrelios används i olika betydelser?

Svar: Ja!

A Critical Appraisal of “Chronic Lyme Disease”

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmra072023

Ett klipp:

The word “chronic” has been applied to Lyme disease in a wide variety of contexts and is sometimes used interchangeably with the preferred term “late Lyme disease.” For example, in Europe, certain late neurologic manifestations of previously untreated or inadequately treated infection, such as borrelial encephalomyelitis or long-standing meningitis, have been referred to as “chronic neuroborreliosis” (Table 1).1-3 In the United States, reports have described untreated patients with recurrent or persistent arthritis that lasts for up to several years, presumably because of active infection. 4 The focus of this review, however, is not the objective manifestations of late Lyme disease but rather the imprecisely defined condition referred to as “chronic Lyme disease."

Han och hans kollegor menar alltså att det finns personer som använder begreppet kronisk borrelios i en annan betydelse. Notera även att han och han kollegor dessutom skriver att man anser att behandlingssvikt finns!

Innebär då dom där citationstecken på “Chronic Lyme Disease” att Dr Wormser och hans kollegor säger att nedanstående definition av kronisk borrelios inte finns?

Chronic Lyme disease: misconceptions and challenges for patient management
Dr Halperin, IDSA.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4440423/

Ett klipp:

The medical/scientific community uses the term “chronic Lyme disease” to describe individuals with objective evidence of longstanding ongoing infection.....

Svar: Nej!

Men detta hindrar alltså inte folk från att påstå att Dr Wormser har påstått att kronisk borrelios skrivet utan citationstecken inte finns.

Här kommer ett exempel hämtat från en svensk föreningsledares vägg:

The lead author of the IDSA Lyme disease guidelines Gary Wormser says Chronic Lyme disease doesn't exist....

Ovanstående är dessutom fullständigt idiotiskt att sprida ut bland svenskar, eftersom man ju använder den definition av kronisk borrelios som Dr Halperin, IDSA talar om i Sverige!

Jag summerar: Dr Wormser och hans kollegor anser alltså att både kronisk (dvs, sen) borrelios och persisterande borrelios efter behandling finns! Detta är dessutom deras egna ord!

[X-member]

Denna artikel är inte helt ny men jag vill ta upp att det dom skriver faktiskt är tämligen korrekt.

Behandling mot borrelia i Tyskland saknar stöd i svenska sjukvården (Sveriges Radio)

https://sverigesradio.se/sida/artikel.a ... el=6847064

Ett klipp:

Det finns inget stöd i svensk sjukvård för den behandling man kan få utomlands för det som kallas för kronisk borrelia.

Ovanstående stämmer, ILADS-utbildade europeiska läkare ger (oftast) en längre behandling än vad det finns vetenskapligt stöd för vid en kronisk (dvs, sen) borrelios. Dock finns det heller inget vetenskapligt stöd för att svensk rekommenderad behandling räcker till i varenda fall med med sen borrelios.

Ett klipp till:

Johan Sanmartin Berglund menar att det handlar om felaktigt ställda diagnoser i många fall...

Ovanstående, vilket även är något som en bloggande barnläkare ofta tar upp eller rättare sagt det är vad barnläkaren (huvudsakligen) menar när han skriver "kronisk borrelia" med citationstecken, stämmer säkerligen också.

[X-member]

Nu skall jag ge er ett gott skäl till att INTE bli medlemmar i svenska Borrelia- och TBE-föreningen!

Nu finns det dock fler "påhitt" i dom texter som denna förening har postat på sin hemsida den senaste tiden, men jag tar upp det som jag tycker är ett av dom allra dummaste.

http://www.borrelia-tbe.se/


Jag ger er två klipp:

....Sverige håller hittills fast vid den kortaste behandlingen i världen och avvisar begreppet kronisk borrelia.

Som vi vet konstaterades i en utredning av Smittskyddsinstitutet 2013 att kronisk borreliainfektion kan förekomma, men någon anpassning av riktlinjerna har ännu inte gjorts. Istället avvisar de ledande experterna begreppet kronisk borrelia...

En liten sammanfattning för dom som inte riktigt hängde med: Folkhälsomyndigheten (fd SMI) klargjorde alltså hösten 2013 (på Socialstyrelsens uppdrag!) att det är nedanstående definition av kronisk borrelios som fortfarande gäller i Sverige, ett klipp från Läkemedelsverkets nuvarande behandlingsrekommendation för borrelios:

Kronisk sjukdom i betydelsen av infektion som pågår under månader till år kan förekomma om ingen antibiotikabehandling ges och om spontanläkning inte sker. Denna kan yttra sig som akrodermatit, kronisk meningit, encefalomyelit eller artrit.

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Ovanstående (vilket dock IDSA istället kallar för late Lyme disease) behandlas givetvis med antibiotika även i Sverige.


Men nu menar alltså den svenska Borrelia- och TBE-föreningen (som jag tolkar det) att om bara dessa (icke-namngivna) citat: "ledande svenska experter" accepterar begreppet kronisk borrelios så kommer svensk rekommenderad behandling för borrelios att ändras.

[X-member]

Tillägg till föregående svar. Här kommer ytterligare skäl till att INTE bli medlemmar i Borrelia- och TBE-föreningen.

Jag informerade idag Borrelia- och TBE-föreningen via mail om vad jag just nu håller på med för att försöka lösa problemen och fick följande svar:

Eftersom du inte är med i föreningen och vi inte har något som helst samarbete så vill vi hållas utanför dina personliga göromål. Tack!

Dvs, den föreningen ansåg tydligen (som jag tolkade det) att det som jag gör för att försöka lösa problemen, inte är mer än (citat): "mina egna personliga göromål"

Undrar om en läkare som försöker lösa problemen hade fått samma ointresserade svar?


Och nu har jag (nog) även lyckats ta reda på vem det är som ligger bakom Borrelia- och TBE-föreningens "påhitt" att svenska myndigheter inte erkänner att långvarig borrelios finns, något som ju svenska myndigheter aldrig någonsin har påstått.

Jag misstänker dessutom starkt att personen inte ens menar långvarig borrelios, för jag har ju sett att just denna person hävdar på hemsidan (och detta har personen dessutom "signerat" med sitt egna namn!!) att antibiotika inte har någon effekt när infektionen pågått en längre tid, och då måste det ju istället handla om studier gjorda på patienter med kroniska restsymptom efter en tidigare behandling. Se även tidigare svar i detta ämne viewtopic.php?f=11&t=3919&p=45065#p45057 .

Och att det finns personer som har blivit lurade av ovanstående har jag själv erfarenhet av, för jag har nämligen råkat på flera personer som har trott att antibiotika slutar ha effekt när man har varit sjuk en längre tid. Så även jag har alltså fått "extra-jobb" med att förklara saken för folk som har blivit lurade av Borrelia- och TBE-föreningen.

Nej, jag vill inte nämna personens namn (ett namn som dock kan hittas på föreningens hemsida om någon är intresserad), men jag tycker nog att Borrelia- och TBE-föreningen borde ta upp detta problem snarast möjligt med resten av styrelsemedlemmarna i föreningen!!

Jag trodde dock rätt så länge att det var en annan svensk patientföreträdare (som tidigare har varit medlem i Borrelia- och TBE-föreningen) som stod bakom detta "påhitt" dvs, att svensk sjukvård/svenska myndigheter skulle ha menat att sen/långvarig borrelios (dvs, stadium 3) inte finns men det ÄR alltså en person som fortfarande är medlem i föreningen!

[X-member]

Nu vet jag inte hur många det egentligen är som har blivit lurade (se även tidigare svar i detta ämne) att tro att svensk sjukvård/svenska myndigheter enbart erkänner att tidig/akut borrelios (dvs, stadium 1 och stadium 2) finns men jag har sett en svensk lekman som under flera års tid (!!) har försökt bevisa att sen borrelios finns i sin blogg.

Så nog sjutton har folk blivit lurade alltid!